Pour assurer un transfert efficace des connaissances en ligne et revoir le contenu des projets de recherche antérieurs du Dr Siden, je me suis beaucoup appuyé sur les articles de recherche axée sur le patient et sur les discussions tenues lors des webinaires au cours du programme de stage d’été. Je me suis surtout assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. J’ai d’abord réalisé une conception conviviale, puis une évaluation du contenu auprès du Comité consultatif de parents (à venir).
L’essentiel de mon projet consistait à revoir la conception du site Web PedPalASCNET et à élaborer un nouveau contenu en utilisant le logiciel WordPress. D’abord, j’ai passé en revue le contenu déjà existant des sites Web d’autres laboratoires, puis j’ai élaboré un nouveau contenu d’après les tendances observées. Ensuite, j’ai organisé des rencontres avec les familles pour recueillir leurs histoires au sujet de leur participation à notre projet de recherche, et pour évaluer la conception et le contenu préliminaires du site afin de m’assurer qu’il est facile d’accès et facile à comprendre. Des groupes de discussion ont aussi été prévus pour recueillir des commentaires semblables de la part des familles.
De plus, j’ai assuré la gestion des médias sociaux et de la liste de diffusion de PedPalASCNET. Ce travail à partir des médias sociaux a fourni directement de l’information concernant notre stratégie de sensibilisation. J’ai pu faire des analyses à partir des données de notre compte Twitter, de l’utilisation de notre site Web avec Google Analytics, et de nos courriels avec le logiciel MailChimp. Nous nous sommes efforcés de trouver des utilisateurs de Twitter qui se classent dans la catégorie des familles d’enfants malades et de trouver les micromessages les plus populaires auprès de cette population. Le réseau de recherche a donc maintenant une meilleure idée de ce qui intéresse davantage la communauté de recherche et les patients, et nous avons conçu notre site Web d’après les tendances observées.