Bienvenue dans notre nouvelle série d’articles de blogue intitulée Apprendre davantage sur les données de recherche! Dans ces articles de blogue, signés par nos partenaires de l’organisme PolicyWise for Children & Families, nous voulons démystifier le partage et la gestion des données dans le domaine de la recherche. Établi en Alberta, où se trouve également le centre national de coordination des données du Réseau BRILLEnfant, PolicyWise est un organisme sans but lucratif qui utilise et recueille des éléments probants afin de mieux orienter les politiques et la prestation de services dans le but d’améliorer le bien-être des enfants et des familles. L’organisme PolicyWise gère également une plateforme en ligne permettant aux chercheurs d’entreposer et de partager aisément les données de recherche des participants d’études, tout en respectant leur caractère confidentiel et privé.
Partie 1 – Réutilisation des données de recherche
Bien comprendre le terme « données »
La collecte de données fait toujours partie d’un projet de recherche bien planifié. Les données se présentent sous différentes formes.
Les données numériques telles que le poids, l’âge et le taux de glycémie sont considérées comme des données quantitatives et peuvent être utilisées pour mesurer des caractéristiques variables d’une personne à l’autre. Ces données sont obtenues au moyen de mesures directes dans un milieu clinique (poids), de questions auxquelles les participants doivent répondre dans un sondage (âge) ou d’analyses d’échantillon dans un laboratoire (taux de glycémie). On a souvent recours à des méthodes statistiques pour « tester » ces données afin de vérifier s’il y a une différence attribuable aux procédures employées pendant l’étude. Le succès d’un nouveau traitement pour le diabète peut être évalué en analysant des taux de glycémie afin de vérifier s’il y a une différence entre les personnes qui ont suivi le traitement conventionnel et celles qui ont suivi un nouveau traitement.
D’autres types de données sont sous forme de réponses écrites, par exemple, des réponses à des questions de sondage, ou des renseignements recueillis dans le cadre d’une entrevue. Elles sont considérées comme des données qualitatives et peuvent compléter les données quantitatives en se penchant sur les aspects plus difficiles à mettre en chiffres, notamment les sentiments et les expériences des participants. Les chercheurs regroupent ensuite les données de chaque participant à l’étude afin de créer un ensemble de données.
Image numérique (image originale est en anglais). Baianat. 29 mai 2020. https://www.baianat.com/books/the-ux-map/research.
Collaborations de recherche au moyen des données
Il faut beaucoup de temps, d’efforts et de ressources pour mener des recherches, recueillir des données et tirer des conclusions à partir des données qui pourraient avoir une incidence significative sur la société. Les chercheurs peuvent prendre des années à découvrir tout ce que l’on peut apprendre des données recueillies dans le cadre d’une vaste étude.
La recherche est également un processus créatif et différents chercheurs, surtout ceux de disciplines différentes, peuvent interroger le même ensemble de données en posant d’autres questions. Un chercheur qui a mené une étude et recueilli des données sur les mères dans l’objectif de comprendre la relation entre les conditions de vie et le bien-être des enfants pourrait présenter ses conclusions dans le cadre d’une conférence internationale. Il pourrait ensuite rencontrer un chercheur spécialisé en exercice et en nutrition qui lui demanderait d’entamer une collaboration afin de réutiliser ces données pour mieux comprendre la relation entre la nutrition et le bien-être de cette population. C’est ainsi qu’une culture de partage et de réutilisation des données peut naître.
Avantages de la réutilisation des données
Il existe de nombreux avantages à la réutilisation des données, notamment :
Deux têtes valent mieux qu’une : Un chercheur ne peut pas être expert de tous les sujets et la plupart des enjeux sociaux sont multidimensionnels. Les collaborations permettent ainsi de réunir différentes perspectives d’expert et de rendre les connaissances tirées de la recherche plus vastes et utiles pour la société. Elles peuvent également mener à des révélations qui ne seraient pas évidentes pour un seul chercheur.
Utilisation plus efficace des fonds alloués à la recherche : Les recherches exigent beaucoup de ressources. La majorité d’entre elles sont financées par l’argent des contribuables. La concurrence pour des fonds si limités en science est féroce. Il est donc important de maximiser la valeur des données recueillies en les réutilisant afin d’obtenir de nouvelles perspectives.
Ouverture et transparence : En permettant l’accès aux données et la réutilisation de celles-ci, d’autres chercheurs peuvent confirmer leurs conclusions et accroître la certitude à l’égard des résultats.
Obligation envers les participants à la recherche : La recherche sur des êtres humains exige habituellement la participation de volontaires qui acceptent de leur plein gré de prendre un risque personnel (dans certaines études) afin que l’on puisse acquérir de nouvelles connaissances pour le bien commun. Tirer pleinement parti d’une étude grâce à la collaboration avec de nouveaux chercheurs qui réutiliseront les données témoigne d’une responsabilité éthique envers les participants volontaires. La réutilisation des données permet également de répondre à des questions de recherche sans devoir interroger un nouvel ensemble de volontaires. Dans le cas des études où les données de recherche pourraient être partagées ou réutilisées par la suite, les chercheurs doivent expliquer cette possibilité aux participants au cours du processus de consentement. Les lignes directrices précises en matière de consentement à la réutilisation des données varient en fonction du comité d’éthique, de l’établissement et de la province ou du territoire. L’utilisation des données sur les Premières Nations exige une familiarité avec et une adhésion aux principes PCAP® (propriété, contrôle, accès et possession). Davantage d’information sur les principes PCAP se retrouve ici.
Situation actuelle
Dans l’écosystème de recherche, il y a actuellement de nombreuses mesures de soutien pour favoriser la réutilisation des ensembles de données. Bien qu’elle soit sous-utilisée, la réutilisation des données gagne rapidement en popularité et il y a désormais du soutien à cet égard dans le milieu de la recherche. Bon nombre de partenaires financiers et de journaux de recherche appuient, par principe, le partage et la réutilisation des données. Les partenaires financiers, les universités et les comités d’éthique pour la recherche encouragent les chercheurs à partager leurs données. Il existe des dépôts de données conçus pour le partage des données entre les chercheurs. Même Google a rejoint le mouvement en créant l’outil Google Dataset Search, accessible à tous pour interroger des millions d’ensembles de données publics! Le partage et la réutilisation des données de recherche marquent un virage important au sein de la communauté de la recherche en vue d’une collaboration plus efficace et transparente et d’une meilleure utilisation des contributions des participants volontaires à la recherche.