Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant 2024

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2024!

 Cette bourse a été créée pour offrir des occasions de stage à des étudiantes et étudiants des cycles supérieurs et à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

 Cette année, la bourse permet d’appuyer nos initiatives de la deuxième phase, qui visent à mobiliser et à mettre en œuvre les connaissances produites dans le cadre de nos travaux de recherche. La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces deux récipiendaires :

1. Développement de la version ludique de l’application mobile Jooay : promotion de la participation des enfants et des jeunes en situation de handicap à des activités de loisirs

Récipiendaire : Ebrahim Mahmoudi Kojidi

Résumé du projet : Le jeu est essentiel dans la vie de tous les enfants, mais, malheureusement, il est difficile pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de trouver des activités adaptées à leurs réalités. L’application Jooay est un outil mobile axé sur la santé qui a été conçu dans l’objectif d’aider les enfants et les jeunes en situation de handicap à trouver des activités de loisirs communautaires (par exemple : sports, arts et camps) dans leur quartier et à y participer. 

À l’heure actuelle, l’application Jooay est utilisée par plus de 5 000 professionnelles et professionnels de la réadaptation et de l’éducation, familles et jeunes de partout au Canada. Toutefois, elle pourrait profiter à plus de 850 000 enfants en situation de handicap et membres de leurs familles au pays.

Ebrahim travaille sous la supervision de Keiko Shikako, chercheuse principale, et son but est de comprendre quels sont les éléments de l’application Jooay, en particulier les éléments de ludification, qui peuvent motiver les jeunes en situation de handicap, leurs parents et les professionnelles et professionnels à l’utiliser plus souvent. D’après leurs commentaires, Ebrahim s’emploiera à faire ce qui suit : concevoir et mettre en œuvre une version ludique de l’application Jooay, multiplier et évaluer ses effets, et mettre à l’essai des stratégies pour accroître l’utilisation de l’application partout au Canada.

2. Planification pour le long terme avec le Réseau BRILLEnfant 

Récipiendaire : Zeenat Ladak

Résumé du projet : La planification à long terme est essentielle pour pérenniser les réseaux nationaux axés sur la santé comme le Réseau BRILLEnfant. Notre Comité de la pérennité et de l’héritage a été mis sur pied pour déterminer comment nous pouvons conserver l’infrastructure du réseau après 2026. 

Zeenat Ladak, supervisée par Celia Laur, souhaite répondre à deux questions de recherche : (1) quels aspects du réseau contribuent à notre héritage et devraient être maintenus après 2026, et (2) quelles stratégies pourraient être utilisées pour que la pérennité des retombées et des efforts de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant soit assurée?

En recourant à des outils axés sur la science de la mise en œuvre et en collaborant étroitement avec le Comité d’engagement, le Comité de la pérennité et de l’héritage et Karena Crumpler, parent partenaire de recherche, l’équipe du projet recueillera et évaluera les commentaires des membres pour orienter le plan de pérennisation du Réseau BRILLEnfant. 

L’équipe du projet Metformine / PC forme son comité d’engagement des intervenants

L’équipe du projet Metformine / PC est heureuse d’annoncer la création de son comité d’engagement des intervenants (CEI). Le CEI a été mis sur pied afin d’offrir un cadre de collaboration propice à l’échange de suggestions et de conseils de la part des divers intervenants intéressés par le projet de recherche Metformine / PC du Réseau BRILLEnfant.

La première réunion du CEI s’est tenue le 7 février 2019 à l’hôpital Holland Bloorview Kids Rehabilitation. Le CEI est formé de cinq intervenants qui possèdent un large éventail d’expériences tirées de leur vécu personnel : trois sont atteints de paralysie cérébrale et les deux autres ont des enfants qui en sont atteints.

Les membres du CEI apportent un éclairage pertinent au projet grâce à leur implication antérieure dans la recherche sur la paralysie cérébrale. Ils ont notamment participé à des recherches en pédiatrie et à des comités consultatifs en recherche, trouvé des fonds pour la recherche fondamentale et la recherche clinique sur la paralysie cérébrale et cumulé plusieurs années d’expérience en journalisme et en recherche dans le domaine de la santé. Voici ce que Jessica Geboers, membre du comité, avait à dire :

« Je suis une journaliste qui travaille actuellement à titre d’agente d’information à l’Université de Guelph-Humber à Toronto. J’ai une paralysie cérébrale modérée qui se manifeste sous forme de diplégie spastique et je m’implique activement dans la communauté des personnes handicapées. En effet, je mets souvent à profit mes compétences en journalisme pour défendre nos intérêts et pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec un handicap. Lorsque Dre Darcy Fehlings m’a invitée à joindre le comité d’engagement des intervenants du projet Metformine / PC, j’ai accepté avec enthousiasme, heureuse de pouvoir mettre à profit mon expérience. Comme tout le monde, je me réjouis des possibilités que le médicament Metformine offre aux enfants et aux adolescents, actuellement et pour le futur. Même s’il n’y a pas de remède miracle aux difficultés rencontrées par les jeunes ayant une paralysie cérébrale, chaque petit geste compte à mesure qu’ils grandissent et cherchent à vivre la meilleure vie possible. »

La réunion inaugurale du CEI a permis de réunir les cinq intervenants ainsi que les équipes de recherche des hôpitaux Holland Bloorview et SickKids. Cette réunion a donné l’occasion aux membres de se familiariser avec le plan d’étude ainsi qu’avec les buts et objectifs de l’étude. Les membres du comité ont déjà pu apporter une contribution importante, laquelle a depuis été prise en compte dans le plan d’étude. Par exemple, nous nous sommes penchés sur la façon de communiquer les critères d’admissibilité aux familles pour qu’ils soient plus faciles à comprendre ainsi que sur les voies d’administration du médicament (c.-à-d. la possibilité d'écraser les comprimés pour les administrer par tube de gastrostomie). Nous espérons que la discussion productive à laquelle nous avons pris part est le début d’une collaboration fructueuse entre les équipes de recherche, les intervenants et l’ensemble des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Pour de plus amples renseignements sur le projet Metformine / PC, veuillez consulter notre Rapport à la communauté.

Annonce des gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant

Nous sommes heureux de vous annoncer les gagnantes du concours Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant, une initiative visant à promouvoir la création d’activités novatrices de formation et de mentorat qui favoriseront la recherche axée sur le patient dans le cadre des projets de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Nous avons reçu plusieurs propositions très intéressantes. Après une analyse détaillée, le comité d’évaluation a recommandé le financement de deux d’entre elles en se basant sur les résultats attendus de ces projets qui visent à renforcer les compétences en recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant et ailleurs.

Félicitations aux gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 présentées ci-dessous :

Projet :

Learning Together: the use of simulation to enhance and enable authentic and meaningful research partnerships

[Apprenons ensemble : l’utilisation de simulations pour renforcer et encourager des partenariats constructifs véritables en recherche]

Kathryn Parker

Responsables :
Kathryn Parker, directrice principale des affaires universitaires et responsable des simulations, hôpital Holland Bloorview, et Nadia Tanel, chargée des activités de recherche, hôpital Holland Bloorview.

Financement accordé :
9 979 $

Nadia Tanel

Échéancier du projet :
de janvier à décembre 2019

Résumé du projet :
Le projet proposé vise à développer une série de cinq modules de formation basés sur des simulations et conçus pour des équipes de recherche composées de groupes à intérêts variés qui incluent notamment des patients et des familles partenaires. Proposant une approche collaborative de l’apprentissage, ces modules seront conçus de façon à aborder les défis complexes auxquels font face les patients et les chercheurs qui prennent part à la recherche axée sur le patient.

Projet :

Development of a partnership model for collaborative research with youth with disabilities

[Élaboration d’un modèle de partenariat pour la recherche collaborative avec les jeunes en situation de handicap]

Responsable :
Gail Teachman, professeure adjointe, Université Western

Financement accordé :
10 000 $

Échéancier du projet :
de janvier 2019 à janvier 2021

Résumé du projet :
Le projet vise à faire l’essai d’un modèle favorisant l’engagement véritable des jeunes touchés par divers handicaps à titre de collaborateurs dans un projet de recherche sur le transfert des connaissances intégré (TCi). Ce projet fera en sorte que de jeunes collaborateurs et d’autres groupes d’intervenants pourront participer activement à la création de modules de formation qui aideront les fournisseurs de soins de santé à considérer le handicap chez l’enfant comme une interaction entre des déterminants psychologiques et sociaux.

Félicitations !

Rapport à la communauté 2017-18 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2018 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Rapport à la communauté 2016-17 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2017 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.