Pour Gillian, étudiante en santé publique, l’autonomie sociale, c’est apporter des changements positifs : « Je veux parler au nom des personnes qui vivent des situations semblables à la mienne. »
Gillian Backlin, membre du CNJPP
Gillian est née atteinte d’une paralysie cérébrale qui se manifeste sous forme de quadriplégie spastique. « J’ai besoin d’un fauteuil roulant et d’aide pour faire les choses du quotidien », dit-elle. Depuis qu’elle est jeune, ses parents l’encouragent à faire valoir ses droits et elle a à cœur de faire entendre la voix des autres : « Nous vivons dans un monde où l’on ne donne pas toujours l’occasion aux personnes comme moi de s’exprimer. »
Gillian s’est jointe au CNJPP en 2019, après avoir entendu parler du Réseau BRILLEnfant par sa superviseure des activités de bénévolat au Sunny Hill Health Centre, au BC Children’s Hospital. Elle était ravie de découvrir un groupe de personnes qui s’intéressent comme elle à l’autonomie sociale. « Nous avons toutes et tous des expériences vécues et des aptitudes différentes, mentionne-t-elle. C’est très beau à voir! »
Elle s’implique grandement dans le réseau depuis 2019. En plus de formuler des commentaires sur plusieurs projets de recherche par l’intermédiaire du Service de consultation sur les expériences vécues, Gillian s’est jointe au Comité de mobilisation des connaissances (MC) et au Hub politique du Programme de MC, ainsi qu’au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. En mars dernier, elle a également participé comme panéliste à un webinaire du Hub famille du Programme de MC, intitulé « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ». À l’heure actuelle, Gillian participe comme partenaire jeunesse en recherche à une étude BRILLEnfant qui porte sur l’analyse des réseaux sociaux et dont l’objectif est de comprendre ces derniers à l’intérieur et à l’extérieur du réseau.
Vivre avec la paralysie cérébrale présente son lot de difficultés, mais pour Gillian, ce qui est le plus difficile, ce n’est pas le handicap comme tel, c’est la façon dont les gens y réagissent. « La société n’est pas adaptée pour prendre en compte des capacités différentes », dit-elle. Par exemple, son parcours scolaire n’a pas été facile : « Trouver des accommodements n’est pas une mince tâche et si mon prof ne veut pas faire les choses différemment pour un membre de la classe, je suis désavantagée. »
En dehors de l’école et du CNJPP, Gillian aime écrire, bloguer et passer du temps sur les médias sociaux. Elle a un blogue et un commerce en ligne, « Spastic & Fantastic », où elle fait part de ses expériences pour aider à déstigmatiser les personnes en situation de handicap.