Les enfants canadiens en situation de handicap et leurs familles sont confrontés à de nombreux défis pendant la pandémie de COVID-19. Voilà pourquoi au mois de mai, sur l’initiative de l’un de nos patients partenaires, un groupe d’environ 12 représentants et représentantes du Réseau BRILLEnfant se sont réunis dans le cadre d’une table ronde virtuelle avec Krista Carr, membre du Groupe consultatif sur la COVID-19 en matière des personnes en situation de handicap et vice-présidente exécutive de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire.
Krista Carr est membre du Groupe consultatif sur la COVID-19 en matière des personnes en situation de handicap et vice-présidente exécutive de l’Association canadienne pour l’intégration communautaire.
Notre groupe, qui représentait différentes facettes du Réseau, notamment les chercheurs, les patients partenaires et les dirigeants, s’est entretenu avec Krista Carr au sujet des préoccupations et des questions soulevées par nos membres, dans l’objectif qu’elle transmette ces questions à l’égard des enfants ayant des troubles d’origine cérébrale et de leurs familles au Groupe consultatif sur la COVID-19 en matière des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
Les membres de notre groupe ont mentionné, entre autres, le fait qu’après s’être retrouvés soudainement à la maison en raison de la pandémie, bon nombre de parents et de proches aidants ont été privés de leurs réseaux de soutien, notamment des éducateurs, des professionnels de la santé et des fournisseurs de services de répit. Cette situation est très difficile pour les parents. Les participants ont également soulevé une préoccupation majeure : l’impossibilité d’avoir accès à de l’équipement de protection individuelle. Réservé aux travailleurs de première ligne, il n’est pas offert en priorité aux fournisseurs de soins de santé à domicile. On constate également un accès inégal aux services de santé en ligne et aux technologies pour l’éducation.
« « La pandémie a renforcé ce que bon nombre de personnes avaient déjà affirmé, qu’il y a des failles dans le système, et que ces failles nous semblent maintenant beaucoup plus profondes. À cela s’ajoute un accès inéquitable aux services dans les provinces », a fait remarquer un participant. »
Avec un accès restreint ou inégal aux services dans les provinces, sans oublier les fardeaux financiers supplémentaires pour les parents qui doivent bien souvent faire des sacrifices afin de se procurer des soins pour leurs enfants ayant un handicap, l’importance de soutenir les proches aidants à domicile et de reconnaître la valeur de leur travail était au cœur des discussions.
« « Ce serait extrêmement utile d’entendre que mes capacités et mes choix personnels sont suffisants, et qu’on les appuie », a exprimé un parent partenaire. »
Étant donné que les travailleurs des services de soutien auprès des enfants en situation de handicap ne sont pas considérés comme des « travailleurs essentiels », les besoins comportementaux et psychologiques des enfants ayant un handicap ne sont pas comblés. Un membre a souligné que la pandémie a entraîné une dépendance accrue aux médicaments pour les symptômes comportementaux.
En ces temps de grande incertitude, nous avons transmis une question de taille qui préoccupe bon nombre de nos membres : « À quoi peut-on s’attendre à l’avenir? » Comment s’effectuera la transition vers les services aux adultes pendant la crise? À quoi ressembleront l’école et l’éducation à l’automne? En quoi les soins médicaux seront-ils affectés? La planification en vue de ces nouvelles réalités est encore plus complexe pour les familles avec des enfants ayant un handicap et plus d’information est nécessaire.
Krista Carr a écouté attentivement les interventions des participants et a fait savoir que certaines préoccupations soulevées sont déjà des questions sur lesquelles le Groupe consultatif se penche. D’autres points soulevés sont nouveaux et seront communiqués au Groupe consultatif aux fins d’examen.
Dirigez-vous vers le compte Twitter @MyCOVIDQuestion (principalement en anglais) pour lire les questions et réponses
Les membres du Réseau BRILLEnfant présents ont également eu l’occasion de parler de certaines initiatives que nous avons lancées pour soutenir les enfants ayant un handicap et leurs familles en cette période.
Ces initiatives comprennent notre demande de soutien auprès de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP dans l’objectif de mener une revue rapide afin d’évaluer les risques liés à la COVID-19 pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que notre collaboration avec CanChild et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants pour lancer My COVID Disability Q. (principalement en anglais), un nouvel espace de questions et réponses sur Twitter destiné aux jeunes et aux enfants canadiens ayant un handicap et à leurs familles.
Avec l’aide de non patients partenaires, le Réseau BRILLEnfant continue également de remplir la page de ressources liées à la COVID-19 (en anglais) pour les jeunes Canadiens ayant un handicap ainsi que leurs familles et leurs équipes de soutien.
Annette Majnemer, directrice du Réseau BRILLEnfant, était particulièrement reconnaissante envers Krista Carr d’avoir pris le temps d’écouter notre groupe et a insisté sur l’engagement de tous les participants pour aider le gouvernement fédéral à répondre à ces préoccupations. « Notre communauté est petite, mais elle est soudée et dévouée », a-t-elle affirmé. « Nous voulons aider de toutes les façons possibles. »
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MISE À JOUR: Nous avons résumé les préoccupations soulevées lors de cette rencontre dans un nouveau document infographique. Téléchargez-le ci-dessous.
