Sierra est membre du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) depuis septembre 2022. Il croit que, dans le domaine de la recherche en santé, il est essentiel d’écouter les histoires des personnes ayant de l’expérience vécue.
Sierra Lynne Vanderdeen, membre du CNJPP
« Pour moi, l’autonomie sociale, c’est faire part de mes points de vue, dit-il. J’essaie d’expliquer ma situation de façon à ce qu’elle soit comprise par les chercheuses et les chercheurs, et à ce qu’elle leur serve. »
Sierra, comme plusieurs autres membres du CNJPP, est atteint d’autisme. Le bon diagnostic a été difficile à obtenir pour Sierra : « C’était évident que j’étais neurodivergent, mais il fallait trouver la case dans laquelle j’allais entrer. »
Grâce à la persévérance de ses parents, il a finalement reçu un diagnostic à l’âge de 15 ans. Après avoir déménagé à Montréal pour occuper un nouvel emploi, il a commencé à rencontrer des personnes de son âge qui étaient aussi atteintes d’autisme. L’un de ses nouveaux amis n’était nul autre que le fils de Sharon McCarry, ancienne directrice du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant. « J’appelle Sharon ma maman de Montréal, dit Sierra en riant. Elle m’a fait connaître le Réseau BRILLEnfant et m’a dit que je me plairais assurément au CNJPP. »
Depuis qu’il s’est joint à l’équipe, Sierra a agi à titre de conseiller pour des organisations et des organismes sans but lucratif. Il aide également à la planification d’une nouvelle série du CNJPP, qui permettra de répondre aux questions des chercheuses et des chercheurs sur le sujet des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale. Sierra est diplômé en journalisme et en communications, et il est emballé d’explorer les possibilités qu’offrent les communications audiovisuelles. « Le format est plus accessible », mentionne-t-il, en faisant remarquer que des personnes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ont de la difficulté à utiliser les formats textes.
Aujourd’hui, Sierra est fier de parler de son handicap. « J’ai accepté mes traits autistiques, confie-t-il avec le sourire. De cette façon, je peux mieux défendre mes intérêts. Je me rends compte que je peux voir les choses différemment des personnes neurotypiques, et ça a une grande valeur. »