Claire, étudiante de dernière année en médecine et membre de longue date du CNJPP, défend avec passion la recherche axée sur le patient, qui vise à favoriser le véritable engagement de partenaires ayant de l’expérience vécue à toutes les étapes d’un projet de recherche.
Claire Dawe-McCord, membre du CNJPP
« Je le vois comme un modèle d’affaires, dit-elle. On ne concevrait pas un produit sans demander l’avis des consommateurs, mais des produits découlant de la recherche sont créés sans la participation des utilisateurs finaux. »
Claire s’est jointe au CNJPP en 2019 pendant qu’elle étudiait à l’Université McMaster pour obtenir un baccalauréat en sciences de la santé.
« J’ai communiqué avec Jan Willem Gorter [cochercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant] parce que je voulais vraiment travailler avec lui », mentionne-t-elle. Jan l’a encouragée à devenir une jeune partenaire de recherche pour le projet READYorNot™. C’est grâce à ce projet que sa participation au CNJPP a été recommandée.
Depuis, Claire est une jeune partenaire de recherche active du projet READYorNot. Elle a également pris la parole à la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant et elle a contribué à l’orientation d’une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19. Elle a même mené son projet de thèse de premier cycle, qui examinait les transitions du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, dans le réseau.
Depuis qu’elle est une jeune partenaire de recherche, Claire n’a plus de doute : les personnes ayant de l’expérience vécue doivent participer aux travaux de recherche dès les premières étapes. « C’est l’avenir des soins de santé, dit-elle. De plus, la participation des personnes en situation de handicap est bénéfique pour elles, car elles voient les choses positives qui ressortent de leurs propres expériences. »
Claire est atteinte d’un rare trouble neuromusculaire qui affecte son cerveau et le fonctionnement de ses muscles. Toutefois, comme bon nombre de ses collègues du CNJPP, elle a dû attendre de nombreuses années avant de recevoir un diagnostic. « On n’a pas tenu compte de mes symptômes, affirme-t-elle. On m’a dit que j’étais juste anxieuse. » À l’âge de 15 ans, elle a été touchée par le syndrome de défaillance multiviscérale. Finalement, les médecins ont commencé à prendre ses symptômes au sérieux et à lui offrir les soins dont elle avait besoin. Claire est également atteinte d’un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité et de dyscalculie.
Lorsqu’on lui demande comment ses troubles du développement d’origine cérébrale ont affecté sa vie, Claire devient songeuse. « Je crois être très résiliente et pouvoir m’adapter facilement. Quand je n’ai pas de poussées aiguës, je ne pense pas à mes troubles. » Malgré ses symptômes, elle est incroyablement active. Elle adore le ski et elle envisage de faire de l’escalade de rocher adaptée. « Je cuisine très bien, dit-elle en souriant. Je cuisine beaucoup pour mes amies et amis! »