Les stagiaires de l’été 2021 partagent leur expérience de recherche au sein du Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant est fier de contribuer à la formation d’une nouvelle cohorte d’étudiantes et d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en soutenant nos équipes des projets et des programmes dans l’embauche de stagiaires d’été. En 2021, nous avons accueilli 14 étudiantes  et étudiants dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ci-dessous, nos stagiaires d’été parlent de leur expérience de travail au sein de plusieurs de nos équipes de projet de recherche, de leur apprentissage des principaux principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de notre programme de bourse de stage d’été, et de leur rédaction d’articles de recherche en résumés qui sont faciles à comprendre, lesquels seront mis à votre disposition dans notre prochaine bibliothèque de produits de transfert des connaissances (TC). Voici ce qu’ils avaient à dire :

SOPRA-PARENT

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche!  »

— Amarpreet

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 SPORT

« Je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses.  »

— Rachel

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PIUO 

« En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs.  »

— Matthew

« Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

— Isobel

« Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. »

— Deena

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PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient. »

— Ting

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JOOAY

« Le fait de voir la matière que j’apprenais dans [les modules de formation du programme de bourse de stage d’été] mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. »

— Claire

« Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien. »

— Antonina

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MEGA TEAM

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire!  »

— Shi Ping (Linda)

« J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public.  »

— Eisha

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TNACA

« J’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. »

— Laura

« Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.  »

— Clara

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READYORNOT

« Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. »

— Claire

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Cet été, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Amarpreet Chera

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SOPRA-parent dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Amarpreet a nettoyé et analysé les données recueillies à partir d’un questionnaire envoyé aux parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenantes et intervenants clés sur les mesures significatives des résultats de la petite enfance. Le « nettoyage » des données consiste à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’un statisticien, Amarpreet a analysé les résultats et rédigé un résumé.

Voici les commentaires d’Amarpreet sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche! En tant qu’étudiante en sciences de la vie, j’ai automatiquement supposé que la recherche était une affaire de « science exacte », de sarraus et d’expériences en laboratoire. Grâce à SOPRA-parent et le Réseau BRILLEnfant, j’ai constaté que j’avais tort. Au cours de l’été, j’ai travaillé sous la supervision de la chercheuse principale Anne Synnes, qui m’a aidé à mieux comprendre en quoi consiste la recherche axée sur le patient. J’ai été époustouflée par les mesures prises pour favoriser de manière significative la participation des parents et des familles aux décisions de recherche visant à améliorer la qualité de vie.

J’ai également tiré un grand profit de l’ensemble des formations du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Par exemple, des activités hebdomadaires telles que la rédaction de résumés d’articles de recherche en langage simple tout en évitant le jargon, qui ont complété mon expérience d’apprentissage. Avant de participer au programme, je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche. Le programme m’a fait prendre conscience de l’importance d’une application efficace des connaissances du milieu de la recherche au milieu clinique. Souvent, en tant que scientifiques, nous supposons que tout le monde comprend la terminologie du domaine. Traduire les résultats de recherche de manière à ce qu’ils soient facilement assimilables par le public cible est une compétence cruciale pour les chercheuses et les chercheurs qui travaillent auprès des patientes et des patients. Je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche avant d’en faire partie.

Je continue à travailler vers l’atteinte de mon objectif de devenir médecin et j’ai l’intention de mettre en œuvre tout ce que j’ai appris cet été. J’ai amélioré ma compréhension de la recherche axée sur le patient et je repars avec une expérience de vie que je ne pensais pas acquérir! » 

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Rachel Willis

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SPORT dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Rachel Willis s’est concentrée sur l’analyse de données recueillies lors de camps de deux semaines dont l’objet d’étude était l’utilisation de la stimulation cérébrale non invasive combinée à la thérapie par contrainte pour améliorer la fonction de la main chez les enfants atteints de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Rachel a participé au nettoyage des données et aux analyses statistiques dans le but de contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs. (Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données.) 

Voici les commentaires de Rachel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant a été pour moi une occasion incroyable de m’épanouir en tant que chercheuse et de poursuivre ma volonté d’aider les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours de cet été, j’ai découvert l’importance de l’expérience pratique pour gagner en confiance et affiner les compétences requises pour mener des recherches solides. Pendant mon stage, j’ai été chargée du nettoyage des données et de l’analyse statistique. Puisque j’avais une expérience limitée en recherche quantitative en dehors d’une salle de classe, je ne savais pas par où commencer. J’ai pris l’initiative de mener mes propres recherches et j’ai demandé l’aide des chercheurs expérimentés de mon équipe. Ce faisant, j’ai été stupéfaite de la rapidité à laquelle j’ai développé un ensemble de compétences en matière d’analyse quantitative. Grâce à mon travail sur un manuscrit, j’ai également eu l’occasion de voir comment les données passent du stade des chiffres dans un document Excel à celui de la communication des résultats dans un article scientifique. Ce projet s’est avéré vraiment passionnant pour moi, car j’ai pu voir comment ce travail allait permettre de mieux orienter le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale.  

Tout au long de l’été, j’ai également pris part à des webinaires et à des activités proposées par le Réseau BRILLEnfant. J’y ai exploré la rédaction pour différents publics, comme la rédaction de sommaires vulgarisés et de publications scientifiques. J’ai fait appel à mes compétences acquises lors de ces séances afin de mettre à profit mes habiletés en communication scientifique pour élaborer des manuscrits, rédiger des résumés et des sommaires de projets, et enfin concevoir des infographies. Je constate que j’ai considérablement amélioré mes habiletés en rédaction depuis le début de l’été. Grâce à ce programme, j’ai également pris conscience de l’importance des compétences en communication avec différents publics pour la recherche efficace axée sur le patient. Il faut tenir compte de la manière dont l’information est transmise aux parties prenantes pour comprendre les priorités pour les patients et cibler où les chercheuses et les chercheurs peuvent avoir la plus grande incidence. Ces compétences que j’ai acquises seront extrêmement importantes au début et au cours de ma carrière dans la recherche.

Avant cet été, je savais que je voulais poursuivre une carrière dans la recherche en handicap pédiatrique. Cette expérience m’a permis de réaffirmer cette volonté, en plus de me montrer les différentes avenues professionnelles me permettant d’atteindre cet objectif. Ayant récemment obtenu mon diplôme de premier cycle, je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses. »

Rencontrez le récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Matthew Kaufhold

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Matthew a réalisé une recherche documentaire sur les patientes et les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle celles et ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

Voici les commentaires de Matthew sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les expériences que j’ai vécues cet été en travaillant sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant et en participant au programme de bourse de stage d’été ont été extrêmement précieuses. Elles m’ont fourni une base solide pour comprendre et explorer la recherche axée sur le patient. Maintenant que j’ai terminé le stage, je comprends beaucoup mieux ce qu’implique ce type de recherche. Grâce à mon projet de recherche et au programme de formation, j’ai acquis une meilleure compréhension du cycle de vie de la recherche, ainsi que de l’importance d’impliquer les patientes et les patients partenaires dans tous les aspects du processus de recherche. Je suis convaincu que ces deux apprentissages joueront un rôle déterminant dans mes éventuels projets professionnels.

Ces expériences ont également renforcé ma confiance en mes habiletés de recherche en me donnant l’occasion de me mettre au défi dans des environnements favorables et de recevoir des commentaires constructifs. En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Isobel Fishman

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Isobel Fishman a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires d’Isobel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« J’ai beaucoup aimé participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant et travailler sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant cet été. Avant de suivre ce programme, je ne connaissais rien ou presque de la recherche axée sur le patient et je suis très reconnaissante de tout ce que j’ai appris au cours des derniers mois. Dans notre tout premier webinaire de l’été, nous avons abordé les défis que représente l’application des connaissances et le fait que la recherche biomédicale ne se traduit malheureusement pas toujours par une amélioration de la santé. L’une des façons de combler ces lacunes dans le continuum de la recherche à la pratique est de reconnaître les priorités de recherche définies par les patientes et les patients et de faire participer ces derniers à la recherche.

Les patientes et les patients peuvent participer à la recherche à plusieurs niveaux différents. L’une des leçons que j’ai apprises cet été est qu’il peut y avoir des obstacles à la participation des patientes et des patients à tous ces niveaux. La recherche axée sur le patient est un domaine en pleine expansion, mais le manque de ressources et le peu d’expérience peuvent la rendre plus difficile à réaliser que bien d’autres formes traditionnelles de recherche. Toutefois, mon expérience a mis en évidence plusieurs façons de surmonter ces obstacles auxquelles je souhaite bien recourir dans mes futurs travaux de recherche.

Cet été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints de déficience neurologique grave qui ont été reçus aux urgences du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. La douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves; cependant, la douleur est difficile à cerner, et donc à traiter chez ces enfants, car leurs signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. En tant que stagiaire d’été, j’ai passé en revue les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment leurs soins étaient gérés et quels examens avaient été réalisés pour déterminer la cause de la douleur et de l’irritabilité.

Puisque le projet PIUO concerne des enfants qui ne parlent pas, la compréhension de la situation de l’enfant par les parents est essentielle à l’élaboration des questions de recherche appropriées qui éclaireront la pratique clinique. À cette fin, le projet PIUO dispose d’un comité consultatif de parents qui a apporté une contribution importante au protocole, aux outils de collecte de données et à d’autres aspects de l’étude.

Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Deena Hassan

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Deena Hassan a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires de Deena sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion d’en apprendre plus sur la recherche axée sur le patient, car je ne détenais aucune connaissance à ce sujet avant de suivre ce programme de bourse. Au cours de l’été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints d’une déficience neurologique grave qui ont été admis au programme de soins complexes à SickKids en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. Même si la douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves, elle demeure difficile à cerner et à traiter chez ces enfants, car les signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. Au cours de l’été, mon rôle consistait à examiner les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment ces enfants étaient pris en charge et quels examens médicaux étaient réalisés pour déterminer la cause potentielle de leur douleur et de leur irritabilité. Au cours de l’été, j’ai appris que l’application des connaissances accessibles est au cœur de la recherche axée sur le patient, et cet apprentissage me sera utile pour rédiger des manuscrits.

Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. Il est essentiel que les chercheuses et les chercheurs impliquent les proches aidants ou les patientes et les patients au moment de définir les préoccupations, les objectifs et les résultats qui sont les plus importants à leurs yeux. De cette manière, nous nous assurons que la recherche en question sera plus significative et qu’elle apportera un plus grand bien pour les patientes et les patients. De plus, les patientes et les patients apportent une perspective unique dont les chercheuses et les chercheurs ne disposent souvent pas. En instaurant un environnement positif et accueillant où patients et chercheurs collaborent, les patientes et les patients peuvent faire part de leurs réflexions et de leurs points de vue.

Ce sont quelques-unes des leçons précieuses que j’ai apprises au cours de ce programme d’été et que je souhaite appliquer à mes éventuels projets de recherche. J’ai un organisme sans but lucratif qui étudie le lien entre les familles à faibles revenus et le syndrome métabolique, avec un accent mis sur le diabète de type 2. Je souhaite mettre sur pied un groupe de discussion composé de personnes touchées par ce problème, afin qu’elles puissent énoncer les objectifs, les préoccupations et les résultats qu’elles souhaitent voir (et auxquels elles souhaitent contribuer) dans d’éventuelles études de recherche. J’espère qu’un jour nous pourrons collaborer avec le conseil de recherches du Banting and Best Diabetes Centre de l’Université de Toronto! »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Ting Xiong

Lors de son expérience au sein de notre équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Ting Xiong a contribué à l’élaboration d’un plan et d’une étude d’application des connaissances en lien avec les résultats de l’enquête de l’étude de recherche Life Beyond Trauma, en plus de participer à l’analyse des données et à la rédaction d’un manuscrit pour publication dans une revue universitaire.

Voici les commentaires de Ting sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient.

Les parents conseillers et intervenantes et intervenants m’ont aidé à améliorer mes compétences en communication. J’ai également appris que lors de la formation d’une équipe de recherche qui inclut la participation des patientes et des patients partenaires, il est important de rester respectueux, notamment envers la disponibilité des parents et de leur volonté de participer au processus de décision. J’ai constaté que les patientes et les patients partenaires avec lesquels je travaillais étaient passionnés et consacraient leur temps et leurs connaissances au projet. Les perspectives qu’ils ont apportées au projet étaient vraiment significatives et inspirantes. Les patientes et les patients partenaires ont contribué à l’élaboration du contenu, à la conception et au recrutement du programme. On leur donnait l’occasion de prendre des décisions à chaque étape, ce qui les motivait davantage à participer à cette étude.

J’ai également découvert certains des inconvénients liés à un cadre de recherche traditionnel, qui inclut les chercheuses et les chercheurs et les organismes de financement, mais pas le grand public ni les patientes et les patients ciblés. Sans la participation des patientes et des patients, les chercheuses et les chercheurs risquent de s’attarder à des questions de recherche qui ne sont pas aussi significatives pour les patientes et les patients. La recherche axée sur le patient demande du temps et des ressources financières supplémentaires, mais elle peut être très gratifiante pour les chercheuses et les chercheurs comme pour les patientes et les patients.  

Cette expérience m’aidera à atteindre mon objectif de faire de la recherche en milieu universitaire. Mes interactions avec nos parties prenantes m’ont fait prendre conscience des retombées positives de nos activités de recherche. Certains parents ont dit que notre programme avait changé leur vie; ce genre de commentaires positifs est très motivant. Ma participation au programme de bourse de stage cet été a également influencé ma compréhension d’une équipe de recherche. Une équipe de recherche qui n’inclut pas la participation des patientes et des patients et du public est une équipe incomplète. Le point de vue du public est essentiel, particulièrement lors des essais cliniques, car il contribue à la prestation de services de santé plus efficaces et plus conviviaux aux personnes qui en ont réellement besoin. Il garantit que les travaux de recherche portent sur des questions pertinentes pour les patientes et les patients. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Zhang

Lors de son expérience au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Zhang était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Claire a également contribué à plusieurs activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’occasion de travailler sur l’application Jooay et de participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Dès le début, on nous a montré ce qui se cache derrière le fonctionnement de l’application, y compris la recherche et l’édition de nouvelles activités appropriées à ajouter. J’ai pris conscience de tous les efforts continus et de la quantité de mises à jour que nécessite l’application Jooay. Puis, au fur et à mesure que j’accumulais de l’expérience, j’ai commencé à en apprendre davantage sur les nombreux besoins différents des enfants et des jeunes en situation de handicap, ainsi que sur les diverses possibilités d’activités qui leur sont offertes. Cela a contribué à changer ma perspective : tout enfant ou jeune qui souhaite participer à une activité, un sport ou une activité sociale peut le faire; il s’agit simplement de trouver le bon programme pour la bonne personne.

Cet été, j’ai également eu la chance d’assister à une réunion avec les cochercheuses et les cochercheuses et les patientes et les patients partenaires de l’application Jooay. En écoutant les nombreuses perspectives et les préoccupations différentes lors de la réunion, j’ai pu consolider les apprentissages que j’ai faits dans les webinaires et les modules du programme de bourse de stage d’été. Le fait de voir la matière que j’apprenais être mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. 

Mes objectifs professionnels futurs ne sont pas encore fixés, mais une carrière en médecine m’intéresse. Il va sans dire que ce programme d’été de recherche axée sur le patient et les apprentissages sur les divers besoins individuels que j’ai faits m’aideront dans cette voie. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021: Antonina

Lors de son stage au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Antonina était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Antonina a également participé à de nombreuses activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires d’Antonina sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’incroyable opportunité de travailler sur le projet de recherche de l’application Jooay, dirigé par la chercheuse principale Keiko Shikako. L’application est un référentiel d’activités adaptées, inclusives et amusantes pour les enfants qui présentent divers types de handicaps (et leurs familles). C’était ma première expérience de travail dans un laboratoire, et j’ai eu la chance que ce soit dans un environnement aussi intéressant et encourageant. J’ai beaucoup appris sur les mesures, les activités et les organisations qui existent au Canada en matière d’accessibilité, ainsi que sur le travail qu’il reste à accomplir dans ce domaine. Il y a tellement de choses à faire pour rendre un programme accessible! Il faut espérer que des applications telles que Jooay permettront de faire connaître les activités existantes, de les rendre plus faciles à trouver pour les personnes qui en ont besoin et d’encourager davantage d’organisations à prendre en compte l’accessibilité et l’inclusion.

Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités et dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien.

Ce projet m’a également permis de participer aux webinaires du Réseau BRILLEnfant, une expérience inestimable qui m’a donné un aperçu du monde de la recherche axée sur le patient. Ces webinaires m’ont fait prendre conscience à la fois de l’importance d’inclure les patientes et les patients dans la recherche et de la manière de le faire, en considérant toutes les étapes d’un projet où les patientes et les patients peuvent participer et toutes les différentes informations qu’ils peuvent fournir. Je veillerai à toujours garder cela à l’esprit pour d’éventuelles recherches. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Shi Ping (Linda) Lin

Lors de son expérience avec les membres de l’équipe du projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Shi Ping Lin a appris à effectuer des visites d’étude, à recueillir le consentement des participantes et des participants, ainsi qu’à interagir avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Shi Ping a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

Voici les commentaires de Shi Ping sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire! Tout au long du stage, j’ai eu l’occasion de travailler avec un groupe épatant de chercheuses et de chercheurs, de participantes et de participants enthousiastes et de parents partenaires. Non seulement j’ai acquis une meilleure compréhension de ce qu’est la recherche axée sur le patient et de la manière de s’engager dans des partenariats actifs et authentiques avec les chercheuses et les chercheurs, les patientes et les patients et les professionnelles et les professionnels de la santé, mais j’ai également pu l’appliquer en temps réel lors des évaluations de la recherche.

Grâce aux webinaires de la bourse de stage d’été, j’ai pris conscience de tous les obstacles à la participation des patientes et des patients, ce qui m’a rendue plus attentive lorsque je communique avec les familles. Mon stage au sein de l’équipe Mega Team m’a également permis de m’exercer à administrer des mesures de recherche de manière standardisée afin de recueillir des données de qualité. Grâce à cette expérience, j’ai appris comment analyser et exercer une bonne maintenance des données en numérisant une collection de dossiers de recherche. Le développement intra et interpersonnel dont j’ai bénéficié au cours des quatre derniers mois m’a permis d’évoluer et d’avoir des interactions plus significatives avec les autres.

J’aspire à devenir enseignante et le stage d’été m’a permis d’acquérir une expérience précieuse du travail avec des enfants présentant différents handicaps neurodéveloppementaux et d’apprendre à prendre soin d’eux au mieux. Dans l’ensemble, je suis très reconnaissante au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant pour cette expérience mémorable et pour les liens tissés avec toutes les personnes merveilleuses que j’ai rencontrées. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Eisha Amjad

Pendant son travail avec les membres de notre projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Eisha Amjad a fait l’expérience de la conduite de visites d’étude, du recueil du consentement des participantes et des participants et de l’interaction avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Eisha a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

Voici les commentaires d’Eisha sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les webinaires et les modules de formation de la bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’ont permis de me familiariser avec des concepts clés tels que les principes de base de la recherche axée sur le patient, la rédaction en langage clair, les obstacles à la participation du public à la recherche et les moyens de la favoriser.

J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public. Grâce aux travaux de groupe soigneusement élaborés, j’ai acquis les compétences nécessaires pour travailler en équipe et concilier plusieurs idées et perspectives différentes. J’ai considérablement amélioré ma capacité à lire et à analyser des documents scientifiques, ainsi qu’à reformuler des résultats clés dans un langage simple. Cela m’a beaucoup aidée dans mon poste d’étudiante coop au SickKids. Je suis en mesure de mieux interagir avec les enfants et de répondre à leurs questions sur l’étude de recherche dans laquelle ils sont inscrits. Je suis persuadée que les compétences et les connaissances que j’ai acquises dans le cadre de ce programme continueront à m’aider à m’épanouir tant sur le plan professionnel qu’universitaire. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Laura Diamond

Lors de son expérience avec l’équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Laura Diamond a collecté et nettoyé des données sur l’utilisation des ressources sur la santé mentale chez les parents de nourrissons à haut risque quatre mois après avoir quitté l’unité de soins intensifs néonataux. Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Laura a résumé les données démographiques et l’utilisation des services de santé mentale des parents et a effectué une analyse statistique pour déterminer si des marqueurs de l’admission du nourrisson à l’unité de soins intensifs néonataux pouvaient prédire le recours à des services de santé mentale par les parents après leur sortie. Laura et l’équipe TNACA sont en train de résumer les résultats dans un manuscrit.

Voici les commentaires de Laura sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je me sens extrêmement privilégiée d’avoir participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant cet été, au sein de l’équipe du projet de transition néonatale améliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) de l’Hôpital SickKids.

Pour mon projet de recherche, j’ai étudié l’utilisation des ressources de santé mentale chez les parents de nourrissons dans sept unités de soins intensifs néonataux. Les parents d’enfants placés dans l’unité de soins intensifs néonataux représentent une population souvent peu étudiée, bien qu’ils soient confrontés à un risque plus important de maladie mentale par rapport aux parents d’enfants nés à terme et en bonne santé. J’ai apprécié l’opportunité de mener des recherches dans ce domaine, dans l’espoir d’améliorer l’accès aux ressources de santé mentale et le bien-être mental général de cette population. De plus, avec l’augmentation des maladies mentales associées à la pandémie de COVID-19, le projet de recherche de cet été m’a semblé d’une importance capitale.

En plus de mener le projet de recherche, j’ai grandement tiré profit du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Grâce aux webinaires et aux ateliers, j’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. Plus précisément, j’ai appris qu’une recherche axée sur le patient efficace nécessite : 1) d’impliquer les patientes et les patients dès le début; 2) de veiller à la diversité des perspectives (ce qui peut se traduire par l’implication non seulement des patientes et des patients, mais aussi des proches aidants, parents, frères et sœurs, etc.); 3) de s’assurer que le recrutement facilite l’implication des populations marginalisées et difficiles à atteindre; et 4) de maintenir la compassion lors de l’engagement avec les patientes et les patients partenaires pour s’assurer qu’ils contribuent de manière sûre et significative. Ce sont des savoirs qui m’accompagneront dans mon parcours de future clinicienne et chercheuse. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Clara Moore

Lors de son expérience avec notre équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Clara Moore s’est concentrée sur l’analyse et la visualisation des données et a participé à une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA administrées sur une période de 18 mois pour mesurer des résultats tels que le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins.

Voici les commentaires de Clara sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu acquérir de nouvelles compétences aussi précieuses grâce au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.

Ce que j’ai appris de plus important cet été a été la manière de créer des partenariats significatifs et authentiques avec les patientes et les patients et leurs familles. En tant que chercheurs et chercheuses, il ne suffit pas d’inclure une patient ou un patient ou un membre de la famille comme « partenaire » dans un projet. En fait, il faut examiner attentivement comment une patiente ou un patient partenaire peut contribuer au mieux au projet en tant qu’expert et garantir une rémunération appropriée pour son temps et ses connaissances.

À mesure que je progresse dans ma carrière de médecin, j’espère pouvoir m’engager dans davantage de projets de recherche axée sur le patient. Lorsque ce jour viendra, je suis convaincue que je serai en mesure d’inclure véritablement les patientes et les patients et leurs familles à chaque étape du processus de recherche et de veiller à ce que leur expertise soit valorisée afin de produire une recherche significative et utile pour la communauté de patientes et de patients qu’elle est censée servir. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Dawe-McCord

Lors de son expérience avec notre équipe du projet READYorNot dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Dawe-McCord a réalisé une étude visant à identifier les principaux problèmes et les politiques à améliorer en ce qui concerne la transition des jeunes entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Elle a également travaillé avec le Conseil consultatif des patients et des familles du projet afin de développer des compétences en matière de recherche axée sur le patient. Elle a assumé un rôle de leader au sein de ce groupe, en co-animant les réunions, en préparant la documentation, en regroupant les questions de discussion et en intégrant les commentaires du Conseil consultatif des patients et des familles dans le travail de l’équipe.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup appris. Ayant déjà travaillé comme jeune patiente partenaire, j’ai connu de nombreux types d’engagement des patients, y compris l’engagement des patientes et des patients et des familles dans la recherche, mais je n’avais encore jamais été de l’autre côté de l’équation. Cet été, j’ai pris conscience de la quantité de travail nécessaire pour créer un engagement significatif. Je me suis rendu compte à quel point il est facile, même pour les chercheuses et les chercheurs bien intentionnés, de retomber rapidement dans l’habitude de consulter les patientes et les patients au lieu de s’engager véritablement.

Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. Avec une bonne communication, vous pouvez faire en sorte que les priorités de recherche soient fixées ensemble et que tous les participantes et les participants sachent clairement ce que l’on attend d’eux, quelle voix ils représentent et comment ils doivent s’engager les uns envers les autres pour aller de l’avant. J’ai également réalisé que l’engagement et le partenariat ne peuvent pas être une idée de dernière minute; ces éléments doivent être placés au cœur de votre planification dès le premier jour.

Comme je souhaite faire carrière dans la médecine et que je serai probablement amenée à effectuer beaucoup plus de recherches tout au long de ma vie, j’espère intégrer ces nouvelles connaissances dans les soins que je prodigue, les recherches que je mène et la manière dont j’interagis avec les autres. »

Rencontrez l’étudiante d’été 2021 : Chloe Janse van Rensburg

L’été passé, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Voici les commentaires de Chloe sur son expérience :

« Mon travail sur un projet du Réseau BRILLEnfant de cet été a été une expérience formidable. Non seulement j’ai approfondi mes connaissances des processus de recherche, mais j’ai également pris conscience de la valeur de l’engagement des patients dans la recherche.

Avant de travailler sur ce projet, je n’avais aucune expérience de la recherche; l’opportunité de suivre l’avancée d’un projet et de travailler avec une équipe formidable a donc été une grande chance pour moi. J’ai beaucoup appris, notamment comment coder les données de manière thématique, comment identifier les éléments importants à prendre en compte lors de la conduite de groupes de discussion et à apprécier l’importance d’un engagement authentique.

Je n’avais pas vraiment envisagé une carrière dans la recherche auparavant, mais après cette expérience, c’est un débouché qui figure sur ma liste d’objectifs professionnels potentiels. Si je ne fais pas carrière dans la recherche, je pourrai certainement réutiliser certaines des choses que j’ai apprises cet été dans d’autres domaines!  »

Partie 3 – L’évolution de l’engagement des intervenantes et des intervenants du Réseau BRILLEnfant : Les dessous de l’engagement des patientes et des patients

Comme la promesse du Réseau BRILLEnfant est de favoriser un véritable engagement des patientes et des patients partenaires et de le renforcer, nous avons eu recours à des outils normalisés pour recueillir les commentaires de nos membres sur leur engagement. Nous avons partagé les résultats préliminaires dans la première de trois parties portant sur l’engagement des patientes et des patients. Dans la deuxième partie, nous avons évalué l’incidence de la pandémie de la COVID-19 sur l’engagement des intervenantes et des intervenants auprès de notre Réseau. 

Afin que nous puissions mieux comprendre les éléments qui favorisent ou rendent difficile l’engagement et les impacts des travaux de recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant, 25 des membres de notre Réseau ont participé à des entrevues avec nous. Les résultats dégagés de ces entrevues sont maintenant disponibles dans un nouveau sommaire de recherche intitulé Les dessous de l’engagement des patientes et des patients dans le contexte de la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. Cette troisième partie a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens. 

Dans ce sommaire de recherche, nous partageons :  

• Les principaux éléments facilitateurs de l’engagement dans des projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs  

« Lorsqu’on prend le temps de se réunir en personne, de se connaître, de dire les raisons qui motivent notre présence et de faire part de nos attentes, on installe un climat de respect et de confiance qui favorise l’engagement pour le reste du projet.  »

— Commentaire d’un patient partenaire du Réseau BRILLEnfant sur l’importance du respect mutuel et de la confiance 

• Les principaux obstacles à l’engagement dans les projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs 

« Il faut penser comment et quand impliquer des patientes et patients partenaires pour optimiser leur temps. Parfois, les travaux de recherche se déroulent très lentement et cette lenteur peut décourager la participation de patientes, de patients et de familles partenaires. »

— Commentaire d’un chercheur du Réseau BRILLEnfant sur la difficulté à maintenir l’engagement au fil du temps 

• Les commentaires de nos membres à propos des impacts d’une approche des travaux de recherche axée sur le patient  

• Les solutions proposées par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs pour accroître l’engagement au Réseau BRILLEnfant  

• Les recommandations du Comité d’engagement des citoyens et du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant sur les prochaines étapes qui devraient être la priorité du Réseau BRILLEnfant pour la mise au point des solutions déterminées. 

Nous remercions tous les membres du Réseau BRILLenfant qui ont pris le temps de nous faire part de leurs expériences et de participer aux entrevues !   

Vous avez raté la deuxième partie de notre série? Lisez-la ici. 

Rapport à la communauté 2020-2021 maintenant disponible

Nous sommes heureux d’annoncer que le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2021 est maintenant disponible ! Cette publication entièrement numérique est disponible en français et en anglais. 

Notre cinquième année d’exploitation a été marquée par d’énormes changements entraînés par la pandémie mondiale, bouleversant les quotidiens et la conduite de la recherche. 

Dans ces pages virtuelles, les membres de notre réseau, c’est-à-dire les patientes et les patients, les jeunes partenaires, les chercheuses et les chercheurs, les membres des comités et les équipes de services de soutien, témoignent des effets de la pandémie de COVID-19 sur tous les aspects de leurs vies et de leurs travaux. Le thème du rapport, La résilience à l’œuvre, souligne à quel point nos membres ont fait preuve d’adaptabilité, de souplesse, de force et de soutien malgré les obstacles considérables qui se sont dressés devant eux. 

Comme toujours, nous sommes reconnaissants envers nos partenaires financiers pour leur précieux soutien de notre travail. Nous remercions aussi chaleureusement tous les membres de notre réseau qui continuent à œuvrer afin d’offrir un meilleur avenir aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.  

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021.

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces six récipiendaires :

1. Adapter la collecte de données à la maison pour les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques graves 

Récipiendaire : Katelynn Boerner 

Résumé du projet : Comme cochercheuse dans le cadre de l’initiative de « laboratoire vivant à la maison » intitulée Living Lab at Home et dirigée par Tim Oberlander, cochercheur principal du projet PIUO, Katelynn a contribué à l’élaboration d’une plateforme qui permet aux chercheuses et chercheurs de recueillir des données sur de possibles indicateurs de détresse chez les patientes et patients lorsqu’ils sont à la maison. Katelynn tente maintenant de déterminer comment cette plateforme pourrait être adaptée pour mieux servir les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves. 

Avec ce projet, Katelynn souhaite répondre aux quatre questions de recherche suivantes : 1) Que pensent les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves de la collecte de données à la maison, et s’investiront-elles dans un tel projet? 2) Quels éléments devraient être adaptés afin d’assurer la faisabilité de ce type de collecte de données pour les familles et en vue de réduire le fardeau de ces dernières? 3) Quelles sont les priorités de recherche de ces familles? 4) Les données recueillies dans le cadre de ce projet peuvent-elles être intégrées à une plateforme de recherche communautaire qui s’adresse aux familles touchées par des troubles du spectre du développement? 

2.  Interventions précoces et intensives réalisées à la maison pour les nourrissons et les tout-petits atteints d’hémiparésie

Récipiendaire : Alicia Hilderley 

Résumé du projet : Les interventions précoces sont de plus en plus reconnues comme étant essentielles à l’optimisation de la santé et du bien-être à long terme des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie ou de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Toutefois, on se pose toujours des questions sur le format d’intervention idéal. La formation de proches aidantes et aidants sur la façon d’administrer un traitement appliqué aux membres supérieurs du corps semble une approche prometteuse. Ce format pourrait accroître la fréquence des traitements et en diminuer les coûts, faciliter l’accès aux traitements pour les familles et améliorer de façon durable la motricité de la main et du bras chez ses enfants.

Pour ce projet, Alicia travaille sous la supervision d’Adam Kirton, chercheur principal du projet SPORT, et souhaite répondre à ces deux questions de recherche : 1) Est-il faisable et acceptable pour les proches aidantes et aidants ainsi que les thérapeutes de recourir à un programme de traitements appliqués aux membres supérieurs des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie? 2) Ce programme permet-il d’atteindre des objectifs fonctionnels et d’améliorer la motricité de la main ou du bras chez ces nourrissons et tout-petits?

3. Examens sous anesthésie : optimiser les soins et réduire au minimum les traumatismes chez les enfants et les jeunes qui ont de graves troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement, et qui ont besoin d’une substance sédative

Récipiendaire : Aaron Ooi

Résumé du projet : Des parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement ont souvent exprimé leur frustration concernant les difficultés qu’elles ont à coordonner les différents services de soins pour leurs enfants. Ces difficultés nuisent de façon générale à l’équité de l’accès aux examens médicaux nécessitant dans la plupart des cas une anesthésie. Le chemin pour s’y rendre est également souvent traumatisant pour les patientes et patients, les proches aidantes et aidants, les familles et le personnel, car même dans le cas de procédures simples, comme une prise de sang, il arrive souvent qu’on doive faire appel à plusieurs adultes pour maîtriser un enfant.

Avec ce projet qui se déroule sous la supervision d’Anamaria Richardson, cochercheuse du projet PIUO, l’objectif d’Aaron est de consigner les expériences des parents dans ces situations et de faire entendre leurs témoignages. On souhaite que ces témoignages aident ensuite les décisionnaires, sur le plan opérationnel et de la gestion, à planifier et à améliorer les services de sédation actuels pour ces patientes et patients. 

4. Accroître l’accessibilité et la participation à la téléréadaptation pédiatrique des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles

Récipiendaire : Meaghan Reitzel

Résumé du projet : Les restrictions liées à la COVID-19 ont limité l’accès aux services de réadaptation offerts en personne aux enfants. Pour soutenir les familles, des fournisseurs de services sont passés à des plateformes de téléréadaptation afin d’offrir des services thérapeutiques à distance. Même si elles sont pratiques, ces plateformes peuvent continuer de dresser des obstacles pour les enfants et les familles qui ont besoin d’accéder à des services qui leur sont indispensables.

Dans le cadre de ce projet, Meaghan souhaite cocréer et évaluer des solutions novatrices qui s’adressent aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et qui permettront d’accroître leur accessibilité et leur participation à la téléréadaptation. En collaboration avec des patientes et patients partenaires (c’est-à-dire des parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale) et un utilisateur de connaissances partenaire (KidsAbility [site en anglais seulement]), Meaghan accomplira ce qui suit : 1) examiner les motifs qui expliquent que des parents ratent des séances de téléréadaptation, 2) élaborer et mettre en œuvre des solutions novatrices pour accroître l’accès et la participation à la téléréadaptation, et 3) évaluer la mise en œuvre de solutions à un centre de traitement pour enfants en Ontario.

5. Cocréer et évaluer un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble pour le travail afin de perfectionner les aptitudes à l’autodétermination et les compétences décisionnelles de jeunes et jeunes adultes autistes

Récipiendaire : Vanessa Tomas

Résumé du projet : Des jeunes et de jeunes adultes au Canada qui ont un trouble du spectre de l’autisme se retrouvent en situation de sous-emploi (par exemple : salaire moins élevé, moins grand nombre d’heures, tâches qui sous-exploitent leur potentiel intellectuel). Leur taux d’emploi est scandaleusement faible, malgré leur volonté de travailler. La divulgation de leur trouble ou de leurs besoins qui en découlent pour le travail pourrait améliorer leurs perspectives d’emploi, mais le processus décisionnel, à savoir s’ils doivent en fait part ou non, et comment, peut être complexe. Dans le cadre de ses travaux de recherche au doctorat, Vanessa s’est affairée à mieux comprendre ce que vivent les Canadiennes et Canadiens, jeunes comme adultes, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme dans le contexte de la divulgation de leur situation pour le travail. Les résultats de ses travaux révèlent la nécessité de mettre en place un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble, qui tient compte des identités intersectionnelles et qui permet de perfectionner les compétences décisionnelles et les aptitudes à l’autodétermination. Vanessa aspire maintenant à cocréer cet outil et à en faire l’évaluation avec quatre jeunes et jeunes adultes autistes partenaires.

Avec ce projet, Vanessa souhaite répondre à la question de recherche suivante : Dans le contexte du perfectionnement des compétences décisionnelles et des aptitudes à l’autodétermination, l’outil de planification et d’aide à la décision est-il facile à utiliser; est-il réalisable; et quelles sont les répercussions perçues d’un tel outil? 

6. Prendre de meilleures décisions dans l’unité de soins intensifs néonatals : une initiative d’amélioration de la qualité 

Récipiendaire : Maya Dahan 

Résumé du projet :  Maya élabore actuellement un outil pour aider les équipes médicales qui travaillent dans une unité de soins intensifs néonatals à recueillir, à consigner et à transférer les renseignements essentiels que doit connaître le personnel clinicien pour mieux soutenir les nouveau-nés et les familles. Cet outil permettra de normaliser la collecte de renseignements et d’instaurer un processus pour sa mise en œuvre en fonction des commentaires formulés par des parents et des équipes médicales. Il est très important que ces renseignements soient adéquatement consignés puis transférés à l’unité de soins intensifs néonatals, car la plupart des nourrissons qui s’y trouvent y sont hospitalisés pour un long moment et soignés par différents fournisseurs de soins. Sans processus normalisé, il est plus probable que des erreurs et des omissions se produisent et fragilisent le partenariat entre une famille et les équipes médicales.  

Pour ce projet, Maya travaille sous la supervision de Paige Church, chercheuse principale du projet TNACA, et souhaite améliorer les communications qui ont lieu entre les familles de nourrissons et le personnel d’une unité de soins intensifs néonatals et qui portent sur l’environnement, les valeurs et les objectifs des familles ainsi que les façons dont ces éléments orientent leur processus décisionnel. Maya souhaite ainsi permettre aux équipes interdisciplinaires d’améliorer les communications qui abordent le contexte, les valeurs, les craintes et les objectifs des familles, tout en créant un dispositif d’amélioration. 

Donna Thomson est notre première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer que Donna Thomson a été sélectionnée à titre de première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin!

Créé en septembre 2021, le prix honore Frank Gavin, le premier directeur du programme d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Le prix récompense aussi les leaders de l’engagement des patientes et patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale.

À propos de Donna

Nous avons choisi de remettre le prix à Donna en raison de son leadership exemplaire et de sa participation active à la recherche axée sur le patient depuis de nombreuses années. Son partenariat avec le Réseau BRILLEnfant remonte à 2016, au tout début de nos activités.

Donna est la maman de Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Sans relâche, elle fait valoir dans les travaux de recherche les besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et ceux de leurs familles. Comme parent partenaire dans différents projets de recherche du Réseau BRILLEnfant et ailleurs, Donna a notamment participé au Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND), au programme « Life Beyond Trauma » (La vie après le traumatisme) et au Conseil consultatif des patients et des familles du « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project ». Elle a également corédigé des articles qui portent sur leurs travaux et coanimé des webinaires et des discussions aux côtés de chercheuses principales et de chercheurs principaux à l’occasion de conférences nationales et internationales.

Donna a longtemps siégé au Comité d’engagement des citoyens et au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. Au Comité d’engagement des citoyens, elle a contribué à l’élaboration de la série de billets « Mon pourquoi » et y a participé en racontant son propre parcours. Elle a également, en partenariat avec une autre patiente partenaire, proposé le concept de la campagne de médias sociaux intitulée « My COVID Disability Q. » (principalement en anglais), qui était d’inviter des jeunes et leurs familles à poser des questions relatives à la vie avec des handicaps en temps de COVID-19 auxquelles répondent des spécialistes en matière de handicaps au Canada. En 2020, elle a corédigé une revue rapide financée par le Réseau BRILLEnfant’origine cérébrale. Avec d’autres membres du Réseau BRILLEnfant, elle a aussi corédigé la note de breffage Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales publiée par la Société royale du Canada.

En dehors du Réseau BRILLEnfant, Donna a occupé les postes d’administratrice et de coprésidente du conseil d’administration du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. De plus, elle participe à titre de co-conceptrice et de co-formatrice à deux initiatives financées par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en partenariat avec la faculté d’éducation permanente de l’Université McMaster, soit le programme de certificat sur l’engagement des familles dans la recherche (page en anglais seulement) et la future académie du leadership de CanChild.

Donna Thomson avec son fils, Nick

De gauche à droite : Karen Turner, Lucyna Lach, Patrick McGrath, Donna Thomson, Kathleen O’Grady et Samadhi Mora Severino à l’assemblée annuelle du Réseau BRILLEnfant en 2018

De gauche à droite : Julia Hanes, Daniel Goldowitz, To Nhu Nguyen, Kent Cadogan Loftsgard, Annette Majnemer, Frank Gavin et Donna Thomson à la conférence de la SRAP 2018

De gauche à droite : Maya Pajevic, Annette Majnemer, Donna Thomson, Symon Hay, Frank Gavin et Corinne Lalonde à une réunion du Réseau BRILLEnfant à Vancouver en 2019

Donna parle à une réunion du Réseau BRILLEnfant à Vancouver en 2019

De gauche à droite : Michael Shevell, Daniel Goldowitz, Nathalie Major, Annette Majnemer, Adam Kirton, Keiko Shikako, Frank Gavin, Donna Thomson et Steven Miller à une réunion à Vancouver en 2019

Une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche

Pour saluer les incroyables contributions de Donna, nous lui remettrons une plaque ainsi qu’une allocation de déplacement de 1 000 $ qui lui permettra de participer à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis.

« Je suis honorée et ravie de recevoir le premier prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, a indiqué Donna. Franchement, c’est un cadeau magnifique et inattendu!

« Je remercie Frank Gavin. Il a été un exemple d’excellence en matière d’engagement des patientes et patients dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et il a influencé de façon positive l’établissement d’une culture inclusive dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants au Canada.

« Pour le milieu de la recherche, les patientes et patients, et les familles, le prix constitue aussi une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche », a ajouté Donna.

« Une cheffe née et une mentore remplie d’humilité »

Sharon McCarry, actuelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, a félicité Donna à titre de première lauréate de ce prix.

« Avant même que je la rencontre en personne, a affirmé Sharon, je savais que Donna était une leader qui était sollicitée un peu partout pour participer à des initiatives de changement au sein de la communauté nationale des personnes en situation de handicap.

« Je l’ai rencontrée pour la première fois il y a quelques années au Comité consultatif de parents Familles Solides ND. Dans notre groupe, elle était une cheffe née et une mentore remplie d’humilité. Au fil des ans, elle a toujours fait preuve d’une grande confiance en ses connaissances et ses expériences qui la rendaient si unique.

« Elle fait toujours preuve de bienveillance dans les discussions auxquelles on lui demande de participer parce qu’elle comprend toute la puissance des mots. Elle est une source d’inspiration pour moi. Félicitations, Donna! », a conclu Sharon.

Tout le monde au Réseau BRILLEnfant félicite Donna et est enchanté de pouvoir souligner ses réalisations de cette façon. Nous remercions également toutes les personnes qui ont présenté une candidature en 2021. Les candidatures d’un grand intérêt que nous avons reçues en disent long sur l’impressionnant leadership qui est démontré dans le domaine de l’engagement des patientes et patients dans la recherche touchant les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Les candidatures pour le deuxième prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin seront acceptées à compter de l’automne 2022.

Voici des exemples d’activités auxquelles Donna a participé (principalement en anglais) :

Programme « Life Beyond Trauma » pour les parents qui ont des enfants neurodivergents et qui sont aux prises avec un trouble de stress post-traumatique (en anglais)

Réaliser un projet de recherche en pandémie : la nouvelle normalité? (en anglais)

Vidéo de recrutement pour le projet READYorNot™ (avec sous-titres français)

Accroître la participation à la recherche (en anglais seulement)

« Parents Empowering Neurodiverse Kids » : le Programme de neurodéveloppement Familles Solides pour aider les parents à gérer les comportements difficiles (en anglais)

L’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant, Partie 2 : L’engagement des intervenants pendant la pandémie de COVID-19

La pandémie de COVID-19 a eu un impact important et profond sur les activités du Réseau BRILLEnfant. Pour mieux comprendre son incidence sur l’engagement des intervenants auprès de notre Réseau, nous avons demandé à nos membres de nous faire part de leurs expériences. Grâce à la contribution d’une centaine de membres qui ont répondu à un sondage en ligne entre mai et juin 2021, nous avons constaté que l’engagement de la plupart des groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs, le personnel du Réseau et les stagiaires, a été touché de diverses manières.  

Voici la deuxième partie d’une série en trois parties sur l’engagement des patients, préparée par le groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe de collaboration composé de membres de nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.  

Pour lire la première partie de notre série, cliquez ici. Dans la troisième partie (à venir), nous communiquerons les résultats d’une série d’entretiens avec les membres de notre Réseau au sujet des obstacles et des éléments facilitateurs des expériences d’engagement, ainsi que des impacts de la recherche axée sur le patient sur les patients partenaires et les chercheurs. 

Voici quelques-unes de nos principales conclusions :  

Tous les groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs et les autres membres du Réseau, ont trouvé difficile de s’impliquer dans les projets, les comités et le Réseau dans son ensemble.  

« Des enjeux qui touchaient ma propre santé et mon propre bien-être, ainsi que ceux des membres de ma famille, ont été pour moi une source de distraction et de préoccupation. La quantité de travail à faire dans les comités en dépit de la pandémie provoquait chez moi un sentiment d’accablement. La pandémie semblait ralentir certains aspects et en accélérer d’autres.  »

— Membre du personnel du Réseau/assistant de recherche 

Les membres ont également mentionné quelques effets positifs sur l’engagement pendant cette période, comme le fait de pouvoir s’engager davantage avec le Réseau par des activités en ligne.

« L’engagement en ligne est désormais une norme qui permet de tisser de meilleurs liens et de mobiliser le Réseau dans son ensemble. J’apprécie le plus grand nombre d’occasions qui me sont offertes en ligne. »

— Stagiaire 

D’autres n’ont constaté que peu ou pas d’impact sur leur capacité à interagir avec le Réseau.

Leçons apprises 

Il y a de nombreuses leçons à tirer des expériences d’engagement de nos membres durant la pandémie. Le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau ont examiné les résultats du sondage et formulé une série de recommandations pour améliorer l’engagement lors d’une crise de santé publique. Les recommandations sont incluses dans le rapport. 

Quelles sont les prochaines étapes? 

Les résultats de ce sondage dressent le portrait de l’expérience des membres du Réseau depuis mars 2020. Nous devrons peut-être continuer à évaluer l’impact actuel et à long terme de la pandémie sur l’engagement auprès du Réseau. Nous examinerons également de plus près les recommandations formulées par le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens. 

Vous avez raté la première partie de notre série? Lisez-la ici.