Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Jacob Birchnall

Pour Jacob, l’autonomie sociale, c’est partager ses points de vue. Ayant subi de la discrimination dans sa vie personnelle comme professionnelle, il est déterminé à conscientiser les gens aux troubles du développement d’origine cérébrale (TDC) dans le milieu de la recherche en santé comme à l’extérieur.  

Jacob Birchnall, membre du CNJPP

Jacob s’est joint au CNJPP en 2023, mais il participe à des projets BRILLEnfant depuis 2020. Il a examiné de nombreuses propositions de recherche et a pris la parole lors de la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant. Jacob a également mis à l’essai la 1ère version de MyREADY Transition™ BBD, une application mobile conçue par l’équipe du projet « READYorNot™ » pour soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes.

Les points de vue de Jacob sont réellement uniques, car il vit avec l’autisme, l’épilepsie, la dyslexie et un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Il a aussi une perte auditive à basse fréquence.

C’est seulement à 10 ans que Jacob obtient son diagnostic d’épilepsie et à 16 ans qu’il reçoit ceux d’autisme, de dyslexie et de TDAH. Pendant sa jeunesse, il est timide et réservé. « J’entrais rarement en contact avec des enfants de mon âge. Je me faisais intimider et je ne comprenais pas pourquoi. » Faire partie du CNJPP lui permet non seulement de faire davantage entendre sa voix, mais aussi d’établir des relations avec d’autres personnes vivant avec des TDC. « Ça m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler. »

Jacob, qui étudie les technologies d’entretien d’aéronefs, a toujours excellé dans la construction et la réparation. Son autre passe-temps favori: « Aider les autres! » Pendant ses études secondaires, il était bénévole à tous les événements. Il a aussi aimé son rôle de conseiller assistant au camp d’été 2022 de l’Epilepsy Foundation. Maintenant, il occupe avec enthousiasme le poste de conseiller au service à la clientèle chez RONA, qui offre un programme pour les personnes en situation de handicap.

Jacob espère défendre les intérêts d’autres personnes atteintes de TDC qui ont reçu tardivement leurs diagnostics. « Je les comprends. Je n’ai pas obtenu les services de soutien dont j’avais besoin quand j’étais jeune. Je devais, et je dois parfois encore, trouver comment faire les choses par moi-même. » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Hans Dupuis

Hans Dupuis est membre du CNJPP depuis sa création en 2016. Hans, qui est employé de longue date chez Air Canada, a entendu parler du Réseau BRILLEnfant par la personne responsable d’un programme d’aide aux autistes à Montréal.

Hans Dupuis, co-responsable du CNJPP

« Une chose a mené à une autre, dit-il. J’ai entendu parler du comité des jeunes et je me suis fait recruter. »

Hans a reçu un diagnostic d’autisme et de trouble léger du déficit de l’attention à l’âge de 6 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 13 ans qu’il a appris qu’il est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme :

« Je prenais des médicaments depuis des années, mais je ne savais pas pourquoi. »

Lorsqu’il a entendu parler du CNJPP, il tenait à participer à des travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale et faire part de ses points de vue.

Hans est co-responsable du CNJPP aux côtés de Logan Wong depuis 2022. Comme il est le seul Québécois francophone au sein du comité, ses points de vue sont uniques et importants. Depuis 2016, il a participé à différentes consultations de groupe du CNJPP, il a été conférencier sur le sujet de l’engagement des jeunes dans la recherche à l’Université McMaster et il est devenu un membre actif du Comité de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Plus récemment, Hans a contribué à l’examen de la très attendue nouvelle terminologie du réseau.  
  
Lorsqu’on lui a demandé s’il avait subi de la discrimination en raison de son autisme, Hans indique que, de manière générale, il a eu de la chance. « Je n’ai jamais été intimidé », mentionne-t-il, bien qu’il se souvienne que des enfants pouvaient parfois l’éviter ou l’exclure à l’école. « J’ai surtout fait face à des préjugés à l’étape des rencontres amoureuses. » Il souligne que bien qu’il lui soit plus facile qu’avant d’avoir des interactions sociales, il est toujours aux prises avec des difficultés :  
  
« Même si j’ai beaucoup étudié les interactions sociales des personnes neurotypiques, c’est difficile pour moi parfois. Je ne comprends pas toujours les blagues ironiques ou les insinuations. C’est un défi quotidien. »  
  
En dehors du CNJPP, Hans est membre du groupe consultatif de jeunes de l’International Children’s Advisory Network. Il a également agi à titre de mentor dans des ateliers d’Action main-d’œuvre, une organisation dont l’objectif est d’aider à préparer les personnes autistes au monde du travail. « C’est Action main-d’œuvre qui m’a aidé à me faire embaucher chez Air Canada en 2017, indique Hans. J’étais donc heureux de redonner. » 

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant

 Le Réseau BRILLEnfant est heureux de vous présenter sa nouvelle directrice de l’engagement, Jenny Gilbert!

Notre Programme de l’engagement est axé sur la participation authentique des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue à toutes les facettes des travaux du Réseau BRILLEnfant. Comme directrice de l’engagement, Jenny dirigera le programme en étroite collaboration avec la gestionnaire du programme et des projets d’engagement ainsi que la coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement pour renforcer l’engagement dans toutes les activités du réseau (recherche en science de la mise en œuvre; formation et renforcement des capacités; mobilisation des connaissances; équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation; et communications).

Jenny possède 20 ans d’expérience dans les domaines de l’engagement, de la recherche et de la mobilisation des connaissances dans les secteurs public et sans but lucratif, où elle a notamment travaillé pour l’Ontario Midwives Association, Santé Ontario/Qualité des services de santé Ontario et l’Ontario College of Family Physicians. Elle a également beaucoup collaboré avec des réseaux pancanadiens dans le domaine de l’engagement. Pendant sa carrière, l’un des principaux objectifs de Jenny a été de faire entendre les voix des personnes ayant de l’expérience vécue pour que les inégalités diminuent. Au début de son parcours professionnel, Jenny a travaillé avec des enfants et des familles qui subissaient les conséquences du colonialisme, du racisme et de la pauvreté dans le cadre d’un programme Bon départ offert sur une réserve située sur la côte ouest. Plus tard, elle a travaillé à Toronto avec des mères adolescentes en situation d’itinérance. Depuis les huit dernières années, elle est membre du comité consultatif d’assurance de la qualité du Centre de naissance de Toronto et y représente les points de vue des communautés et des personnes ayant de l’expérience vécue.

« Montrer l’histoire, c’est-à-dire les expériences vécues, qui se cache derrière les données me passionne grandement, indique Jenny. L’écoute, l’empathie et la curiosité sont au cœur de qui je suis et de ce que je fais. L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle qui me permet d’aller au fond des choses et d’obtenir des résultats qui cadrent avec les valeurs, les besoins et les objectifs des personnes, des communautés et des organisations. Je suis heureuse de me joindre au Réseau BRILLEnfant pour intégrer différentes perspectives, expériences et données probantes à des solutions concrètes et pragmatiques qui améliorent la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Jenny est maman d’enfants qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et elle est aussi l’aînée d’une famille de 16 enfants : 12 de ses frères et sœurs ont été adoptés par l’entremise du système de familles d’accueil, ont des handicaps (par exemple, autisme, trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et troubles d’apprentissage) et ont vécu d’importants traumatismes durant la petite enfance. Les différentes expériences de ses enfants et de ses frères et sœurs lui montrent l’importance d’intégrer les points de vue des personnes ayant de l’expérience vécue dans la recherche pour que nous comprenions mieux les forces et les systèmes généraux qui représentent des facteurs favorisant ou entravant la santé, le bien-être et la pleine participation de nos communautés. Elles montrent également comment la défense des intérêts et les changements aux politiques peuvent mener à des politiques, à des programmes et à des services de santé qui sont plus utiles et qui ont une plus grande incidence, et améliorer les résultats pour les enfants et les familles.

« L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle. »

— Jenny Gilbert

Comme Jenny travaille dans le domaine de l’engagement et qu’elle est maman d’un enfant atteint d’autisme et d’une rare maladie auto-immune et de deux enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, elle comprend très bien que les demandes de contribution à des travaux de recherche ou de bénévolat peuvent parfois exigées plus que ce que les parents, les proches aidantes et aidants, et les personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale veulent ou peuvent offrir. Selon elle, il est essentiel de créer des occasions d’engagement qui tiennent compte des besoins de la communauté et qui offrent de nombreux points d’entrée et différents horaires, et de faire en sorte que toutes les personnes qui prennent part à ces occasions sentent que celles-ci ont du sens, qu’elles impliquent un échange simultané et qu’elles ont une incidence.

« Dans notre travail, on nous demande très souvent de séparer notre vie personnelle de notre vie professionnelle. Par conséquent, ce qui m’emballe le plus au Réseau BRILLEnfant, c’est d’être capable de joindre mon expérience de maman d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à mon expérience professionnelle de plus d’une décennie dans le système de soins de santé où je facilitais la participation de personnes ayant des expériences vécues et renforçais la capacité organisationnelle pour que l’engagement soit inclusif », mentionne Jenny. 

Bienvenue, Jenny!

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Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier la directrice sortante de l’engagement, Sharon McCarry, qui a dirigé le Programme d’engagement de 2021 à 2024. Avec sa passion pour la défense des enfants et des familles ayant de l’expérience vécue du trouble du spectre de l’autisme, Sharon s’est fait la championne de nos partenaires ayant de l’expérience vécue tout au long de son mandat et elle a assuré une plus grande diversité des partenaires ayant de l’expérience vécue qui participent aux activités de notre réseau.

Nous remercions également Carrie Costello, responsable des liaisons avec les parents et directrice intérimaire de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, pour son soutien. Carrie a fourni aux membres du Programme d’engagement des conseils essentiels à des moments cruciaux, a dirigé le Comité d’engagement avec compassion et a créé des espaces propices à la participation authentique de nos membres.

Fonds de formation novatrice 2024 : Appel à candidatures

Nous acceptons maintenant les demandes! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son Fonds de formation novatrice 2024 ! 

Ce concours accordera jusqu’à 10 000 $ à un maximum de quatre projets pour faciliter le développement d’initiatives de formation qui appuient les activités en cours de recherche axée sur le patient (RAP) en science de la mise en œuvre et en mobilisation des connaissances. Ces initiatives doivent soutenir la RAP sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l'enfant et intégrer activement les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour visiter la page du concours et consulter tous les détails, les conditions d’éligibilité et la procédure de dépôt de demande.

Déposez votre demande avant le 31 août 2024. Bonne chance!

Rencontrez les récipiendaires précédents : 

• Fonds de formation novatrice 2022 

• Fonds de formation novatrice 2018

Journée nationale des peuples autochtones : gros plan sur la santé et le bien-être des Autochtones au Canada

Au cours des dernières décennies, les perspectives sur la santé des Autochtones au Canada ont énormément évolué. Grâce en grande partie au travail d’intervenantes et d’intervenants, de chercheuses et de chercheurs, de professionnelles et de professionnels de la santé, de gardiennes et de gardiens du savoir, et d’aînées et d’aînés dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, on prend de plus en plus conscience de la nécessité de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique. Il est essentiel de comprendre les déterminants historiques, culturels et sociaux qui ont une incidence sur la qualité de vie des Autochtones et de respecter les croyances culturelles et spirituelles qui sont liées au bien-être des Autochtones. 

À l’occasion de la Journée nationale des peuples autochtones, l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant a rassemblé des ressources éducationnelles sur la santé des Autochtones, notamment : 

• un document comprenant des dates importantes;  

• un examen des facteurs sociaux qui influent sur la santé des membres des Premières Nations, des Métis et des Inuits au Canada;  

• une présentation sur des pratiques de décolonisation qui peuvent changer les choses. 

Poursuivez la lecture pour découvrir ces ressources ainsi que les mesures que prend le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones. 

La santé des Autochtones dans l’histoire 

Dans le document infographique ci-après, vous prendrez connaissance de la chronologie complète des principaux événements qui ont défini la santé et le bien-être des Autochtones au Canada. Il présente les conséquences profondes et permanentes du colonialisme ainsi que les effets en cascade du racisme et de la discrimination d’avant les années 1600 jusqu’à aujourd’hui. Il présente également de grands progrès réalisés, par exemple : 

• la Politique sur le transfert des services de santé aux Indiens (1988);  

• la mesure de la santé et du bien-être des enfants autochtones (2011);  

• l’initiative pour le développement des enfants autochtones (2023).  

De plus, le document montre l’émergence d’initiatives et de travaux de recherche menés par des Autochtones ces cinq dernières années. 

Cette ressource est un excellent point de départ pour les personnes qui souhaitent en apprendre davantage sur l’histoire de la santé des Autochtones au Canada. 

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Une perspective holistique de la santé 

Le document infographique ci-après, rédigé par des membres de notre Programme pour l’EDI-DA, rassemble et résume trois articles de recherche qui examinent les principaux déterminants sociaux de la santé touchant les communautés autochtones. Ces articles traitent de l’importance de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique, ou global. 

« La santé et le bien-être des Autochtones comprennent bien plus que la simple santé physique : ils incluent le bien-être mental et émotionnel, la santé communautaire et la continuité culturelle. »

— Examen de la santé et du bien-être des Autochtones 

Les articles expliquent les relations vitales qui existent entre les membres des Premières Nations, les Métis et les Inuits et le territoire, l’eau, la famille, la culture et la langue, et soulignent la grande incidence qu’elles ont sur leur identité et leur bien-être. Dans le document infographique, on peut lire : « L’érosion de ces liens peut mener à d’importantes disparités en santé, ce qui comprend des enjeux de santé mentale, des obstacles à l’éducation et de l’insécurité liée au logement ». 

 Lisez le document infographique pour en apprendre davantage sur l’interaction complexe qui existe entre les déterminants sociaux et leur incidence collective sur la santé des Autochtones. 

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Des pratiques de décolonisation dans les travaux de recherche 

 À l’instar des prestataires de soins de santé et des responsables de politiques, les chercheuses et chercheurs peuvent adopter des stratégies pour remédier aux inégalités systémiques dans le domaine de la santé des Autochtones et concevoir des projets de recherche axée sur le patient plus inclusifs et progressistes. 

Le document infographique ci-après fournit un aperçu de ce en quoi consistent la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles dans les soins de santé et la recherche. Ces pratiques se distinguent les unes des autres, tout en étant interreliées, et elles ne font pas que reconnaître la diversité culturelle : elles incitent les chercheuses et chercheurs à prendre un engagement continu à l’égard de l’autoréflexion, de l’apprentissage et de l’amélioration : 

• La sécurisation culturelle, c’est créer des environnements qui sont sûrs et exempts de discrimination. Par exemple, dans un contexte de recherche, il pourrait s’agir de concevoir des protocoles de recherche qui ne causent pas de préjudices ou ne portent pas atteinte aux communautés autochtones.  

• La sensibilisation aux réalités culturelles, c’est comprendre les nuances des croyances et des valeurs culturelles. Par exemple, une chercheuse ou un chercheur pourrait utiliser des méthodes de collecte de données qui respectent les normes et les pratiques autochtones. 

• Finalement, l’humilité culturelle, c’est faire preuve d’ouverture pour apprendre des patientes, des patients et des personnes ayant des expériences vécues. Par exemple, des chercheuses et chercheurs pourraient cocréer une étude ou un projet avec des représentantes et représentants de communautés autochtones. 

Consultez le document infographique ci-dessous pour en savoir plus sur la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles ainsi que sur les façons dont ces approches peuvent être appliquées dans les travaux de recherche qui sont effectués dans le domaine de la santé et d’autres domaines. 

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Ce que fait le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones 

Le Réseau BRILLEnfant est déterminé à créer des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs qui sont centrés sur les communautés dignes d’équité au Canada. 

Avec cette vision en tête, nous avons travaillé à comprendre les principales contributions du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient et nous avons fait activement participer des partenaires autochtones dans des projets de recherche. Par exemple, c’est avec fierté que nous collaborons avec des communautés participantes des Premières Nations en Ontario dans le cadre du projet sur l’exposition prénatale aux opioïdes et le syndrome d’abstinence néonatale. 

De plus, le Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant a été créé en 2022 pour que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects de nos travaux. En mars dernier, nous avons eu le plaisir d’accueillir dans notre équipe Marlyn Bennett à titre de coresponsable du programme. Marlyn est Anichinabée et elle est issue d’une communauté signataire du Traité no 1, la Première Nation Ojibway de Sandy Bay, située au Manitoba, au Canada. Les connaissances, l’expertise et l’expérience vécue de Marlyn aident le Réseau BRILLEnfant à franchir la prochaine étape dans son parcours visant à améliorer la santé et le bien-être des Autochtones au Canada.   

Le Programme pour l’EDI-DA présente actuellement un webinaire intitulé Applying Anti-Racism Principles in Health Care (Appliquer des principes de lutte contre le racisme dans les soins de santé), qui vise à montrer les conséquences du racisme sur les résultats de recherche et la prestation de soins de santé, et à fournir des stratégies pratiques de lutte contre le racisme. Vous pouvez vous inscrire au webinaire qui aura lieu le 31 juillet 2024. Consultez la page de l’événement pour obtenir tous les détails et réserver votre place (page et événement en anglais).

Annonce des lauréats des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

C’est avec bonheur que nous annonçons les récipiendaires des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024. Ces prix ont été créés afin d’honorer notre premier directeur du Programme d’engagement.

Cette année, nous avons le plaisir de récompenser deux partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) pour leur leadership en matière d’engagement dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes :

• Mohammed Merchant

• Claire Dawe-McCord

Apprenez-en plus sur Mohammed et Claire : 

Récipiendaire du prix à titre de parent partenaire de recherche : Mohammed Merchant

Mohammed, partenaire de recherche dévoué et défenseur au franc-parler des droits des patientes et des patients, s’est joint au Réseau BRILLEnfant dans le cadre du projet de recherche de la première phase intitulé « Oxygénation maternelle accrue en cas de cardiopathie congénitale (OXYMAT) », qui évaluait si l’administration d’oxygène supplémentaire aux mères favorisait le développement du cerveau de leur bébé atteint d’une cardiopathie congénitale.

Comme parent partenaire de recherche, Mohammed a grandement aidé à élaborer du matériel éducatif interactif pour le projet et à trouver des façons pour les PEV d’établir des liens et de s’entraider (par exemple, dans un groupe de soutien). Ses contributions montrent comment la participation de PEV dans une équipe de recherche peut avoir une influence positive sur l’approche de l’étude.

Les commentaires de Mohammed ont également aidé l’équipe de recherche à concevoir l’étude de la deuxième phase, « Care Pathways for the Developmental Follow-up of Children with CHD » (Cheminements cliniques pour le suivi du développement des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale).

Mohammed ressort comme un leader dans les forums de recherche axée sur le patient : il prend régulièrement la parole dans des conférences et il participe à des groupes de soutien pour patientes et patients. Sa détermination à améliorer les soins de santé est manifeste dans son travail, et nous avons le plaisir de pouvoir reconnaître ses contributions de cette façon.

Récipiendaire du prix à titre de partenaire jeunesse en recherche : Claire Dawe-McCord

C’est à l’âge de 13 ans, dans le cadre du Forum jeunesse du CHEO, que Claire a commencé à s’impliquer dans la recherche axée sur le patient. Elle est devenue une championne de l’engagement des jeunes dans la recherche sur les soins de santé et elle a ensuite coprésidé la formation d’Enfants avant tout, la seule Équipe Santé Ontario consacrée à la santé des enfants en Ontario. Claire a fait part de ses points de vue aux ministères de la Santé et des Soins de longue durée en Ontario, au comité consultatif des patients et des familles de l’Institut de recherche du CHEO et à CanChild.

Comme partenaire jeunesse en recherche du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant, elle a aidé l’équipe à concevoir et à étudier une application de télésanté qui soutient les jeunes et les familles lors de la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Son projet de thèse de premier cycle portait également sur cette transition.

Comme membre actuelle du Comité national des jeunes porte-paroles du réseau, Claire tient des consultations auprès d’équipes de projet de recherche sur les handicaps chez les enfants pour optimiser leurs activités d’engagement des jeunes.

Claire étudie actuellement la médecine à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et elle continue de mentorer des jeunes nouveaux venus et nouvelles venues dans le domaine de la recherche axée sur le patient. Nous avons le plaisir de reconnaître son leadership dans sa participation à des approches de recherche et de prestations de soins de santé qui sont axées sur les patientes et les patients.

Mohammed recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de s’inscrire et de se rendre à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis. Claire recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de participer à une formation ou d’appuyer un projet de son choix dans le domaine de la recherche axée sur le patient.

Félicitations, Mohammed et Claire!

Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant 2024

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2024!

 Cette bourse a été créée pour offrir des occasions de stage à des étudiantes et étudiants des cycles supérieurs et à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

 Cette année, la bourse permet d’appuyer nos initiatives de la deuxième phase, qui visent à mobiliser et à mettre en œuvre les connaissances produites dans le cadre de nos travaux de recherche. La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces deux récipiendaires :

1. Développement de la version ludique de l’application mobile Jooay : promotion de la participation des enfants et des jeunes en situation de handicap à des activités de loisirs

Récipiendaire : Ebrahim Mahmoudi Kojidi

Résumé du projet : Le jeu est essentiel dans la vie de tous les enfants, mais, malheureusement, il est difficile pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de trouver des activités adaptées à leurs réalités. L’application Jooay est un outil mobile axé sur la santé qui a été conçu dans l’objectif d’aider les enfants et les jeunes en situation de handicap à trouver des activités de loisirs communautaires (par exemple : sports, arts et camps) dans leur quartier et à y participer. 

À l’heure actuelle, l’application Jooay est utilisée par plus de 5 000 professionnelles et professionnels de la réadaptation et de l’éducation, familles et jeunes de partout au Canada. Toutefois, elle pourrait profiter à plus de 850 000 enfants en situation de handicap et membres de leurs familles au pays.

Ebrahim travaille sous la supervision de Keiko Shikako, chercheuse principale, et son but est de comprendre quels sont les éléments de l’application Jooay, en particulier les éléments de ludification, qui peuvent motiver les jeunes en situation de handicap, leurs parents et les professionnelles et professionnels à l’utiliser plus souvent. D’après leurs commentaires, Ebrahim s’emploiera à faire ce qui suit : concevoir et mettre en œuvre une version ludique de l’application Jooay, multiplier et évaluer ses effets, et mettre à l’essai des stratégies pour accroître l’utilisation de l’application partout au Canada.

2. Planification pour le long terme avec le Réseau BRILLEnfant 

Récipiendaire : Zeenat Ladak

Résumé du projet : La planification à long terme est essentielle pour pérenniser les réseaux nationaux axés sur la santé comme le Réseau BRILLEnfant. Notre Comité de la pérennité et de l’héritage a été mis sur pied pour déterminer comment nous pouvons conserver l’infrastructure du réseau après 2026. 

Zeenat Ladak, supervisée par Celia Laur, souhaite répondre à deux questions de recherche : (1) quels aspects du réseau contribuent à notre héritage et devraient être maintenus après 2026, et (2) quelles stratégies pourraient être utilisées pour que la pérennité des retombées et des efforts de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant soit assurée?

En recourant à des outils axés sur la science de la mise en œuvre et en collaborant étroitement avec le Comité d’engagement, le Comité de la pérennité et de l’héritage et Karena Crumpler, parent partenaire de recherche, l’équipe du projet recueillera et évaluera les commentaires des membres pour orienter le plan de pérennisation du Réseau BRILLEnfant. 

Les membres du Réseau BRILLEnfant « relient les points » à un événement d’engagement de la communauté de recherche des Instituts de recherche en santé du Canada

À quels types d’innovations les travaux de recherche effectués dans des réseaux peuvent-ils mener? Pourquoi faire de la recherche dans le domaine de la santé des enfants au sein d’un réseau? Quels points de vue les différentes parties intéressées apportent-elles aux réseaux de recherche, et quels avantages tirent-elles de leur participation?  

Voilà quelques-unes des questions qui ont été posées le 9 avril 2024 lors d’un événement d’engagement de la communauté de recherche qui a rassemblé des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), des organisations communautaires, des stagiaires, des chercheuses et chercheurs de tous les stades de carrière ainsi que l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IDSEA des IRSC) et son conseil consultatif. Ce dernier se réunit deux fois par année à divers endroits au Canada et prévoit du temps pour discuter avec des chercheuses et des chercheurs locaux qui travaillent dans le domaine de la santé des enfants.  

Cette fois-ci, l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) a invité le conseil consultatif de l’institut à rencontrer des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui sont des leaders de réseaux canadiens axés sur la santé des enfants à l’occasion de l’événement « Connecting the Dots: Learning from Research Network Innovation » (Relier les points : tirer des apprentissages des innovations des réseaux de recherche) afin qu’ils lui parlent des réussites et des difficultés qu’ils connaissent dans le cadre de leurs travaux de recherche au sein d’un réseau national. 

Christine Chambers, directrice scientifique de l’IDSEA des IRSC, a souligné que les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants sont importants pour favoriser l’innovation et que l’accent que met l’IR-CUSM sur l’interdisciplinarité et l’échange de renseignements entre collègues pour accroître les retombées est l’une de ses grandes forces. Dans son mot de la fin, Rhian M. Touyz, directrice exécutive et scientifique en chef de l’IR-CUSM, a indiqué à quel point elle était fière des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui dirigent avec brio des réseaux canadiens de recherche dans le domaine de la santé des enfants. 

Fondé en 2016, le Réseau BRILLEnfant, qui est maintenant rendu à la deuxième phase de son évolution, était bien placé pour faire avancer ces discussions qui comptaient de nombreux acteurs. « Au cours des neuf dernières années, nous avons compris l’importance des réseaux dans l’amélioration des résultats de la recherche axée sur le patient, a mentionné Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant. Nous avons découvert que le modèle de réseau nous permet de faire véritablement participer des partenaires clés, comme des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, dont les points de vue pourraient ne pas être autrement pris en compte dans les travaux de recherche. »  

L’événement « Connecting the Dots » a permis de mettre à l’avant-plan certains de ces points de vue, d’abord dans le cadre d’une activité de réseautage express pendant laquelle des PEV, des stagiaires, des membres de communautés et des chercheuses et chercheurs en début de carrière ont discuté de la valeur qu’ils apportent à leur réseau et des types de retombées de leurs contributions. 

Annette Majnemer participe à une table ronde mettant en vedette les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants dirigée par des chercheuses et un chercheur de l'IR-CUSM.

Par la suite, une discussion de groupe sur des réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants a été dirigée par des chercheuses et un chercheur du Programme en santé de l’enfant et en développement humain de l’IR-CUSM :  

• Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant 

• Meranda Nakhla (Building CAPACIty for pediatric diabetes research and quality improvement across Canada [Renforcement de la CAPACIté de recherche sur le diabète chez les enfants et d’amélioration de la qualité partout au Canada]) 

• Maryam Oskoui (INFORMER RARE) 

• Mayada Elsabbagh (Réseau pour transformer les soins en autisme et Plateforme canadienne de formation en recherche neurodéveloppementale) 

• Marc Beltempo (Réseau néonatal canadien [site en anglais]) 

Plus de 130 personnes se sont inscrites pour les écouter parler des différentes étapes de la croissance d’un réseau axé sur la santé des enfants ainsi que des grandes réalisations et des principaux défis de leur réseau respectif. Au nom du Réseau BRILLEnfant, Annette a fait part de quelques-uns des progrès réalisés dans le domaine de la recherche axée sur le patient depuis la fondation du réseau en 2016. « Nos membres comptent maintenant 97 PEV et nous avons créé un grand éventail d’outils et de ressources pour favoriser leur véritable engagement dans la recherche, a-t-elle indiqué. C’est génial de pouvoir faire part de ces apprentissages à la communauté investie dans la santé des enfants. » 

Annette mentionne également que, en même temps, l’un des principaux défis du Réseau BRILLEnfant est de veiller à sa pérennisation et que c’est pour cette raison que le Comité de la pérennité et de l’héritage travaille d’arrache-pied pour concevoir des mécanismes servant à maintenir les acquis de notre réseau après la deuxième phase. 

Elle mentionne aussi que l’IR-CUSM était l’hôte idéal pour ce rassemblement : « En plus d’être le siège social du Réseau BRILLEnfant, l’IR a son Programme en santé de l’enfant et en développement humain qui permet de rassembler des chercheuses et des chercheurs locaux pour qu’ils multiplient les échanges fructueux entre les disciplines et maximisent les retombées des travaux de recherche, l’objectif étant d’offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes des quatre coins du pays. » 

Nous remercions les membres du Réseau BRILLEnfant qui ont aidé à la co-organisation de cet événement ou qui ont participé à celui-ci : Melanie Bergthorson (partenaire-clinicienne du projet Jooay), Roberta Cardoso (Hub des politiques du Programme de mobilisation des connaissances), Mayada Elsabbagh (membre du Comité de mobilisation des connaissances), Jessica Hanson (stagiaire), Ebrahim Mahmoudi (stagiaire), Annette Majnemer (chercheuse principale), Steven Miller (chercheur principal), Linda Nguyen (stagiaire), Tatiana Ogourtsova (chercheuse en début de carrière), Keiko Shikako (coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances et chercheuse principale du projet Jooay) et Alix Zerbo (agente d’information du Programme de mobilisation des connaissances). 

Annonce de la nouvelle terminologie du Réseau BRILLEnfant

Afin de mieux représenter les réalités de ses partenaires de recherche, le Réseau BRILLEnfant a officiellement mis à jour la terminologie qu’il utilise. Ci-dessous, nous expliquons : 

• comment nous en sommes arrivés à faire ces changements; 

• pourquoi nous jugions qu’il était nécessaire de les apporter;  

• pourquoi la terminologie est importante dans la recherche en santé.

De quelle façon le Réseau BRILLEnfant met-il à jour la terminologie qu’il utilise?  

Le Réseau BRILLEnfant a apporté un certain nombre de changements aux termes qu’il utilise pour décrire son volet sur l’engagement et ses partenaires de recherche :

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Pourquoi le Réseau BRILLEnfant modifie-t-il le vocabulaire qu’il utilise? 

Le vocabulaire respecte des règles, mais cela ne signifie pas qu’il soit immuable. L’évolution du vocabulaire que nous utilisons, dans le milieu de la recherche en santé sur les handicaps chez les enfants comme à l’extérieur, reflète des changements culturels plus vastes dans la façon dont les communautés en quête d’équité se décrivent. Cela reflète aussi des changements dans la façon dont nous percevons les partenaires ayant de l’expérience vécue au sein de notre réseau et nous interagissons avec ces personnes et défendons leurs intérêts. Au cours des derniers mois, nous avons entrepris un processus de consultation de grande envergure, auprès des membres du réseau, mais aussi auprès de l’ensemble de la communauté de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), dans l’objectif d’adopter des termes plus précis et inclusifs qui inspirent nos jeunes et nos familles partenaires de recherche. Cette mise à jour de la terminologie a été dirigée par notre ancienne directrice de l’engagement, Sharon McCarry. 

Sharon McCarry
Ancienne Directrice de l’engagement

« Lorsque je me suis jointe au Réseau BRILLEnfant en 2021, je voulais notamment me pencher sur la terminologie », indique Sharon. Des discussions informelles sur la terminologie, surtout sur les termes « patiente » et « patient », avaient lieu dans le réseau, mais c’est en 2023 que l’occasion d’aller de l’avant avec des changements s’est offerte à Sharon. Les Instituts de recherche en santé du Canada avaient lancé leur exercice de mise à jour de la SRAP, qui visait à recueillir des commentaires sur la façon d’améliorer la stratégie du Canada. L’année précédente, la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a également été acceptée, ce qui nous a permis de mettre en pratique les résultats de nos travaux de réseaux de recherche axée sur le patient (RAP) en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Dans le contexte des changements qui s’annonçaient, le moment était parfait pour discuter du lien entre la terminologie et l’engagement de partenaires de recherche. Sharon savait que la mise à jour de la terminologie serait complexe à réaliser, mais qu’elle en vaudrait la peine. « Lorsque tu prends l’initiative, c’est toi que tout le monde regarde, dit-elle. Il faut que tu aies le courage de faire le saut. »

Comment ces termes ont-ils été choisis? 

À la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant (site en anglais), des membres du réseau ont discuté de l’abandon de certains termes, dont « patiente » et « patient » et « engagement des citoyennes et des citoyens ». Les termes « patiente » et « patient », qui n’ont jamais été utilisés pour parler des partenaires du réseau dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, semblaient de moins en moins s’appliquer à nos autres partenaires ayant de l’expérience vécue, tout comme les termes « citoyenne » et « citoyen ». Dans les mois qui ont suivi, le réseau a entrepris un long processus de recherche et de consultation. Comme le Réseau BRILLEnfant est composé de différents groupes et partenaires clés, les différents points de vue devaient être entendus. « Je croyais fermement que si nous devions utiliser des étiquettes, il fallait inclure dans le processus d’examen les personnes qui allaient être “étiquetées”, mentionne Sharon. C’est donc un exercice avec la base qui a eu lieu. »  

Logan Wong
Coprésident, Comité national des jeunes porte-paroles

Dès le départ, les commentaires des jeunes membres du Réseau BRILLEnfant jouaient un rôle de premier plan. Le Conseil consultatif national des jeunes du réseau a décidé de remplacer son nom par le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP). Sierra Lynne, membre du CNJPP, était déterminé à inclure le mot « porte-paroles » dans le nom, et ses collègues au sein du comité ont acquiescé. « Il nous représente mieux, car c’est ce que nous faisons, nous défendons et représentons nous-mêmes nos intérêts, affirme Logan Wong, coprésident du CNJPP. Nous voulons aider les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à vivre de plus belles expériences dans le système de soins de santé que nous. » 

À l’avenir, le Réseau BRILLEnfant utilisera ces nouveaux termes dans les documents officiels, sauf pour désigner nos partenaires dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, à moins qu’il n’en soit demandé autrement. Nous reconnaissons aussi que le consensus parfait sur la terminologie n’existe pas, et nous respecterons toujours les termes que choisissent d’utiliser nos partenaires de recherche pour s’identifier et se décrire.  

« Notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »

— Logan Wong

Pourquoi la terminologie est-elle importante dans le cadre de la recherche sur les handicaps chez les enfants? 

Les membres du CNJPP étaient d’accord pour passer des termes « patiente » et « patient » au terme « partenaire ayant de l’expérience vécue ». « Personne d’entre nous ne se voyait comme des patientes ou des patients, indique Logan. Ces mots laissaient toujours entendre que c’est le système médical qui nous liait à la recherche, mais nous ne sommes pas malades, et notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »  

En plus de ces consultations à l’interne, Heather Muir, notre coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement, a examiné la terminologie s’adressant au public qui est utilisée par d’autres réseaux de RAP au Canada et ailleurs, et a discuté de la terminologie avec des groupes financés dans le cadre de la SRAP. Finalement, les nouveaux termes du Réseau BRILLEnfant ont été examinés à de nombreuses reprises par notre Comité exécutif.  

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’être l’un des premiers réseaux de RAP à faire le saut et à adopter officiellement cette terminologie. « Je crois que ces changements étaient nécessaires, dit Logan. Les mots utilisés influencent notre façon de voir les handicaps et la santé de manière générale. Ils peuvent permettre de réduire la stigmatisation. » 

Au-delà de la terminologie, le Réseau BRILLEnfant sait qu’il faut en faire plus pour assurer une participation équitable des personnes ayant de l’expérience vécue comme partenaires dans la RAP. 

« La RAP est un domaine assez récent, indique Sharon. Elle existe depuis seulement dix ans. » Sharon fait remarquer que le réseau peut toujours en faire plus pour améliorer ses pratiques inclusives. « Il reste encore beaucoup d’éducation à faire, dit-elle. Cela dit, je suis très heureuse de voir des chercheuses et des chercheurs en début de carrière qui ouvrent la voie en utilisant une terminologie et des pratiques inclusives par souci d’authenticité. C’est inspirant et je peux espérer qu’il y aura du changement! » 

Postdocs sous les projecteurs: Marie-Ève

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

projet « care pathways for chd »

Marie-Ève (elle)

Boursière en recherche postdoctorale, Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

Professeure adjointe, École de physiothérapie et d’ergothérapie, Université McGill

Marie-Ève est la boursière en recherche postdoctorale du projet « Care Pathways for CHD » du réseau, et elle est supervisée par les cochercheurs principaux Mike Seed et Andrea Patey. Au cours de la deuxième phase de ce projet du Réseau BRILLEnfant, l’équipe de recherche veut formuler des recommandations, qui se fondent sur des approches actuellement appliquées aux quatre coins du monde, pour optimaliser la détermination des retards de développement chez les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale au Canada.

Marie-Ève supervise tous les aspects de la coordination du projet « Care Pathways for CHD » . « Je suis notamment chargée d’assurer la liaison avec les familles partenaires, d’effectuer des analyses documentaires approfondies et de diriger nos groupes de recherche de consensus », dit-elle. Dans ce rôle multidimensionnel, Marie-Ève s’assure que toutes les voix sont entendues, que les travaux de recherche se déroulent bien et que le projet contribue à l’avancement des soins neurodéveloppementaux pour les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale.

Marie-Ève s’intéresse à la recherche axée sur le patient depuis sa première collaboration avec une personne qui agissait à titre de parent partenaire, dans le cadre de son doctorat. « J’ai compris à quel point ses commentaires étaient importants, se souvient-elle. C’est toutefois plus tard que je me suis rendu compte que le projet aurait pu en bénéficier encore plus. » Marie-Ève aurait aimé avoir une meilleure compréhension de la recherche axée sur le patient et de l’intégration stratégique des commentaires des partenaires dans différentes étapes d’un projet. « C’est à ce moment que j’ai décidé de m’inscrire à un cours sur la recherche axée sur le patient. »

Marie-Ève croit que le fait de tenir compte des points de vue des partenaires ayant des expériences vécues dans les travaux de recherche engendre de profondes répercussions qui permettent d’améliorer les résultats dans notre système de soins de santé. « Les questions de recherche qui proviennent des patientes et des patients sont essentielles, affirme-t-elle. Elles reflètent les défis uniques auxquels se heurtent les personnes que nous tentons d’aider. » Même si elle sait qu’il lui en reste encore beaucoup à apprendre, Marie-Ève est convaincue que sa collaboration continue avec des partenaires de recherche lui permettra d’apprendre et de renforcer son expertise au fil du temps.

« Lorsque nous faisons activement participer des utilisatrices et des utilisateurs à l’élaboration de programmes de recherche, les projets deviennent plus pertinents, ils ont plus de sens et ils sont mieux adaptés aux expériences vécues des patientes et des patients. En plus d’améliorer la conception d’initiatives de recherche rigoureuses, leur participation permet aussi de veiller à ce que les besoins et les attentes des patientes et des patients soient au premier plan.  »

— Marie-Ève

Marie-Ève est ravie d’être boursière en recherche postdoctorale du programme de bourses de recherche Azrieli-Réseau BRILLEnfant et elle sait que la bourse constitue une précieuse occasion de tirer parti des connaissances qu’elle a acquises pendant ses études supérieures et doctorales. « Le fait de prendre part à des travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient et de la science de la mise en œuvre me permettra d’enrichir mes compétences, mais aussi d’améliorer considérablement la qualité de mes projets », se réjouit-elle. Sa participation à un réseau de collaboration lui permet aussi d’apprendre en tirant profit d’expertises diversifiées et d’établir des liens avec des chercheurs(euses) de partout en Amérique du Nord. « Cette bourse est une porte d’entrée par laquelle je peux échanger des connaissances, améliorer mes compétences et collaborer, indique Marie-Ève. Je sais qu’elle tracera la trajectoire de ma carrière en recherche. »

Postdocs sous les projecteurs: Sharon

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

projet sur la douleur et l’irritabilité inexpliquées

Sharon Hou (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

Psychologue agréée, BC Children’s Hospital

Sous la supervision des cochercheurs principaux Hal Siden et Stephanie Glegg, Sharon contribue au projet PIUO du Réseau BRILLEnfant, qui étudie la douleur et l’irritabilité inexpliquées chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves. Au cours de la première phase, l’équipe de recherche a élaboré et mis à l’essai une nouvelle approche systématique pour aider à gérer la douleur des enfants (le projet PIUO). Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe étudie les façons de fournir cet outil aux pédiatres qui fournissent des services médico-sociaux partout en Colombie-Britannique.

Sharon joue un rôle de premier plan dans les nombreux volets du projet, dont l’établissement du plan d’étude, le recrutement des participantes et des participants, la collecte et l’analyse de données, et l’interprétation et la diffusion des résultats. Elle ne travaille toutefois pas seule : « Je collabore étroitement avec notre équipe d'étude multidisciplinaire », indique Sharon, qui est ravie de travailler à l’atteinte d’un objectif commun, soit l’amélioration de la santé et du bien-être des enfants.

Avant même de collaborer avec BRILLEnfant, Sharon était une ardente défenseure de la recherche axée sur le patient. Dès le début de sa carrière universitaire, elle a bénéficié de l’encadrement de chercheurs(euses) qui recourent à une approche de recherche axée sur le patient, ce qui lui a permis d’être à même de constater la valeur d’une telle approche. « Depuis, je travaille constamment avec des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue », mentionne Sharon. L’intégration des perspectives de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) est devenue une base nécessaire pour ses propres travaux de recherche, et lui permet de poser des questions de recherche qui sont pertinentes et qui ont du sens pour les enfants et les familles avec qui elle travaille. « Pour moi, le plus stimulant et le plus important, c’est de pouvoir collaborer avec des personnes ayant des expériences et des points de vue différents », affirme Sharon.

« Je veux être certaine que les résultats de mes travaux de recherche sont utiles, informatifs et accessibles pour les enfants et les familles qui traitent avec le système de soins de santé.  »

— Sharon

Sharon sait que cette bourse constitue pour elle une incroyable occasion d’assurer son perfectionnement en recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé pédiatrique. En plus d’apprendre à mener des études avec des enfants aux besoins médicaux complexes, elle étudie en accéléré les domaines de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. Elle est aussi enchantée d’être en contact avec le réseau élargi de chercheurs(euses), de cliniciens(iennes) et de PEV de BRILLEnfant, et elle peut déjà voir comment ce réseau lui permettra de développer des collaborations et de saisir des occasions. « Je crois que cette bourse me permettra d’enrichir mes compétences en recherche et m’aidera à devenir une chercheuse indépendante », lance-t-elle.

Postdocs sous les projecteurs: Catherine

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

PROJET « PARENT VOICES » (LA VOIX DES PARENTS) ET PROGRAMME DE MOBILISATION DES CONNAISSANCES

Catherine Demers (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de science du travail et d’ergothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Catherine habite à Vancouver et partage son temps entre le projet « Parent Voices » (La voix des parents) dirigé par l’équipe de recherche SOPRA-parent et le Programme de mobilisation des connaissances. Le projet « Parent Voices », qui passe de la première à la deuxième phase, met l’accent sur la mise en œuvre de mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients dans les programmes de suivi néonatal au Canada. Menée par la chercheuse principale Thuy Mai Luu, cette initiative vise à mieux répondre aux besoins et aux priorités des parents dans le cadre des suivis médicaux de leurs enfants nés prématurément.

« Mon rôle consiste à superviser les différentes étapes du projet, de la présentation de demandes d’approbation éthique à la réalisation d’entrevue, et à collaborer avec diverses équipes pour élaborer le plan de mise en œuvre », indique Catherine. Dans le Programme de mobilisation des connaissances qui est dirigé par Stephanie Glegg, chercheuse principale, Catherine participe à un éventail de projets, dont l’étude de l’analyse de réseau social et l’évaluation du programme.

Catherine est ergothérapeute et possède une solide expérience clinique. Son engagement à l’égard de la recherche axée sur le patient provient d’une volonté de collaborer avec des patientes et des patients et de faire de réels changements dans le système de soins de santé. « L’engagement des patientes et des patients concorde de façon inhérente avec les valeurs de l’ergothérapie qui sont axées sur les patientes et les patients », mentionne Catherine. Elle est d’avis qu’une approche de la recherche axée sur le patient accroît la pertinence de la recherche, appuie les soins centrés sur les patientes et les patients, et, au bout du compte, favorise l’obtention de meilleurs résultats pour la santé.

« Je crois fermement que le fait de tenir compte du point de vue des patientes et des patients dans les travaux de recherche permet d’améliorer considérablement les résultats dans notre système de soins de santé. Les patientes et les patients fournissent des points de vue uniques qui ne sautent peut-être pas aux yeux sur les plans clinique et de la recherche.  »

— Catherine

Catherine peut déjà voir la grande incidence de cette bourse sur sa carrière, seulement quelques mois après l’avoir obtenue. C’est dans le domaine des soins tertiaires (ou des soins hautement spécialisés) à Montréal qu’elle a accumulé presque toute son expérience en recherche et réalisé une grande partie de ses travaux. Le fait de se joindre au Réseau BRILLEnfant et de déménager à Vancouver a considérablement élargi ses horizons. « Le fait de travailler pour un réseau pancanadien, d’apprendre de nouvelles méthodes de recherche et d’établir des liens avec une équipe aussi diversifiée qui est formée de personnes passionnées s’est déjà avéré transformateur », dit Catherine.

Elle compte en apprendre plus sur les meilleures façons de faire participer des patientes et des patients et de répondre à leurs besoins, et elle veut approfondir sa compréhension de la science de la mise en œuvre et élargir son réseau professionnel. « Ce que j’apprends ne me permettra pas uniquement de bien faire mon travail dans le cadre de ce rôle. Ces connaissances vont aussi dans le sens de mon objectif à long terme, qui est de mener des travaux de recherche qui permettent d’améliorer la santé et la qualité de vie des enfants. »

Les prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

Nous acceptons maintenant les candidatures !

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le troisième édition de son prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, qui reconnait le leadership exceptionnel en matière d'engagement des patient(e)s dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale en pédiatrie. Établi en 2021, le prix a été nommé en l'honneur de Frank Gavin, notre ancien directeur de l'engagement des citoyennes et des citoyens, pour ses contributions vitales à la croissance impressionnante du réseau en tant qu'entité de la SRAP. 

Cette année, nous avons le plaisir d'annoncer que nous accorderons un prix à non pas un, mais deux patient(e)s-partenaires: 1) à un parent, un(e) soignant(e) ou un membre de la famille d'un(e) enfant ou d'un(e) jeune vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale, et 2) à un(e) jeune ou un(e) ancien(ne) patient(e) pédiatrique vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale. 

Connaissez-vous un(e) patient(e)-partenaire qui possède une grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, ainsi que des antécédents de leadership en matière d’engagement des patient(e)s? Souhaitez-vous proposer votre propre nom? Nous acceptons les candidatures à partir d'aujourd'hui! 

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 28 mars 2024

Nous vous invitons à visiter notre site web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Postdocs sous les projecteurs: Alicia

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

PROJET interplay

Alicia Hilderley (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département des sciences de la réadaptation, Université de Calgary

Alicia se joint au Réseau BRILLEnfant en tant que membre participant à la pré-mise en œuvre du projet INTERPLAY : Implementation of iNtensive Therapy for Early Reach through PLAY (Mise en œuvre d’une thérapie intensive précoce par le jeu). Dirigée par Adam Kirton, Darcy Fehlings et John Andersen, cochercheurs principaux, l’équipe de recherche recueille des renseignements sur les raisons pour lesquelles la thérapie précoce de la main pour les jeunes enfants ayant la paralysie cérébrale est ou n’est pas mise en œuvre. L’objectif est d’ensuite utiliser ces renseignements pour déterminer des stratégies qui appuieront la mise en œuvre partout au Canada.

« Je prends part au projet dans le cadre de quatre phases consécutives », dit Alicia. L’équipe de projet est composée de parents partenaires et de partenaires utilisatrices et utilisateurs de connaissances (soit des ergothérapeutes et des administratrices et administrateurs de services de santé) avec qui Alicia collabore étroitement pour trouver des solutions et intégrer des commentaires.

« J’ai la ferme conviction que l’unique façon de faire avancer la pratique de réadaptation est de concevoir des travaux de recherche axée sur le patient qui font participer les enfants et les familles comme partenaires.  »

— Alicia

Alicia a toujours voulu apprendre des personnes ayant des expériences vécues et avec celles-ci. Cet intérêt a joué un grand rôle dans l’orientation de sa carrière de recherche. « Les partenariats offrent la possibilité d’avoir des conversations approfondies et d’échanger des connaissances avec les enfants et les familles, affirme-t-elle. Nous pouvons ainsi concevoir des travaux de recherche qui ont du sens pour eux. »

Alicia fait remarquer que les enseignements qui sont tirés des personnes ayant des expériences vécues peuvent faciliter la réalisation des travaux de recherche et améliorer leur qualité à toutes les étapes, et souvent de manières inattendues. « En nous adaptant aux priorités des patientes et des patients, nous pouvons améliorer l’utilité de nos projets et procurer des effets plus bénéfiques. Je crois qu’il s’agit d’un objectif que l’ensemble des spécialistes de la recherche clinique devraient avoir. »

Alicia est certaine que cette bourse l’aidera à préparer son avenir en tant que nouvelle partenaire et défenseure de la recherche : « Les compétences que j’acquiers m’aideront à intégrer efficacement les perspectives des patientes et des patients pour cocréer des travaux de recherche de grande qualité. » Alicia est aussi ravie d’acquérir une expérience précieuse dans le domaine de la science de la mise en œuvre. Pour elle, ce domaine est essentiel pour combler les lacunes qui existent entre les résultats de recherche et la pratique clinique. 

Voici Marlyn Bennett, notre nouvelle coresponsable du Programme pour l’EDI-DA!

Nous avons le plaisir de vous annoncer que Marlyn Bennett, chercheuse interdisciplinaire renommée et universitaire, se joindra au Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant à titre de coresponsable aux côtés de Nomazulu Dlamini. Marlyn jouera un rôle déterminant en veillant à ce que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation soient enchâssés de façon authentique dans tous les aspects des travaux du Réseau BRILLEnfant pour que les effets sur la recherche sur les handicaps chez les enfants soient durables. 

Marlyn Bennett

Faculté de travail social et à l’École d’éducation Werklund Université de Calgary

Faculté de travail social de l’Université du Manitoba

Chaire de recherche du Canada sur le bien-être des enfants autochtones de 2023

Coresponsable du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant

 Au sujet de Marlyn

Marlyn est Anichinabée et elle est issue d’une communauté signataire du Traité no 1, la Première Nation Ojibway de Sandy Bay, située au Manitoba, au Canada. Elle s’est récemment jointe à la faculté de travail social et à l’École d’éducation Werklund de l’Université de Calgary comme titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le bien-être des enfants autochtones de 2023. Également, Marlyn reste professeure adjointe à la faculté de travail social de l’Université du Manitoba.

L’expérience de Marlyn est multidimensionnelle et s’inscrit dans un contexte multidisciplinaire. À l’âge de 24 ans, elle a étudié le droit pour devenir avocate. « Mais j’ai été aspirée dans le monde du travail social, confie-t-elle en riant. Je suis aussi devenue maman, ce qui a chamboulé mes plans. » Après avoir mis un terme à ses études en droit, Marlyn a cherché à occuper des postes qui touchaient les services à l’enfance et à la famille pour les Autochtones, en milieu universitaire comme à l’extérieur. Elle a travaillé comme analyste des politiques, assistante de recherche et chargée de cours à temps partiel avant d’entreprendre des études en travail social à l’Université du Manitoba en 2003. Elle a ensuite obtenu un doctorat interdisciplinaire en 2016.

Les travaux de recherche de Marlyn sont aujourd’hui axés sur les expériences des femmes et des enfants autochtones dans le système de protection de l’enfance. « Je me concentre principalement sur le bien-être des enfants autochtones », indique Marlyn, qui a elle-même été placée en famille d’accueil à l’âge de 12 ans après le décès de sa mère.

Le récit dans la recherche en santé

Marlyn est une ardente défenseure des approches artistiques et des méthodes de recherche qualitative. Elle s’intéresse particulièrement à la façon dont les méthodes de narration d’histoires peuvent être appliquées à la recherche en santé autochtone. Marlyn est surtout connue pour son utilisation de la méthode de narration d’histoires numériques, un processus novateur et collaboratif qui combine les formes traditionnelles de récit et les technologies numériques. À l’aide de moyens audio et visuels, les participantes et les participants racontent des histoires personnelles en créant de courtes vidéos.

« La narration d’histoires numériques est aussi une approche axée sur la terre, mentionne Marlyn. C’est comme un rassemblement culturel dans la nature qui permet aux Autochtones de rencontrer leur communauté, leurs aînées et aînés, la terre et d’autres membres. » 

Marlyn a entendu parler de la narration d’histoires numériques pour la première fois en 2013, dans le cadre d’un projet organisé par le Centre d’histoire orale de l’Université de Winnipeg, qui portait sur les effets intergénérationnels des pensionnats. Marlyn a créé sa première histoire numérique, intitulée My Mother’s Love Was in a Bowl of Porridge (Ma mère nous démontrait son amour en nous préparant du gruau), qui témoigne de sa relation complexe avec sa mère.

Capture écran de l’histoire numérique de Marlyn, My Mother’s Love Was a Bowl of Porridge.

Pour elle, cette expérience a été révélatrice. « J’ai adoré! J’ai adoré pouvoir raconter mon histoire à ma façon », dit-elle. Son expérience a aussi eu des répercussions profondes sur ses travaux de recherche : dans le cadre de son doctorat, Marlyn a commencé à recourir à la narration d’histoires numériques avec des personnes qui avaient été en famille d’accueil pendant leur jeunesse.

Marlyn recourt également à la méthode photovoix dans ses travaux. Cette approche consiste à fournir un appareil photo aux participantes et aux participants, à leur demander de répondre à une question en prenant des photographies et à leur permettre d’expliquer celles-ci. « Les personnes fournissent tellement de détails, car elles ont à cœur leur histoire, souligne Marlyn. Elles veulent la raconter. Ce n’est pas une façon intimidante de le faire. » Marlyn ajoute qu’on donne de la nourriture aux participantes et aux participants avant et après la prise de photographies pour qu’ils éprouvent un sentiment de convivialité et sentent qu’ils font partie d’un rituel.

Mettre en lumière les perspectives des Autochtones

Marlyn a commencé à s’impliquer dans le Réseau BRILLEnfant en 2022 lorsque Lucyna Lach, son amie et collègue chercheuse, l’a invitée à se joindre au conseil consultatif autochtone, dont l’objectif est d’orienter les travaux du Réseau BRILLEnfant. C’est aussi Lucyna qui a recommandé que Marlyn se joigne au Programme pour l’EDI-DA. « Elle a dit que je serais excellente pour ce rôle », mentionne Marlyn. 

Lorsqu’on lui demande quel est son objectif comme coresponsable du programme, Marlyn n’hésite pas à répondre : « Je veux m’assurer que les principes autochtones de l’être et du savoir sont pris en considération et que nous tenons compte de l’incroyable diversité des communautés autochtones au pays, du nord au sud, dans les réserves et hors réserve. » Comme Marlyn le fait remarquer, les Autochtones ont toujours été là. « Nous sommes uniques. Nos problèmes sont différents de ceux des autres groupes ethniques au Canada. C’est important que nous tenions compte de ces différences lorsque nous examinons des éléments comme l’engagement des patientes et des patients et les soins hospitaliers. » 

« Il y a des Autochtones qui n’ont plus de lien avec leur communauté. On observe un spectre : les personnes qui savent qui elles sont, celles qui sont toujours sur la voie de la connaissance et celles entre les deux. »

— Marlyn

Marlyn souhaite également explorer le principe de sécurisation culturelle (c’est-à-dire lorsqu’une personne se sent en sécurité au moment de recevoir des soins de santé) : « Si une personne ne sait pas comment demander des services qui la sécurisent, nous devons lui montrer à le faire elle-même. » Par exemple, Marlyn indique qu’elle aimerait entrer dans un hôpital et y sentir le foin d’odeur. 

En somme, Marlyn s’intéresse tout particulièrement à l’établissement de ponts entre les perspectives autochtones et occidentales dans les soins de santé, et elle souligne l’importance de comprendre que la façon de voir le monde des Autochtones est une force. « Nous devons nous reconnaître dans ces soins, dit Marlyn. Mieux encore, nous devons avoir des services au sein de nos communautés. » 

Postdocs sous les projecteurs: Sevinj

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

PRogramme DE FORMATION ET DE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS 

Sevinj Asgarova (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | École de travail social, Université de la Colombie-Britannique 

Sevinj est boursière en recherche postdoctorale dans l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant. Ce programme offre des cours, des ateliers et des séminaires sur la recherche axée sur le patient (RAP) aux chercheuses et chercheurs, aux stagiaires et aux patientes et patients partenaires ayant des expériences vécues. 

Sous la supervision du coresponsable du programme, Daniel Goldowitz, Sevinj évalue les initiatives de renforcement des capacités qui font avancer les parcours de carrière des nouvelles chercheuses et des nouveaux chercheurs dont les travaux sont axés sur la RAP dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge. Elle étudie actuellement l’incidence de la Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant et les façons d’améliorer le programme. 

« Je pense qu’il est important que nous incluions des patientes et des patients dans les équipes de recherche et que nous intégrions les résultats de recherche aux pratiques pour les améliorer, ce qui, au bout du compte, permettra d’offrir de meilleurs soins. »

— Sevinj

Sevinj s’intéresse depuis longtemps à la RAP et elle est heureuse de voir que le monde de la recherche a fait un effort concerté pour passer à un modèle de soins axés sur le patient. Toutefois, le manque de formation et de connaissances sur la RAP, chez les chercheuses et chercheurs comme chez les patientes et patients, est un grand obstacle au changement. C’est ce besoin qui a attiré Sevinj vers le Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant : elle y aide à évaluer les stratégies de RAP et les possibilités de renforcement des capacités actuelles. 

« Le fait d’être à l’écoute des patientes et patients partenaires nous aidera à orienter nos priorités de recherche, a affirmé Sevinj. À long terme, les résultats seront améliorés dans un système de soins de santé qui tient mieux compte des besoins des personnes qu’il sert. » 

Sevinj sait qu’elle pourra utiliser les compétences et les connaissances qu’elle acquiert actuellement tout au long de sa carrière. « C’est une très belle occasion! J’évalue des travaux de recherche, je présente mon travail dans des manuscrits et des conférences, et j’améliore même mes compétences de rédaction de demandes de subventions », a-t-elle indiqué. 

Sevinj, qui prévoit d’axer ses propres travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge après avoir terminé le programme de bourse, croit fermement que tout ce qu’elle apprend à l’heure actuelle lui permettra d’atteindre la prochaine étape de sa carrière. 

Postdocs sous les projecteurs: Sam

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

PROJET AccompagnENSEMBLE DU RÉSEAU BRILLENFANT

Sam Noyek (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de pédiatrie et de santé infantile, Université du Manitoba

Sam est ravie de se joindre à l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, qui est supervisé par Kristy Wittmeier, cochercheuse principale.

Le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant constitue la deuxième partie d’un projet en deux phases. À la première phase, Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, cochercheuses principales, ont travaillé en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et des proches aidantes et aidants canadiens afin de concevoir un programme virtuel d’accompagnement qui s’adresse aux parents d’enfants d’âge préscolaire présentant des retards de développement. L’objectif était d’outiller les familles et de permettre aux proches aidantes et aidants d’acquérir les compétences nécessaires pour qu’ils puissent aider de manière optimale leur enfant pendant qu’ils attendent un diagnostic ou des interventions. Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe AccompagnENSEMBLE examine les façons de mettre en œuvre ce programme d’accompagnement dans quatre provinces.

« Mes travaux de recherche ont toujours intégré des approches axées sur le patient », a affirmé Sam. Dans l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, ses responsabilités sont variées. En plus de participer à la rédaction de manuscrits de recherche, elle anime des discussions de groupe qui portent sur les façons d’utiliser dans un contexte de vie réelle les données probantes générées au cours de la première phase – un volet essentiel du projet centré sur la science de la mise en œuvre. Sam examine également les éléments qui favorisent ou rendent difficile la mise en œuvre et travaille en étroite collaboration avec des partenaires autochtones pour analyser la sécurité et la pertinence culturelle du programme d’accompagnement.

« Je crois que faire participer des personnes ayant des expériences vécues aux travaux de recherche permet d’améliorer ces travaux et de les rendre plus utiles! »

— Sam

Sam effectue des travaux de recherche qualitative (c’est-à-dire qu’elle étudie les comportements et les perceptions des personnes) : elle veut comprendre les expériences vécues des groupes souvent mis de côté, en particulier dans le système de soins de santé. Elle croit que traiter les expériences des patientes et des patients d’un point de vue global est nécessaire pour apporter de réels changements systémiques.

« Cette bourse me permet d’acquérir des connaissances approfondies sur les approches de la science de la mise en œuvre et les meilleures façons de les appliquer », a indiqué Sam. Sam est aussi heureuse d’avoir la possibilité de travailler avec des partenaires autochtones : pour elle, il s’agit d’une expérience qui aura une grande incidence sur sa carrière de chercheuse.

« Je comprends de mieux en mieux les idéologies non occidentales, et cette compréhension influencera sans aucun doute ma façon de réaliser des travaux de recherche axée sur le patient à l’avenir! »

Postdocs sous les projecteurs: Angie

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

PROJET ADAPT DU RÉSEAU BRILLENFANT

Angie Lim (elle)

Infirmière clinicienne spécialisée, pratique interprofessionnelle

Professeure associée | Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto

Associée de recherche et boursière en recherche postdoctorale | Programme des sciences évaluatives de la santé des enfants, The Hospital for Sick Children

Établie à Toronto, Angie se joint au projet ADAPT DU RÉSEAU BRILLENFANT : Analyse et Développement d’un rôle Adapté de personne pivot pour soutenir les Parents durant la Transition néonatale, qui constitue la deuxième partie d’un projet en deux phases.

À la première phase, l’équipe de recherche a mis à l’essai un nouveau type de soins pour les familles lors de la transition de leur nouveau-né de l’unité néonatale de soins intensifs à la maison. Plus précisément, elle a jumelé des familles à une personne pivot qui mettait l’accent sur trois volets de soutien : 1) coordonner des soins, 2) renseigner et outiller les parents et 3) faciliter la pleine conscience à l’aide d’un cadre de thérapie d’acceptation et d’engagement.

Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe examine comment mettre en œuvre les volets efficaces de cette intervention partout au Canada en vue de sa mise en œuvre à grande échelle.

Le rôle d’Angie à titre de boursière en recherche postdoctorale est crucial et multidimensionnel. Sous la supervision de la cochercheuse principale du projet, Julia Orkin, Angie perfectionne les protocoles de recherche de l’équipe pour s’assurer qu’ils atteignent les objectifs du projet, elle dirige la gestion du projet, elle supervise l’avancement de l’étude et veille à ce que les étapes soient respectées dans les délais impartis. Elle recourt également à des stratégies de mobilisation des connaissances pour que les résultats soient communiqués de façon à ce qu’ils soient accessibles à un large public diversifié.

« J’ai été attirée par la recherche axée sur le patient car je crois que notre système de soins de santé doit évoluer en fonction des besoins des patientes et des patients et de l’efficacité des interventions en situation réelle. »

— Angie

Comme chercheuse et infirmière autorisée, Angie comprend très bien comment la recherche axée sur le patient peut mener à des interventions qui sont plus susceptibles d’être acceptées et adoptées sur le plan pratique, ce qui, au bout du compte, renforce l’engagement des patientes et des patients, et améliore la santé.

« En tenant compte du point de vue des patientes et des patients, nous pouvons concevoir et mettre en œuvre des projets de recherche qui sont mieux adaptés aux expériences des personnes qu’ils visent à aider », a affirmé Angie.

Lorsqu’on lui demande quelle incidence aura la bourse de recherche sur son avenir, Angie montre de l’enthousiasme. « Cette bourse est une opportunité majeure pour ma carrière. C’est une incroyable introduction dans le domaine de la science de la mise en œuvre, qui est essentiel pour rapprocher la recherche des patientes et des patients. »

Angie est certaine qu’en plus d’élargir son réseau professionnel, cette bourse de recherche interdisciplinaire et collaborative ouvrira la voie à des partenariats de recherche. « J’acquiers une expérience et des compétences tellement précieuses. Tout ce que j’apprends me permettra de mener des travaux de recherche qui produisent des résultats plus pertinents et de communiquer plus efficacement ces résultats à différents publics. »

Finalement, Angie croit que cette bourse de recherche lui fournira une solide base pour sa carrière de chercheuse et de clinicienne.

Carrie Costello reçoit le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2023

En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Au sujet de Carrie

Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).  

Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »  

Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé. 

Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »  

Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. » 

En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Une cheffe née

Carrie et sa fille.

Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »  

Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.  

Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations. 

En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.

Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures! 

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant - quatrième appel

Trois nouveaux postes disponibles !

De concert avec la Fondation Azrieli, nous lançons un quatrième appel à candidatures pour trois chercheurs(euses) postdoctoraux désireux de participer à nos projets en science de la mise en œuvre et de soutenir nos programmes de mobilisation des connaissances, le tout pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Nous cherchons à pourvoir trois postes postdoctoraux au sein des équipes suivantes.

Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (superviseure: Janet Curran, IWK)

Projet Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale (superviseure: Astrid Guttmann, ICES)

Project sur la préparation et mise en œuvre du séquençage pangénomique (superviseure: Robin Hayeems, SickKids)

Les candidatures seront acceptées jusqu’au 1 décembre 2023.

N'hésitez pas à contacter pierre.zwiegers@child-bright.ca si vous avez des questions. Nous vous prions de partager cette opportunité avec vos réseaux afin de nous aider à trouver ces candidats.