Fonds de formation novatrice 2024 : Appel à candidatures

Nous acceptons maintenant les demandes! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son Fonds de formation novatrice 2024 ! 

Ce concours accordera jusqu’à 10 000 $ à un maximum de quatre projets pour faciliter le développement d’initiatives de formation qui appuient les activités en cours de recherche axée sur le patient (RAP) en science de la mise en œuvre et en mobilisation des connaissances. Ces initiatives doivent soutenir la RAP sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l'enfant et intégrer activement les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour visiter la page du concours et consulter tous les détails, les conditions d’éligibilité et la procédure de dépôt de demande.

Déposez votre demande avant le 31 août 2024. Bonne chance!

Rencontrez les récipiendaires précédents : 

• Fonds de formation novatrice 2022 

• Fonds de formation novatrice 2018

Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant 2024

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2024!

 Cette bourse a été créée pour offrir des occasions de stage à des étudiantes et étudiants des cycles supérieurs et à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

 Cette année, la bourse permet d’appuyer nos initiatives de la deuxième phase, qui visent à mobiliser et à mettre en œuvre les connaissances produites dans le cadre de nos travaux de recherche. La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces deux récipiendaires :

1. Développement de la version ludique de l’application mobile Jooay : promotion de la participation des enfants et des jeunes en situation de handicap à des activités de loisirs

Récipiendaire : Ebrahim Mahmoudi Kojidi

Résumé du projet : Le jeu est essentiel dans la vie de tous les enfants, mais, malheureusement, il est difficile pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de trouver des activités adaptées à leurs réalités. L’application Jooay est un outil mobile axé sur la santé qui a été conçu dans l’objectif d’aider les enfants et les jeunes en situation de handicap à trouver des activités de loisirs communautaires (par exemple : sports, arts et camps) dans leur quartier et à y participer. 

À l’heure actuelle, l’application Jooay est utilisée par plus de 5 000 professionnelles et professionnels de la réadaptation et de l’éducation, familles et jeunes de partout au Canada. Toutefois, elle pourrait profiter à plus de 850 000 enfants en situation de handicap et membres de leurs familles au pays.

Ebrahim travaille sous la supervision de Keiko Shikako, chercheuse principale, et son but est de comprendre quels sont les éléments de l’application Jooay, en particulier les éléments de ludification, qui peuvent motiver les jeunes en situation de handicap, leurs parents et les professionnelles et professionnels à l’utiliser plus souvent. D’après leurs commentaires, Ebrahim s’emploiera à faire ce qui suit : concevoir et mettre en œuvre une version ludique de l’application Jooay, multiplier et évaluer ses effets, et mettre à l’essai des stratégies pour accroître l’utilisation de l’application partout au Canada.

2. Planification pour le long terme avec le Réseau BRILLEnfant 

Récipiendaire : Zeenat Ladak

Résumé du projet : La planification à long terme est essentielle pour pérenniser les réseaux nationaux axés sur la santé comme le Réseau BRILLEnfant. Notre Comité de la pérennité et de l’héritage a été mis sur pied pour déterminer comment nous pouvons conserver l’infrastructure du réseau après 2026. 

Zeenat Ladak, supervisée par Celia Laur, souhaite répondre à deux questions de recherche : (1) quels aspects du réseau contribuent à notre héritage et devraient être maintenus après 2026, et (2) quelles stratégies pourraient être utilisées pour que la pérennité des retombées et des efforts de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant soit assurée?

En recourant à des outils axés sur la science de la mise en œuvre et en collaborant étroitement avec le Comité d’engagement, le Comité de la pérennité et de l’héritage et Karena Crumpler, parent partenaire de recherche, l’équipe du projet recueillera et évaluera les commentaires des membres pour orienter le plan de pérennisation du Réseau BRILLEnfant. 

Annonce des équipes gagnantes du Fonds de formation novatrice 2022!

C’est avec bonheur que nous annonçons les équipes gagnantes du concours du Fonds de formation novatrice 2022 du Réseau BRILLEnfant!

Le Fonds de formation novatrice facilite la réalisation d’initiatives novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Pour le concours du Fonds de formation novatrice 2022, nous avons invité les équipes intéressées à présenter un projet de développement de ressources ou d’outils innovants qui renforcent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l’équité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Félicitations aux trois équipes gagnantes suivantes :

Micromodules d’apprentissage par vidéo sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances pour les débutantes et les débutants

Rencontrez notre équipe. Micromodules d’apprentissage par vidéo. Qu’est-ce que la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances? Par les jeunes pour les jeunes. Appuyée par Carrie Costello.

Responsable :

Carrie Costello, Liaisons avec les parents, Réseau BRILLEnfant, coordonnatrice de l’engagement des citoyennes et des citoyens, Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et Université du Manitoba.

Membres de l’équipe :

• Onalee Garcia, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

• Shayna Quoquat, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

• Logan Wong, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

• Gillian Backlin, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

• Hans Dupuis, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.
   

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet proposé vise la cocréation d’une série de micromodules d’apprentissage par vidéo avec des jeunes du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant ainsi que du réseau Can-SOLVE CKD. Ces vidéos permettront aux chercheuses, aux chercheurs et aux patientes et aux patients partenaires d’avoir une compréhension commune des concepts de base de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. L’objectif de ces vidéos est de favoriser un engagement plus significatif à l’heure où des équipes de projets du Réseau BRILLEnfant mettent de l’avant les priorités de la deuxième phase.

CEE you! : Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research (Engagement éthique essentiel des jeunes dans la recherche axée sur le patient)

Sakiko Yamaguchi

Keiko Shikako

Corinne Lalonde

Shafniya Kanagaratnam

Mathias Castaldo

Linda Nguyen

Responsable :

Sakiko Yamaguchi, boursière en recherche postdoctorale, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, Université McGill.

Membres de l’équipe :

• Keiko Shikako, chercheuse, Université McGill, coresponsable, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant.

• Corinne Lalonde, coordonnatrice, Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens et Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

• Mathias Castaldo, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

• Shafniya Kanagaratnam, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

• Linda Nguyen, boursière en recherche postdoctorale, Université McGill.

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet permettra de cocréer une série de modules de formation avec le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ces modules sur les perspectives et les expériences de jeunes favoriseront une meilleure compréhension de la participation des jeunes dans la recherche axée sur le patient et aideront des chercheuses et des chercheurs à renforcer l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap en tant que partenaires.

Travailler ensemble, avec nos familles et nos communautés : lignes directrices pour les initiatives de recherche menée en partenariat qui soutiennent les familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents

Rosslynn Zulla

Andrea MacLeod

Yvonne Chiu

Lucero Vargas

Tsedale Aregawi

Julie Zhu

Atiya Syeda

Rispah Tremblay

Wubetu Biabeyin

Abdullah Ahmed

Danielle Schulte

Responsables :

• Rosslynn Zulla, attachée de recherche au niveau postdoctoral, Université de Calgary, Faculté de travail social. 

• Andrea MacLeod, professeure, Département des troubles et des sciences de la communication, Faculté de médecine de réadaptation, doyenne associée, Faculté des études supérieures et de la recherche, Université de l’Alberta.

Membres de l’équipe :

• Yvonne Chiu, directrice générale, Multicultural Health Brokers Cooperative.     

• Lucero Vargas, orthophoniste bilingue, Multicultural Health Brokers Cooperative.      

• Tsedale Aregawi, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Co-Operative, parent d’un enfant en situation de handicap, Eritrean Society Autism Edmonton.

• Julie Zhu, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Cooperative, Communauté chinoise avec des enfants en situation de handicap.             

• Atiya Syeda, travailleuse sociale autorisée et représentante Asie du Sud, Multicultural Health Brokers Cooperative.

• Rispah Tremblay, cadre supérieure, Services d’établissement, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

• Wubetu Biabeyin, coordonnateur de la recherche et de l’évaluation, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

• Abdullah Ahmed, coordonnateur de programme, Cas complexes (jeunes et enfants), Programme amélioré de travailleuses et de travailleurs de l’établissement dans les écoles, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

• Danielle Schulte, superviseure de programme, Services d’immigration et d’établissement, Catholic Social Services.

Montant accordé :

9 960 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet vise la création de lignes directrices, sous forme écrite et vidéo, qui serviront à accroître la capacité des chercheuses et des chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient qui souhaitent travailler avec des familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents. Le projet aidera aussi ces chercheuses et ces chercheurs à accroître les retombées des travaux de recherche dans les communautés qui regroupent des familles immigrantes et réfugiées.

Nous avons reçu de nombreuses présentations de grande qualité pour cette ronde, et nous remercions toutes les équipes qui ont présenté une proposition de projet!

Fonds de formation novatrice 2022

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son concours de subvention pour les activités de formation, le Fonds de formation novatrice 2022 !

Cette initiative vise à offrir un financement d’un maximum de 10 000 $ pour faciliter des activités novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui se concentrent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Notre Fonds de formation novatrice vise de plus à soutenir le développement d'outils et de ressources innovants qui développent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l'équité, de la diversité, de l'inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Les demandes doivent être déposées d'ici
le 15 juillet 2022

Nous vous invitons à visiter les détails, y compris les exigences et la procédure à suivre, via le button ci-dessous. Bonne chance!

Les stagiaires de l’été 2021 partagent leur expérience de recherche au sein du Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant est fier de contribuer à la formation d’une nouvelle cohorte d’étudiantes et d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en soutenant nos équipes des projets et des programmes dans l’embauche de stagiaires d’été. En 2021, nous avons accueilli 14 étudiantes  et étudiants dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ci-dessous, nos stagiaires d’été parlent de leur expérience de travail au sein de plusieurs de nos équipes de projet de recherche, de leur apprentissage des principaux principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de notre programme de bourse de stage d’été, et de leur rédaction d’articles de recherche en résumés qui sont faciles à comprendre, lesquels seront mis à votre disposition dans notre prochaine bibliothèque de produits de transfert des connaissances (TC). Voici ce qu’ils avaient à dire :

SOPRA-PARENT

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche!  »

— Amarpreet

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 SPORT

« Je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses.  »

— Rachel

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PIUO 

« En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs.  »

— Matthew

« Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

— Isobel

« Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. »

— Deena

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PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient. »

— Ting

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JOOAY

« Le fait de voir la matière que j’apprenais dans [les modules de formation du programme de bourse de stage d’été] mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. »

— Claire

« Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien. »

— Antonina

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MEGA TEAM

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire!  »

— Shi Ping (Linda)

« J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public.  »

— Eisha

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TNACA

« J’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. »

— Laura

« Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.  »

— Clara

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READYORNOT

« Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. »

— Claire

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Cet été, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021.

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces six récipiendaires :

1. Adapter la collecte de données à la maison pour les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques graves 

Récipiendaire : Katelynn Boerner 

Résumé du projet : Comme cochercheuse dans le cadre de l’initiative de « laboratoire vivant à la maison » intitulée Living Lab at Home et dirigée par Tim Oberlander, cochercheur principal du projet PIUO, Katelynn a contribué à l’élaboration d’une plateforme qui permet aux chercheuses et chercheurs de recueillir des données sur de possibles indicateurs de détresse chez les patientes et patients lorsqu’ils sont à la maison. Katelynn tente maintenant de déterminer comment cette plateforme pourrait être adaptée pour mieux servir les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves. 

Avec ce projet, Katelynn souhaite répondre aux quatre questions de recherche suivantes : 1) Que pensent les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves de la collecte de données à la maison, et s’investiront-elles dans un tel projet? 2) Quels éléments devraient être adaptés afin d’assurer la faisabilité de ce type de collecte de données pour les familles et en vue de réduire le fardeau de ces dernières? 3) Quelles sont les priorités de recherche de ces familles? 4) Les données recueillies dans le cadre de ce projet peuvent-elles être intégrées à une plateforme de recherche communautaire qui s’adresse aux familles touchées par des troubles du spectre du développement? 

2.  Interventions précoces et intensives réalisées à la maison pour les nourrissons et les tout-petits atteints d’hémiparésie

Récipiendaire : Alicia Hilderley 

Résumé du projet : Les interventions précoces sont de plus en plus reconnues comme étant essentielles à l’optimisation de la santé et du bien-être à long terme des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie ou de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Toutefois, on se pose toujours des questions sur le format d’intervention idéal. La formation de proches aidantes et aidants sur la façon d’administrer un traitement appliqué aux membres supérieurs du corps semble une approche prometteuse. Ce format pourrait accroître la fréquence des traitements et en diminuer les coûts, faciliter l’accès aux traitements pour les familles et améliorer de façon durable la motricité de la main et du bras chez ses enfants.

Pour ce projet, Alicia travaille sous la supervision d’Adam Kirton, chercheur principal du projet SPORT, et souhaite répondre à ces deux questions de recherche : 1) Est-il faisable et acceptable pour les proches aidantes et aidants ainsi que les thérapeutes de recourir à un programme de traitements appliqués aux membres supérieurs des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie? 2) Ce programme permet-il d’atteindre des objectifs fonctionnels et d’améliorer la motricité de la main ou du bras chez ces nourrissons et tout-petits?

3. Examens sous anesthésie : optimiser les soins et réduire au minimum les traumatismes chez les enfants et les jeunes qui ont de graves troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement, et qui ont besoin d’une substance sédative

Récipiendaire : Aaron Ooi

Résumé du projet : Des parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement ont souvent exprimé leur frustration concernant les difficultés qu’elles ont à coordonner les différents services de soins pour leurs enfants. Ces difficultés nuisent de façon générale à l’équité de l’accès aux examens médicaux nécessitant dans la plupart des cas une anesthésie. Le chemin pour s’y rendre est également souvent traumatisant pour les patientes et patients, les proches aidantes et aidants, les familles et le personnel, car même dans le cas de procédures simples, comme une prise de sang, il arrive souvent qu’on doive faire appel à plusieurs adultes pour maîtriser un enfant.

Avec ce projet qui se déroule sous la supervision d’Anamaria Richardson, cochercheuse du projet PIUO, l’objectif d’Aaron est de consigner les expériences des parents dans ces situations et de faire entendre leurs témoignages. On souhaite que ces témoignages aident ensuite les décisionnaires, sur le plan opérationnel et de la gestion, à planifier et à améliorer les services de sédation actuels pour ces patientes et patients. 

4. Accroître l’accessibilité et la participation à la téléréadaptation pédiatrique des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles

Récipiendaire : Meaghan Reitzel

Résumé du projet : Les restrictions liées à la COVID-19 ont limité l’accès aux services de réadaptation offerts en personne aux enfants. Pour soutenir les familles, des fournisseurs de services sont passés à des plateformes de téléréadaptation afin d’offrir des services thérapeutiques à distance. Même si elles sont pratiques, ces plateformes peuvent continuer de dresser des obstacles pour les enfants et les familles qui ont besoin d’accéder à des services qui leur sont indispensables.

Dans le cadre de ce projet, Meaghan souhaite cocréer et évaluer des solutions novatrices qui s’adressent aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et qui permettront d’accroître leur accessibilité et leur participation à la téléréadaptation. En collaboration avec des patientes et patients partenaires (c’est-à-dire des parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale) et un utilisateur de connaissances partenaire (KidsAbility [site en anglais seulement]), Meaghan accomplira ce qui suit : 1) examiner les motifs qui expliquent que des parents ratent des séances de téléréadaptation, 2) élaborer et mettre en œuvre des solutions novatrices pour accroître l’accès et la participation à la téléréadaptation, et 3) évaluer la mise en œuvre de solutions à un centre de traitement pour enfants en Ontario.

5. Cocréer et évaluer un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble pour le travail afin de perfectionner les aptitudes à l’autodétermination et les compétences décisionnelles de jeunes et jeunes adultes autistes

Récipiendaire : Vanessa Tomas

Résumé du projet : Des jeunes et de jeunes adultes au Canada qui ont un trouble du spectre de l’autisme se retrouvent en situation de sous-emploi (par exemple : salaire moins élevé, moins grand nombre d’heures, tâches qui sous-exploitent leur potentiel intellectuel). Leur taux d’emploi est scandaleusement faible, malgré leur volonté de travailler. La divulgation de leur trouble ou de leurs besoins qui en découlent pour le travail pourrait améliorer leurs perspectives d’emploi, mais le processus décisionnel, à savoir s’ils doivent en fait part ou non, et comment, peut être complexe. Dans le cadre de ses travaux de recherche au doctorat, Vanessa s’est affairée à mieux comprendre ce que vivent les Canadiennes et Canadiens, jeunes comme adultes, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme dans le contexte de la divulgation de leur situation pour le travail. Les résultats de ses travaux révèlent la nécessité de mettre en place un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble, qui tient compte des identités intersectionnelles et qui permet de perfectionner les compétences décisionnelles et les aptitudes à l’autodétermination. Vanessa aspire maintenant à cocréer cet outil et à en faire l’évaluation avec quatre jeunes et jeunes adultes autistes partenaires.

Avec ce projet, Vanessa souhaite répondre à la question de recherche suivante : Dans le contexte du perfectionnement des compétences décisionnelles et des aptitudes à l’autodétermination, l’outil de planification et d’aide à la décision est-il facile à utiliser; est-il réalisable; et quelles sont les répercussions perçues d’un tel outil? 

6. Prendre de meilleures décisions dans l’unité de soins intensifs néonatals : une initiative d’amélioration de la qualité 

Récipiendaire : Maya Dahan 

Résumé du projet :  Maya élabore actuellement un outil pour aider les équipes médicales qui travaillent dans une unité de soins intensifs néonatals à recueillir, à consigner et à transférer les renseignements essentiels que doit connaître le personnel clinicien pour mieux soutenir les nouveau-nés et les familles. Cet outil permettra de normaliser la collecte de renseignements et d’instaurer un processus pour sa mise en œuvre en fonction des commentaires formulés par des parents et des équipes médicales. Il est très important que ces renseignements soient adéquatement consignés puis transférés à l’unité de soins intensifs néonatals, car la plupart des nourrissons qui s’y trouvent y sont hospitalisés pour un long moment et soignés par différents fournisseurs de soins. Sans processus normalisé, il est plus probable que des erreurs et des omissions se produisent et fragilisent le partenariat entre une famille et les équipes médicales.  

Pour ce projet, Maya travaille sous la supervision de Paige Church, chercheuse principale du projet TNACA, et souhaite améliorer les communications qui ont lieu entre les familles de nourrissons et le personnel d’une unité de soins intensifs néonatals et qui portent sur l’environnement, les valeurs et les objectifs des familles ainsi que les façons dont ces éléments orientent leur processus décisionnel. Maya souhaite ainsi permettre aux équipes interdisciplinaires d’améliorer les communications qui abordent le contexte, les valeurs, les craintes et les objectifs des familles, tout en créant un dispositif d’amélioration. 

Soutien pour jumeler des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à des initiatives axées sur le patient

Dans le cadre de nos efforts pour augmenter la capacité de recherche axée sur le patient grâce à l’acquisition d’expériences pratiques en recherche dans des établissements universitaires, nous sommes fiers de vous annoncer qu’avec le soutien du BC SUPPORT Unit, nous avons mis en œuvre un dépôt en ligne de projets de recherche axée sur le patient, soit le Patient-oriented Research Repository (PoRR), à l’Université de la Colombie-Britannique. Cette initiative est rendue possible grâce au financement provenant du Strategic Investment Fund de l’Université de la Colombie-Britannique.

« Le PoRR est une plateforme permettant de faciliter le jumelage des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à un ensemble de projets de recherche axée sur le patient (RAP) qui sont rattachés à l’Université », précise Pierre Zwiegers, coordonnateur du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant. « Cette plateforme permettra aussi aux chercheurs locaux d’embaucher des étudiants de premier cycle comme assistants pendant une session universitaire. »

L’équipe du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant appuiera la mise en œuvre et la maintenance de la plateforme de jumelage en ligne du PoRR. Elle appuiera aussi la formation des étudiants grâce aux modules de formation sur la RAP du Réseau BRILLEnfant. Ces modules avaient été conçus et présentés initialement dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant.  

« En offrant aux étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique des occasions d’acquisition d’expériences et d’apprentissages pratiques dans des contextes de recherche axée sur le patient, nous leur permettons d’approfondir leurs connaissances et leur compréhension en matière de recherche axée sur le patient et de développer leurs compétences dans le domaine », ajoute Pierre Zwiegers. « Ces étudiants, qui font partie de la prochaine génération de chercheurs, de cliniciens, de décideurs en matière de soins de santé au Canada, pourront ainsi s’adapter à un environnement de recherche en santé en constante évolution. »

Après avoir évalué la mise en œuvre du PoRR et la réponse à celui-ci, le Réseau BRILLEnfant espère pouvoir mettre en place d’autres initiatives et partenariats semblables dans d’autres établissements universitaires au Canada.

Pour en savoir plus au sujet du PoRR, veuillez écrire à l’adresse suivante : porr@cmmt.ubc.ca.  

Le RÉSEAU BRILLEnfant à la Conférence de la SRAP, organisée par les IRSC

(De gauche à droite: Christine Marcotte, Dr Steven Miller, Dre Annette Majnemer, To Nhu Nguyen)

Du 25 au 27 octobre 2016, des membres de notre Réseau BRILLEnfant ont participé à la Conférence de la Stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP), organisée par les IRSC, à Ottawa. L’évènement a permis de rassembler 300 intervenants de la SRAP, notamment des patients, des partenaires, des chercheurs, des cliniciens, et des représentants des ministères fédéraux, provinciaux et territoriaux.

Au cours des trois jours de la Conférence, notre équipe a tenu un kiosque très fréquenté où nous avons pu partager la vision et la mission de notre nouveau Réseau avec les autres participants. Quelques partenaires financiers se sont aussi joints à nous. En outre, nous avons eu l’occasion de visiter les autres kiosques, de rencontrer d’autres membres de la SRAP, son personnel de soutien ainsi que des membres d’organisations qui lui sont affiliés de partout au Canada et, surtout, des patients et des familles.

La ministre de la Santé du Canada, Jane Philpott, a inauguré cette Conférence de trois jours qui comprenait des ateliers, des groupes de discussions et des réunions informelles, au cours desquels tous les participants ont échangé et acquis des connaissances à propos de diverses questions liées à la recherche axée sur le patient.

Les membres du Réseau BRILLEnfant qui ont participé à la Conférence sont :

Dre Annette Majnemer, directrice du Réseau BRILLEnfant
Dr Steven Miller, codirecteur du Réseau BRILLEnfant
To Nhu Nguyen, gestionnaire du Réseau BRILLEnfant
Frank Gavin, représentant des patients, et président du Conseil de l’engagement des citoyens (CEC)
Donna Thomson, représentante des patients, et membre du comité du Réseau BRILLEnfant
Kate Robson, représentante des patients, et membre du comité du Réseau BRILLEnfant
Christine Marcotte représentante des patients, et Gestionnaire, Communications du Réseau BRILLEnfant
Denise Lo, Fondation SickKids
Dre Keiko Shikako-Thomas, chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant, projet « Jooay » 

« Ce premier évènement a vraiment été favorable pour notre Réseau! Nous avons eu l’occasion d’accroitre la visibilité du Réseau BRILLEnfant, de rencontrer en personne, pour la première fois, certains de nos partenaires financiers et d’en apprendre énormément sur le travail inspirant des membres de la SRAP. »

— To Nhu Nguyen, gestionnaire du Réseau BRILLEnfant