Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement des patientes et des patients, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.
Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, c’est avec fierté que nous lançons le Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant afin qu’ils fassent participer des membres du Réseau BRILLEnfant à leurs projets de recherche.
Les équipes de recherche ont trois options, offertes en anglais et en français :
Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes (âgés de 14 à 29 ans) qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ). Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant, qui est formé de jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, offre depuis 2021 un service de consultation à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants.
Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de parents, de proches aidantes et aidants ou de membres de famille (âgés de plus de 30 ans) d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant. Le CEC est principalement composé de parents d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Depuis 2016, le CEC donne des conseils sur l’intégration de partenaires ayant des expériences vécues dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement. En 2023, le Réseau BRILLEnfant commence à offrir ce service de consultation aux équipes de recherche qui travaillent dans le domaine des handicaps chez les enfants aux quatre coins du pays.
Finalement, les équipes peuvent également consulter à la fois des membres du CCNJ et du CEC, en fonction de leurs besoins.
«Nos membres du CEC et du CCNJ, grâce à leur expérience vécue en tant que jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ou en tant que parents ou soignants d'enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, ont accumulé une mine de connaissances dans le domaine de la recherche axée sur le patient, à la fois en raison de leur expérience vécue et du temps passé en partenariat avec BRILLEnfant. Nous sommes extrêmement enthousiastes à l'idée de mettre ces connaissances à profit avec le Service de consultation sur les expériences vécues de BRILLEnfant », a déclaré Sharon McCarry, directrice de l'engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant.