« Je suis une journaliste qui travaille actuellement à titre d’agente d’information à l’Université de Guelph-Humber à Toronto. J’ai une paralysie cérébrale modérée qui se manifeste sous forme de diplégie spastique et je m’implique activement dans la communauté des personnes handicapées. En effet, je mets souvent à profit mes compétences en journalisme pour défendre nos intérêts et pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec un handicap. Lorsque Dre Darcy Fehlings m’a invitée à joindre le comité d’engagement des intervenants du projet Metformine / PC, j’ai accepté avec enthousiasme, heureuse de pouvoir mettre à profit mon expérience. Comme tout le monde, je me réjouis des possibilités que le médicament Metformine offre aux enfants et aux adolescents, actuellement et pour le futur. Même s’il n’y a pas de remède miracle aux difficultés rencontrées par les jeunes ayant une paralysie cérébrale, chaque petit geste compte à mesure qu’ils grandissent et cherchent à vivre la meilleure vie possible. »
La réunion inaugurale du CEI a permis de réunir les cinq intervenants ainsi que les équipes de recherche des hôpitaux Holland Bloorview et SickKids. Cette réunion a donné l’occasion aux membres de se familiariser avec le plan d’étude ainsi qu’avec les buts et objectifs de l’étude. Les membres du comité ont déjà pu apporter une contribution importante, laquelle a depuis été prise en compte dans le plan d’étude. Par exemple, nous nous sommes penchés sur la façon de communiquer les critères d’admissibilité aux familles pour qu’ils soient plus faciles à comprendre ainsi que sur les voies d’administration du médicament (c.-à-d. la possibilité d'écraser les comprimés pour les administrer par tube de gastrostomie). Nous espérons que la discussion productive à laquelle nous avons pris part est le début d’une collaboration fructueuse entre les équipes de recherche, les intervenants et l’ensemble des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Pour de plus amples renseignements sur le projet Metformine / PC, veuillez consulter notre Rapport à la communauté.