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Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2020 est maintenant disponible.
Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.
Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.
Nous sommes fiers de vous annoncer les gagnants du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche.
Responsables :
Montant de la bourse :
5 000 $
Résumé du projet :
Les familles disent se sentir abandonnées et perdues après avoir reçu les résultats du séquençage du génome. Pour remédier à cette discontinuité observée dans les soins, nous avons travaillé avec trois parents partenaires afin de mettre au point un carnet numérique personnalisable. Cet outil illustré décrit les résultats de l’analyse génomique en termes simples et précis. Il indique aussi aux familles les prochaines étapes ainsi que le soutien offert en fonction de leur propre situation. Comme tous les renseignements pertinents y sont regroupés, le carnet aide les parents à « assurer leurs arrières » en matière de soins de santé. Toutefois, cette approche est fondamentalement inéquitable : les parents qui parlent anglais en bénéficient, mais les autres n’y ont pas accès. Grâce au fonds ConneKT, nous pourrons traduire et évaluer cet outil dans deux autres langues. Le but ultime du projet pilote est de créer de multiples versions du carnet pour en élargir l’usage et accroître le soutien en ligne.
FÉLICITATIONS!
Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à alix-zerbo@child-bright.ca
Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2019 est maintenant disponible.
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Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.
Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.
Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2018 est maintenant disponible.
Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.
Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.
Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Elisa Lau, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.
Nom : Elisa Lau
Domaine d’études : B. Sc. (baccalauréat intégré – génomique/neurobiologie), Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage d’été :
Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique, Réseau BRILLEnfant
« J’ai tellement appris au cours de l’été dernier.
« On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. »
En mai, on m’a invitée à me joindre à l’équipe du laboratoire Friedman de l’Université de la Colombie-Britannique comme assistante de recherche pour le projet intitulé « Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique », qui est étude diagnostique ayant pour but de trouver les causes génétiques de la paralysie cérébrale atypique. C’était une occasion extraordinaire d’acquérir de l’expérience en recherche dans un milieu clinique et de travailler avec une grande équipe de spécialistes des soins de santé. Cette expérience était d’autant plus utile pour moi, car je souhaite poursuivre ma carrière comme conseillère en génétique lorsque j’aurai terminé mes études universitaires de premier cycle.
J’ai eu de la chance de participer au projet dès le début. Cela m’a permis non seulement d’être un témoin direct du processus d’élaboration d’un projet de recherche d’envergure internationale, mais aussi de contribuer à de nombreux aspects de ce projet. Mes mentors m’ont guidé dans le traitement des données, l’analyse de dossiers cliniques, le prélèvement d’échantillons, les techniques de présentation, et ils m’ont aussi appris à interagir de façon respectueuse et adéquate avec les patients et leur famille.
« J’ai appris sur place que les conseillers en génétique sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projet, et plus encore. »
On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. Comme je venais tout juste de terminer au printemps un cours d’introduction à la biologie cellulaire, c’était toute une courbe d’apprentissage! Mis à part les connaissances cliniques que j’ai acquises, j’ai aussi fait des tâches des plus courantes à titre de stagiaire débutante, comme jongler avec des feuilles de calculs ou prévoir un système efficace d’entrée de données. Ces tâches se sont révélées être de petits défis imprévus pour moi.
Mon travail auprès de l’équipe Friedman a élargi totalement ma vision de la profession des conseillers en génétique, bien au-delà de l’étendue restreinte des renseignements disponibles en ligne. J’ai appris sur place que les conseillers génétiques sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projets, et plus encore. C’est un domaine nouveau et en pleine croissance, et je suis très excitée à l’idée d’en faire partie un jour, je l’espère. Je suis reconnaissante envers le Réseau BRILLEnfant et les membres de l’équipe du laboratoire Friedman pour cette expérience de ce stage. »
