Des jeunes du Réseau BRILLEnfant permettent de rendre le Projet 2050 accessible pour tout le monde

En novembre 2021, nous avons annoncé que notre équipe de recherche de l’application Jooay s’était alliée à l’organisme Éco Héros pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!

Jooay et Éco Héros ont communiqué avec le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant, qui offre un service novateur de consultation à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants, pour s’assurer que le Projet 2050 est inclusif et accessible aux enfants en situation de handicap. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a travaillé avec l’équipe pour réaliser un examen de l’accessibilité du site Web de Projet 2050.

Le Projet 2050 est un mouvement national soutenu par Éco Héros en partenariat avec l’équipe Jooay et a pour objectif de permettre aux enfants d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour lutter contre les changements climatiques : les enfants et les jeunes apprennent que nos habitudes peuvent avoir de profondes répercussions sur la planète et qu’en travaillant ensemble, nous pouvons bâtir un avenir résilient aux changements climatiques. Il était donc important pour l’équipe du projet que son site Web soit accessible à l’ensemble des enfants et des jeunes, y compris celles et ceux en situation de handicap.

Gillian, qui avait déjà mené une consultation dans le cadre du CCNJ, était la personne toute désignée pour ce projet. « Comme j’ai une formation en rédaction technique, je sais en quoi consiste l’architecture d’information et ce qui a du sens pour les utilisatrices finales et les utilisateurs finaux », a-t-elle expliqué.

La nature de chaque consultation du CCNJ peut varier en fonction des besoins précis d’un projet de recherche. Pour le Projet 2050, Gillian a rencontré l’équipe par Zoom et celle-ci lui a demandé d’examiner une liste d’éléments dans le site Web. Gillian et Corinne Lalonde, coordonnatrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, ont passé cette liste en revue et ont transmis leurs commentaires. Elles ont ensuite participé à une réunion de suivi avec l’équipe de projet afin de discuter de leurs observations. « J’ai vécu une expérience extraordinaire! J’ai senti que mes commentaires étaient pris en compte et intégrés dans les résultats », a indiqué Gillian.

Corinne a aussi eu l’occasion d’examiner le site Web avec son fils : « Mon fils, qui a presque six ans, était très heureux de recevoir sa carte officielle Éco Héros par la poste! Nous avons regardé le site Web et il a tout de suite été attiré par les récompenses et les défis. Il les a trouvés amusants. Il en a également beaucoup appris sur les habitudes saines (ce qui a rendu sa maman très heureuse aussi!).

» J’ai vécu une très belle expérience de travail avec Gillian et l’équipe du projet. La consultation était interactive et intéressante, et nous nous sommes senties bien soutenues. »

L’équipe Jooay était du même avis : « Gillian nous a transmis de précieux commentaires sur notre projet d’accessibilité.

» L’équipe s’est alliée à Éco Héros pour donner des conseils sur l’accessibilité et l’inclusion dans le Projet 2050 des enfants ayant un handicap et pour veiller à ce que le site Web soit accessible aux enfants en situation de handicap. Le Projet 2050 invite les enfants de partout au Canada à intégrer des écogestes dans leur vie. Grâce à ses expériences vécues et professionnelles, Gillian a soigneusement examiné le site Web d’Éco Héros et nous a fourni ses commentaires détaillés. »

Nous vous invitons (vos enfants aussi!) à consulter le site Web de Projet 2050 pour voir le fruit de la consultation auprès du CCNJ.

Ce que le CCNJ a accompli pour orienter une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes, à l’intention des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. Des membres du CCNJ, soit Gillian Backlin, Claire Dawe-McCord, Logan Wong et Hans Dupuis, ont mené des consultations auprès de l’équipe de l’étude « Nothing without us: COVID-19 policy responses to improve mental health of youth with disabilities and their families » (Rien sans nous : politique sur la COVID-19 pour améliorer la santé mentale des jeunes qui présentent un handicap et leurs familles) entre mars et décembre 2021. Gillian Backlin a participé au groupe consultatif de l’étude à titre de représentante des jeunes.

Téléchargez le document infographique (en anglais seulement)

L’étude « Nothing without us », codirigée par Keiko Shikako et Jennifer Zwicker, membres du Réseau BRILLEnfant, et rattachée à l’Université de Calgary, a été conçue en vue de déterminer les politiques sur la COVID-19 qui sont inclusives, équitables et éclairées par les données probantes et qui répondent aux besoins en santé mentale des jeunes Canadiennes et Canadiens en situation de handicap et à ceux de leurs familles tout en favorisant leur bien-être.

Pour atteindre cet objectif, l’équipe de l’étude a mené des entrevues auprès de jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux afin de comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur leur santé mentale et leurs accès aux services. Après avoir rempli un court questionnaire préalable en ligne, les jeunes avaient la possibilité de participer à une entrevue de suivi par téléphone ou Zoom, ou à un autre sondage en ligne. 

L’équipe de l’étude a communiqué avec le CCNJ pour qu’il lui offre deux types de services de consultation : un service de consultation individuelle avec Gillian, qui a participé au groupe consultatif de l’étude, ainsi qu’un service de consultation en groupe avec Logan, Claire et Hans, qui ont examiné le sondage.

« Je souhaitais participer à cette étude car je crois que la pandémie de COVID-19 a eu de grandes répercussions sur la santé mentale des jeunes et qu’il s’agit d’un important domaine de recherche à approfondir, a mentionné Claire. Je crois aussi que l’implication des jeunes dans l’élaboration d’outils à l’intention des jeunes s’avère extrêmement efficace. »

(Vidéo en anglais seulement)

Les membres du CCNJ ont formulé des commentaires sur différents éléments du sondage, dont le contenu des questions, les considérations relatives à l’accessibilité et aux accommodements pour les jeunes participantes et participants, la conception et la longueur du sondage ainsi que son mode de distribution. Gillian a pris part à une vidéo dans laquelle elle raconte les expériences qu’elle a vécues pendant la pandémie. Claire, de son côté, a participé en avril 2022 à un atelier du groupe consultatif pour formuler des commentaires sur les résultats de l’étude. 

« Les consultations nous ont permis d’obtenir des commentaires sur la façon d’améliorer la version en langage clair du sondage et du guide d’entrevue sur la pandémie de COVID-19. Ces outils nous permettent de connaître les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux et celles de leurs familles concernant l’accès aux services pendant la pandémie et d’en savoir plus sur leurs besoins en santé mentale au cours de cette même période, a expliqué l’équipe de l’étude. Le CCNJ a également émis des commentaires pour nous aider à rendre notre sondage le plus accessible possible. 

» Nous recommandons le service de consultation du CCNJ aux chercheuses et aux chercheurs parce que le processus est simple et que les membres donnent des conseils utiles qui reflètent les besoins et les expériences vécues des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. »

Consultez le site Web de l’étude « Nothing without us » (en anglais seulement) pour en savoir plus.

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant termine sa première consultation externe

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté le premier mandat de consultation externe pour le Réseau BRILLEnfant. Elle raconte son expérience de consultation avec les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur (site en anglais) et iOuch (en anglais) à l’hiver 2021, et explique pourquoi cette expérience s’est avérée précieuse pour tous les participants.

 « Je suis heureuse d’annoncer que le CCNJ a terminé sa première consultation, a déclaré Gillian Backlin. Notre service de consultation offre aux chercheurs l’occasion d’établir des relations avec nos jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, comme moi, et d’acquérir des connaissances et de l’expérience de première main pour leurs projets de recherche. »

À l’automne 2020, les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur et iOuch ont fait une demande de consultation axée sur les soins virtuels pendant la pandémie auprès du CCNJ dans le cadre d’un projet financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit. Le projet de mobilisation des connaissances vise à assurer l’équité et l’inclusion en matière de soins virtuels, et à déterminer les pratiques exemplaires pour soutenir diverses populations de jeunes souffrant de douleurs chroniques. Les objectifs de l’équipe étaient les suivants :

• Faciliter un dialogue collaboratif en ce qui a trait aux recommandations de soins virtuels pour diverses populations souffrant de douleurs, y compris les jeunes ayant des besoins médicaux complexes ainsi que leurs familles.

• Solliciter divers groupes d’intervenants pour obtenir leurs recommandations quant aux pratiques exemplaires en matière de soins virtuels pour les douleurs chroniques en pédiatrie.

• Transmettre les observations liées aux recommandations formulées en matière de soins virtuels aux groupes d’intervenants concernés et explorer la façon dont ces recommandations pourraient être adaptées pour mieux répondre aux besoins des populations vulnérables souffrant de douleurs.

Pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, l’équipe désirait consulter un jeune adulte vivant avec de la douleur et ayant des besoins de soins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale), pour concevoir et gérer conjointement une séance de dialogue collaboratif avec des jeunes afin d’explorer leurs expériences des soins virtuels.

« Après l’étude de leur demande de service de consultation, mes collègues membres du CCNJ et moi-même avons décidé que je serais la mieux placée pour rencontrer cette équipe, a indiqué Gillian. En tant que personne vivant avec des problèmes de santé chroniques maintenant traités virtuellement, j’ai pu éclairer les autres participants en racontant mon expérience personnelle. J’étais vraiment heureuse d’avoir l’occasion de mettre à profit mon expérience pour aider les autres. »

Cette étude a rassemblé plusieurs groupes différents pour des séances virtuelles, notamment de jeunes Noirs vivant avec une anémie falciforme douloureuse, de jeunes Autochtones souffrant de douleur chronique, des jeunes vivant avec de la douleur et ayant des besoins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale,) ainsi que des membres de leurs familles et des professionnels de la santé. « J’ai participé à la planification des séances qui ont réuni plusieurs intervenants ainsi qu’à un appel avec des parents de jeunes ayant des besoins complexes, et j’ai aidé à organiser une discussion avec des jeunes ayant des besoins complexes », a expliqué Gillian.

« « La participation de Gillian a été déterminante. Elle nous a aidées à élaborer le contenu et la structure de nos réunions virtuelles. Sa rétroaction a aussi été essentielle pour assurer l’accès aux séances aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes partout au Canada » »

— Les codirectrices du projet, les docteures Katie Birnie et Jennifer Stinson dans le sondage de rétroaction après consultation qui termine chaque contrat de service de consultation du CCNJ.

 « De mon côté, j’ai trouvé que l’équipe montrait un véritable intérêt envers l’instauration d’une discussion fructueuse et accessible à tous, ce qui a rendu ce processus facile et agréable du début à la fin, a ajouté Gillian. La conversation ouverte a été l’aspect le plus positif de cette étude, ce qui a permis l’échange d’expériences et de différents points de vue. J’espère que cette rétroaction encouragera les fournisseurs de soins de santé à continuer de faire leur part pour veiller à ce que les soins virtuels offerts aux patients répondent à leurs besoins particuliers ».

Pour en apprendre plus sur le projet, cliquez ici (site Web en anglais).

Les membres du Conseil consultatif des jeunes du Réseau BRILLEnfant lancent un nouveau service de consultation national

Le Réseau BRILLEnfant est heureux de lancer un nouveau service de consultation, géré et dirigé par nos jeunes membres! 

Téléchargez l'annonce de notre service de consultation

Après avoir offert pendant deux ans leurs conseils sur des projets du Réseau BRILLEnfant afin d’optimiser les activités d’engagement des jeunes, les membres du Conseil consultatif national des jeunes lancent aujourd’hui un nouveau service de consultation moyennant des frais. En faisant appel à ce service, les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant peuvent, tout comme les chercheurs déjà financés par le Réseau, obtenir les points de vue des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et intégrer ces points de vue dans leurs travaux, au fur et à mesure qu’ils conçoivent et exécutent leurs études.

Lisez le témoignage de Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif des jeunes, sur la variété d’expériences que le CCNJ met à contribution et sur la façon dont la consultation de ses membres peut être bénéfique pour les chercheurs qui travaillent sur des projets liés aux handicaps chez les enfants.          

Bonjour tout le monde! Je m’appelle Gillian Backlin et je suis membre du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. J’habite à Vancouver, en Colombie-Britannique, et je suis ravie que l’on m’ait invitée à être la première membre à représenter la côte ouest. À titre de personne ayant un handicap et connaissant bien le milieu des soins de santé, je me suis toujours intéressée à la participation des patients et à la défense de leurs intérêts. Je m’intéresse aussi à la rédaction – par exemple, j’ai mon propre blogue. J’ai toujours rêvé de combiner ces deux passions et je suis vraiment contente d’avoir l’occasion de vous écrire ici et de vous présenter le nouveau service offert par le CCNJ dont j’ai participé à la mise sur pied : le service de consultation du CCNJ du Réseau BRILLEnfant.

Au cours de mes deux années d'expérience dans un poste officiel de défenseure des droits des patients (et de mon expérience à défendre mes intérêts durant toute ma vie pour mes soins), j’ai remarqué une évolution au sein de la communauté de recherche en soins de santé. Les chercheurs découvrent l’importance d’écouter et d’intégrer le point de vue des jeunes comme moi qui, bien souvent, sont directement touchés par l’étude en question.

Dans le cas du Réseau BRILLEnfant, nous représentons les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant a été créé pour permettre aux jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale de participer à l’élaboration de protocoles de recherche, de stratégies de recrutement et plus encore. Le Conseil, auquel je me suis joint en janvier 2020, est formé de six jeunes Canadiens provenant de partout au pays, qui ont tous des parcours, des capacités, des compétences et des profils académiques différents. Notre seule similitude, outre le fait que nous ayons des troubles du développement d’origine cérébrale, est notre passion pour la participation des jeunes dans la recherche!

Nous sommes déterminés à travailler avec les chercheurs afin de nous assurer que le point de vue et la voix des jeunes soient à l’avant-plan de la recherche qui nous est destinée. Dans cet objectif, le CCNJ est fier de présenter son service de consultation. Le service de consultation est offert moyennant des frais pour conseiller les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant.

Selon moi, c’est une combinaison gagnante, tant pour les membres du CCNJ que pour les chercheurs. Nous avons la possibilité de façonner la recherche qui pourrait avoir une incidence sur les autres personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, tandis que les chercheurs dans le domaine des handicaps chez les enfants ont la possibilité de consulter des jeunes ayant un handicap qui participent actuellement à la recherche axée sur le patient en tant que patients partenaires ou membres de comité.

Compte tenu de la diversité des membres du Conseil (vous pouvez en apprendre plus au sujet de mes collègues au Conseil en lisant leurs profils ici), les chercheurs peuvent communiquer avec ceux qui peuvent leur offrir les renseignements les plus utiles pour leur étude. En consultant de jeunes membres qui représentent le public visé par leur recherche, les chercheurs peuvent confirmer la validité de leurs priorités de recherche et vérifier si leur étude ou leur projet répond aux besoins des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Les membres du CCNJ peuvent être consultés tout au long des étapes d’un projet de recherche, que ce soit à la définition du problème, à la conception de l’étude, à l’élaboration de stratégies de recrutement, à la conception de sondage ou de guide d’entrevue, à l’analyse des données et bien plus encore. Comme les membres du CCNJ résident dans quatre provinces distinctes, nous avons également une perspective façonnée par notre expérience du système de santé de notre région, et nous sommes donc bien placés pour fournir des commentaires à ce sujet. Par conséquent, l’apport des membres du CCNJ peut offrir de nombreux avantages pour un projet de recherche auquel participent des jeunes ayant des handicaps.

J’ai très hâte de voir les demandes de consultation que nous allons recevoir et comment nous pourrons mettre notre expérience à contribution pour aider les projets de recherche au Canada! Présentez une demande maintenant pour faire équipe avec le CCNJ dans le cadre de votre prochain projet de recherche. Nous nous réjouissons à l’idée de travailler avec vous!

Les chercheurs qui souhaitent faire appel aux jeunes membres du CCNJ par l’intermédiaire du service de consultation peuvent en apprendre plus sur ce service et présenter une demande ici.