Gillian Backlin : Comment et pourquoi j’en suis venue à participer à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes, nous parle de son « pourquoi ». 

Je suis nouvelle dans l’univers de la recherche axée sur le patient. En fait, je viens tout récemment de m’impliquer auprès du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ce qui m’a attirée vers BRILLEnfant était l’occasion de faire quelque chose de positif pour une communauté dans laquelle je ressens un fort sentiment d’appartenance étant donné ma propre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental. La défense des intérêts a toujours été une passion pour moi et j’ai senti que c’était une occasion unique d’être non seulement entendue, mais aussi d’avoir une influence positive. Le Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup aidée à voir la valeur de mon point de vue et à avoir plus confiance en moi, en tant que défenseure, non seulement des autres, mais de moi-même. Les expériences directes sont à mon avis précieuses tant pour le patient que pour le chercheur, car elles ajoutent un élément personnel essentiel à la recherche et habilitent les patients à valoriser leurs idées, leurs opinions et leurs expériences. Je suis très reconnaissante d’avoir la possibilité de participer à la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. 

Fabiana Bacchini : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche. Dans ce billet, notre parent partenaire Fabiana Bacchini nous parle de son « pourquoi ». 

Quand mon fils était à l’unité des soins intensifs néonataux, nous nous sommes inscrits à deux études de recherche. À l’époque, mon seul espoir était que ça lui vienne en aide durant son séjour aux soins intensifs. Après son congé, j’ai commencé à faire du bénévolat à l’unité des soins intensifs néonataux et on m’a invitée à collaborer à quelques projets de recherche avec des cliniciens. Mon point de vue a radicalement changé quand j’ai commencé à saisir l’impact que pouvait avoir la recherche pour aider à offrir aux enfants des soins et des traitements fondés sur des données. 

Je suis reconnaissante envers toutes ces familles qui ont participé à la recherche avant moi. Aujourd’hui, je participe à la recherche en tant que collaboratrice afin de redonner à la communauté et je continue d’inscrire mon fils à des études de recherche afin de soutenir les familles qui nous suivront.

Frank Gavin : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Frank Gavin, directeur de l'engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, nous parle de son « pourquoi ».  

J’étais enthousiaste, mais ma femme l’était un peu moins, à l’idée d’inscrire notre fils à une étude de recherche alors qu’il avait 12 ans. Nous l’avions découverte en lisant un prospectus dans le bureau du médecin qui avait récemment diagnostiqué le trouble du spectre de l’autisme chez notre fils et qui était le chercheur principal de cette étude.

Ma femme et moi avions plusieurs questions. Pourquoi, par exemple, ses résultats scolaires étaient-ils si inconstants? Pourquoi angoissait-il face à des choses en apparence très anodines? Que pouvions-nous faire pour soulager sa souffrance? Nous avions soif de réponses ou, à tout le moins, de renseignements qui pourraient mener à des réponses. Cette étude, nous le savions, n’était que partiellement reliée à nos principales préoccupations, mais elle nous semblait plus pertinente que les autres. Bien entendu, nous ne pouvions imaginer qu’il soit possible pour des parents comme nous de contribuer à l’élaboration d’un projet de recherche qui se pencherait directement sur les questions que nous nous posions.

Le formulaire de consentement indiquait clairement que nous ne devions pas nous attendre à recevoir beaucoup de renseignements concernant précisément notre fils, mais on nous avait promis un rapport de trois pages sur son cas et une rencontre avec la chercheuse débutante qui l’accompagnerait dans la réalisation des diverses tâches. Comme nous étions avides de renseignements dans les mois qui ont suivi le diagnostic, nous étions convaincus qu’il valait la peine de surmonter l’énorme difficulté de faire manquer trois demi-journées d’école à notre fils pour aller l’asseoir dans un immeuble de béton pas très accueillant pour les enfants, doté de minuscules fenêtres, afin de lui faire faire des tâches difficiles – tout cela, bien entendu, en étant observé de près par des étrangers. Il a trouvé ça pénible.

Quelques mois plus tard, je me suis rendu au centre-ville pour assister à la rencontre avec l’étudiante de troisième cycle qui avait réalisé les tests et rédigé le rapport qui devait m’être remis et expliqué lors de cette réunion. Malheureusement, à mon arrivée, on m’a averti que l’étudiante ne serait pas au rendez-vous, en raison d’une chute de neige de quelques centimètres – vraiment pas grand-chose, même selon les normes torontoises – et que je recevrais le rapport par la poste. J’étais trop découragé pour demander un autre rendez-vous. Le rapport que nous avons finalement reçu par la poste était d’une utilité moyenne. Je crois qu’il aurait été plus utile si nous avions pu en discuter avec son auteure ou même si nous avions simplement pu lui poser quelques questions.

Depuis cette expérience, survenue il y a plusieurs années, j’ai collaboré à titre de conseiller et partenaire auprès de plusieurs projets de recherche, notamment au sein du Réseau BRILLEnfant. J’espère qu’en travaillant ensemble, nous (les chercheurs, les parents et les jeunes) pourrons nous assurer que la recherche se penche sur les principales questions que nous nous posons et qu’elle le fasse d’une manière respectueuse et enrichissante pour les enfants, les jeunes et les familles qui, en tant que participants ou sujets de recherche, contribuent de façon si généreuse et indispensable à cette recherche.

Donna Thomson : Quel est votre «pourquoi» ? Voici le mien – pourquoi ma famille participe à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Donna Thomson, membre du Comité d’engagement des citoyens du réseau et patiente partenaire des projets de recherche Familles Solides ND et READYorNot(TM), nous parle de son « pourquoi ».  

Enfant, je détestais la science. J’ai coulé mon cours de mathématiques presque chaque année et j’ai traversé mon cours de biologie de neuvième année en rêvassant. Heureusement, je suis allée à l’école secondaire pendant ce que j’appelle « les années hippies de l’éducation », durant lesquelles les élèves pouvaient choisir les cours qu’ils voulaient. Les cours obligatoires n’existaient simplement pas. Étant destinée à l’école de théâtre, j’ai abandonné tout ce qui touchait à la science après ma neuvième année pour me concentrer exclusivement sur les beaux-arts et les sciences humaines. Je me souviens m’être dit « Je n’aurai JAMAIS besoin des mathématiques ou de la science! »

Avançons à 1988 et à l’arrivée de notre fils Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Bébé, son plus grand défi était la digestion des aliments. En 1990, il vomissait presque tout ce qu’il mangeait ou buvait, et donc, mon mari et moi avons opté pour une chirurgie permettant d’éviter le renvoi des aliments dans son œsophage. Presque immédiatement, une avalanche de symptômes bien plus graves nous a placés en mode alerte. J’avais l’impression que Nick allait mourir, mais les résultats des tests nous disaient que tout était « normal ». Les médecins étaient perplexes. Un résumé de congé de l’hôpital datant de 1991 se lit comme suit :

« Nicholas est aux prises avec d’importants problèmes de symptomatologie gastro-intestinale comprenant des haut-le-cœur épisodiques, des vomissements, des douleurs et une grave constipation continue. Nous avons testé divers médicaments de motilité et antiacides avec un succès mitigé. »

Un enfant ayant un handicap lourd, des besoins médicaux complexes et des résultats de tests indiquant que tout était « normal » a eu deux effets sur moi : premièrement, j’étais rongée par l’inquiétude et deuxièmement, je me suis transformée en infatigable chasseuse de renseignements. Je cherchais désespérément quelqu’un qui comprendrait ce qui arrivait à Nicholas et qui saurait comment régler la situation. J’ai demandé à chaque parent de notre communauté locale des personnes en situation de handicap si leur enfant avait démontré des symptômes similaires. Aucun n’avait vécu la même chose.

Avant l’arrivée d’Internet, les parents intrépides trouvaient le moyen de mettre la main sur des exemplaires de revues médicales et se les envoyaient dans des enveloppes brunes via Postes Canada. L’inquiétude m’a fait perdre tout sens des conventions et, suivant les pas d’autres audacieuses « mamans médecins », j’ai téléphoné directement aux auteurs d’un article paru dans une de ces revues. L’article semblait décrire la situation de mon fils. Chaque auteur a été aimable, généreux et intéressé. Suite à cette expérience, j’ai décidé que la recherche serait mon avenue à suivre pour obtenir les réponses que notre hôpital pour enfants était incapable de nous donner.

Depuis mes jours au secondaire, j’ai constaté deux choses qui font qu’aujourd’hui, j’adore la science :

1. La science ressemble beaucoup à l’art parce qu’elle puise sa source dans l’imagination.

2. En participant à la recherche, nous pouvons atténuer les effets particulièrement éprouvants du handicap de mon fils tout en aidant les autres en générant de nouvelles connaissances.

En ce qui me concerne, le fait de participer à des études de recherche avec Nick me donne le sentiment d’être une bonne mère.

Nicholas et moi avons participé à de nombreuses études. Nous avons l’impression de faire partie de quelque chose d’important et d’optimiste. Nous savons que nous contribuons en apprenant plus de choses à propos du handicap de Nick, et en les communiquant aux autres familles. Nous nous rapprochons de la science.

Amy Spurway : À propos du « pourquoi » : trois raisons principales de participer à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Amy Spurway, membre du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et patiente partenaire du programme AccompagnENSEMBLE, nous explique son « pourquoi » : 

Étude de recherche. Ces mots peuvent facilement invoquer des images de rats de laboratoire, d’injections de produits mystérieux et de scientifiques qui observent leurs sujets en se grattant le menton tout en prenant des notes et en murmurant « Hmmmmm. Intéressant… » Donc, quand nous disons que notre famille participe régulièrement à des études de recherche, la première question que l’on nous pose est habituellement « pourquoi? », suivie de « Vous faites-vous mordre par des araignées radioactives qui vous donnent des super pouvoirs? »  Excellente question. Les réponses, nos « pourquoi », sont souvent aussi distinctes que les familles et les études auxquelles nous prennons part. Mais dans l’ensemble, il existe trois types de raisons qui peuvent nous orienter vers des projets de recherche : le personnel, le professionnel et le politique.

Le personnel

La plupart des familles qui prennent part à une étude de recherche ont un « pourquoi » lié à un moment critique où elles ont compris qu’elles devaient faire quelque chose. Les détails de ces histoires peuvent parfois être difficiles à entendre, et encore plus difficiles à raconter, car bien des familles se tournent vers les projets de recherche quand elles estiment avoir épuisé toutes les autres options. La recherche est leur dernière tentative de trouver quelqu’un, quelque part, qui puisse les aider. Peut-être nous posons-nous des questions à propos d’une maladie ou d’un problème de santé… nous nous inscrivons donc à une étude en espérant obtenir des réponses à ces questions. La recherche est peut-être aussi une avenue vers un nouveau traitement ou vers un soutien nécessaire. Peut-être tentons-nous plutôt d’obtenir des renseignements plus détaillés à propos d’une maladie ou d’un problème de santé que nous vivons, et cette recherche pourrait nous apporter de nouvelles connaissances. Ou alors, peut-être nous inscrivons-nous à la recherche dans le but de rejoindre une communauté qui nous comprend. Bref, nos « pourquoi » commencent souvent par des besoins personnels ou familiaux non comblés et la recherche nous offre une chance d’apprendre, de partager et d’établir des relations. Pour nos familles, c’est une occasion à saisir, bien qu’elle n’offre aucune garantie.

Le professionnel

La participation à des études de recherche, particulièrement celles qui perçoivent et traitent les familles comme de réels partenaires du projet, apporte plus que le simple espoir d’obtenir de l’aide pour surmonter la situation personnelle qui nous a amenés à ce point. En effet, à mesure que nous tissons des liens avec un nouveau groupe de professionnels de la santé et des académiques, il est valorisant de les voir poser leur regard scientifique sur nos forces et nos difficultés, et de nous offrir leur attention et leur expertise. Il est tout aussi valorisant de voir ces professionnels reconnaître que nous possédons notre propre expertise : les connaissances et la sagesse associées à l’expérience vécue. Nous sommes les personnes qui vivons de près avec les enjeux du domaine qu’ils étudient. Les chercheurs ont les hypothèses et les théories. Nous avons le vécu et la crédibilité. Afin de poser les bonnes questions et de trouver les bonnes réponses, la science doit travailler en collaboration avec nous. La recherche regorge de possibilités pour que nous, en tant que partenaires ou participants, apprenions et développions de nouvelles compétences, en plus d’établir des relations avec des professionnels qui s’intéressent à certaines des choses que nous faisons. Il existe également des possibilités de mettre à contribution nos propres compétences ou nos propres réseaux professionnels. Aimeriez-vous aider à façonner la manière dont la recherche est communiquée au public, est citée dans une revue spécialisée ou aimeriez-vous porter main forte à défendre vos intérêts dans de nouveaux domaines? La participation à la recherche peut vous aider à établir des relations, à affiner ou utiliser vos compétences et à ouvrir de nouvelles portes dans votre univers professionnel.

Le politique

Les raisons politiques de participer à une étude de recherche ne sont pas une question de partisanerie politique ni d'hostilité envers les gouvernements. C’est plutôt une question de détecter et de saisir l’occasion de contribuer à des changements importants et durables au sein des services et des systèmes qui ont une grande influence dans nos vies. Les décideurs politiques se tournent souvent vers la recherche pour créer et mettre en œuvre les soutiens, les services et les programmes dont les familles ont besoin. En participant à la recherche, nous établissons les bases de ce qui pourrait servir à établir de futures politiques. Les femmes et les filles, les personnes de couleur, les personnes handicapées, les personnes LGBTQ et les personnes à faible revenu sont souvent mal représentées, voire totalement ignorées dans les recherches qui orientent les décideurs politiques dans leur prise de décisions. Toutefois, chaque personne mérite de faire partie de ces conversations, et la recherche est une façon de leur donner une place aux diverses tables. En participant à la recherche, nous pouvons influencer les politiques, les programmes, les soutiens et les services qui pourraient en résulter, et nous pouvons contribuer à faire en sorte que la recherche reflète fidèlement qui nous sommes, en tant que personnes, et ce dont nous avons besoin, en tant que société. La situation politique globale et la possibilité de l’influencer peuvent être de bonnes raisons de participer, à long terme, à des initiatives de recherche.

Alors, quel est le point commun de nos « pourquoi »? Le fait que nous espérons trouver une façon d’améliorer les choses pour nous et pour les autres. Et comme les chercheurs sont de plus en plus nombreux à saisir à quel point notre participation en tant que partenaires plutôt qu’en tant que sujets de recherche est précieuse, les occasions de faire une différence sont plus nombreuses et meilleures qu’avant. Et tout ça sans rats de laboratoire, injections de produits mystérieux, scientifiques qui murmurent, ni morsures d’araignées radioactives. 

Aider Ella à profiter de la vie

« Ma fille Ella est un vrai trésor! Elle ricane toujours et me rend tellement heureuse. Par contre, la vie n’est pas toujours facile pour moi, car je suis une maman monoparentale de trois enfants, dont une ayant des besoins particuliers. Je me sens souvent très seule. »

Alyssa Keel habite dans la région de Toronto et est mère de trois jeunes enfants. Braeden, le grand frère de la fratrie, a 4 ans, et ses sœurs jumelles, Raegan et Ella, ont 3 ans.

« Raegan et Ella sont des jumelles mono-mono, c’est-à-dire monoamniotiques (elles ont partagé le même sac amniotique) et monozygotiques (elles ont partagé le même placenta) : un cas de figure rare. Elles sont nées prématurément à 29 semaines de grossesse, et l’une ne pesait que 2 livres, 4 onces et l’autre 2 livres, 10 onces. Elles sont restées 80 jours à l’unité néonatale des soins intensifs de l’Hôpital Sunnybrook », rapporte Alyssa.

« J’ai eu une césarienne d’urgence. Raegan est née en premier, mais ç’a été plus long pour Ella. Elle souffrait d’une hémorragie cérébrale de stade 4 (grave). On nous a avertis qu’elle ne survivrait probablement pas, et elle a même failli mourir quelques jours plus tard. Elle s’en est toutefois sortie, et la voilà aujourd’hui, trois ans plus tard, une petite fille pleine de volonté, qui fréquente un milieu préscolaire! »

Par contre, à cause du problème à sa naissance, Ella a des besoins particuliers.

« Environ une semaine après sa naissance, Ella a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie (une pathologie qui se manifeste par une accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau). Elle a aussi reçu peu de temps après son premier anniversaire un diagnostic de paralysie cérébrale. Elle ne peut pas marcher ou se tenir debout, ni s’asseoir sans aide. On doit lui fournir beaucoup d’aide et de nombreux équipements. »

« C’est beaucoup de travail, mais mes enfants me rendent heureuse. J’ai aussi la chance de vivre dans une grande ville où Ella peut aller dans un milieu préscolaire pour enfants ayant des besoins particuliers. De plus, nous habitons près des hôpitaux, comme l’Hôpital Sunnybrook ou l’Hôpital pour enfants malades de Toronto (SickKids). Mon expérience a changé la vision de mon rêve d’avoir trois enfants. J’ai dû m’adapter, et je me sens souvent très seule. Je n’entre pas dans les normes. En effet, la majorité des mères monoparentale n’ont pas autant d’enfants que moi. Beaucoup ne comprennent pas les défis que je dois surmonter avec un enfant ayant des besoins particuliers. C’est difficile de me joindre à leurs activités. Par exemple, pendant l’hiver, les mamans aiment se rencontrer dans un centre de loisirs d’intérieur, mais les glissades et les jeux ne sont pas adaptés pour Ella. Je veux que mes trois enfants s’amusent et qu’ils aient de plaisir. »

« Ce n’est pas facile de trouver des endroits adaptés. Pour ce qui est des coûts, c’est aussi un défi, mais je veux qu’Ella ait du plaisir, qu’elle profite de la vie, et qu’elle puisse elle aussi jouer au parc. Je fais tout ce que je peux pour aider chacun de mes enfants à profiter pleinement de la vie. »”

Pourquoi le Réseau BRILLEnfant compte-t-il pour moi?
« Le Réseau BRILLEnfant compte pour ma famille et moi. Notre histoire n’en est qu’une parmi tant d’autres. Chaque famille a un point de vue unique et sa propre histoire à raconter. Le partage de la réalité de chacun offre la possibilité aux familles, qui ont des enfants avec des capacités différentes, de s’entraider. J’espère toujours que notre histoire nous permettra d’entrer en contact avec les autres familles qui ont des histoires semblables à la nôtre, pour que nous puissions nous sentir compris et estimés. Mon espoir est que les difficultés rencontrées par mes enfants ou notre expérience dans le système de santé puissent aider d’autres familles dans l’avenir qui sont touchées par un trouble d’origine cérébrale, incluant la paralysie cérébrale, et qu’elles ne se sentent plus aussi isolées. »