Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Dawe-McCord

Lors de son expérience avec notre équipe du projet READYorNot dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Dawe-McCord a réalisé une étude visant à identifier les principaux problèmes et les politiques à améliorer en ce qui concerne la transition des jeunes entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Elle a également travaillé avec le Conseil consultatif des patients et des familles du projet afin de développer des compétences en matière de recherche axée sur le patient. Elle a assumé un rôle de leader au sein de ce groupe, en co-animant les réunions, en préparant la documentation, en regroupant les questions de discussion et en intégrant les commentaires du Conseil consultatif des patients et des familles dans le travail de l’équipe.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup appris. Ayant déjà travaillé comme jeune patiente partenaire, j’ai connu de nombreux types d’engagement des patients, y compris l’engagement des patientes et des patients et des familles dans la recherche, mais je n’avais encore jamais été de l’autre côté de l’équation. Cet été, j’ai pris conscience de la quantité de travail nécessaire pour créer un engagement significatif. Je me suis rendu compte à quel point il est facile, même pour les chercheuses et les chercheurs bien intentionnés, de retomber rapidement dans l’habitude de consulter les patientes et les patients au lieu de s’engager véritablement.

Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. Avec une bonne communication, vous pouvez faire en sorte que les priorités de recherche soient fixées ensemble et que tous les participantes et les participants sachent clairement ce que l’on attend d’eux, quelle voix ils représentent et comment ils doivent s’engager les uns envers les autres pour aller de l’avant. J’ai également réalisé que l’engagement et le partenariat ne peuvent pas être une idée de dernière minute; ces éléments doivent être placés au cœur de votre planification dès le premier jour.

Comme je souhaite faire carrière dans la médecine et que je serai probablement amenée à effectuer beaucoup plus de recherches tout au long de ma vie, j’espère intégrer ces nouvelles connaissances dans les soins que je prodigue, les recherches que je mène et la manière dont j’interagis avec les autres. »

Rencontrez l’étudiante d’été 2021 : Chloe Janse van Rensburg

L’été passé, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Voici les commentaires de Chloe sur son expérience :

« Mon travail sur un projet du Réseau BRILLEnfant de cet été a été une expérience formidable. Non seulement j’ai approfondi mes connaissances des processus de recherche, mais j’ai également pris conscience de la valeur de l’engagement des patients dans la recherche.

Avant de travailler sur ce projet, je n’avais aucune expérience de la recherche; l’opportunité de suivre l’avancée d’un projet et de travailler avec une équipe formidable a donc été une grande chance pour moi. J’ai beaucoup appris, notamment comment coder les données de manière thématique, comment identifier les éléments importants à prendre en compte lors de la conduite de groupes de discussion et à apprécier l’importance d’un engagement authentique.

Je n’avais pas vraiment envisagé une carrière dans la recherche auparavant, mais après cette expérience, c’est un débouché qui figure sur ma liste d’objectifs professionnels potentiels. Si je ne fais pas carrière dans la recherche, je pourrai certainement réutiliser certaines des choses que j’ai apprises cet été dans d’autres domaines!  »

Partie 3 – L’évolution de l’engagement des intervenantes et des intervenants du Réseau BRILLEnfant : Les dessous de l’engagement des patientes et des patients

Comme la promesse du Réseau BRILLEnfant est de favoriser un véritable engagement des patientes et des patients partenaires et de le renforcer, nous avons eu recours à des outils normalisés pour recueillir les commentaires de nos membres sur leur engagement. Nous avons partagé les résultats préliminaires dans la première de trois parties portant sur l’engagement des patientes et des patients. Dans la deuxième partie, nous avons évalué l’incidence de la pandémie de la COVID-19 sur l’engagement des intervenantes et des intervenants auprès de notre Réseau. 

Afin que nous puissions mieux comprendre les éléments qui favorisent ou rendent difficile l’engagement et les impacts des travaux de recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant, 25 des membres de notre Réseau ont participé à des entrevues avec nous. Les résultats dégagés de ces entrevues sont maintenant disponibles dans un nouveau sommaire de recherche intitulé Les dessous de l’engagement des patientes et des patients dans le contexte de la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. Cette troisième partie a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens. 

Dans ce sommaire de recherche, nous partageons :  

• Les principaux éléments facilitateurs de l’engagement dans des projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs  

« Lorsqu’on prend le temps de se réunir en personne, de se connaître, de dire les raisons qui motivent notre présence et de faire part de nos attentes, on installe un climat de respect et de confiance qui favorise l’engagement pour le reste du projet.  »

— Commentaire d’un patient partenaire du Réseau BRILLEnfant sur l’importance du respect mutuel et de la confiance 

• Les principaux obstacles à l’engagement dans les projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs 

« Il faut penser comment et quand impliquer des patientes et patients partenaires pour optimiser leur temps. Parfois, les travaux de recherche se déroulent très lentement et cette lenteur peut décourager la participation de patientes, de patients et de familles partenaires. »

— Commentaire d’un chercheur du Réseau BRILLEnfant sur la difficulté à maintenir l’engagement au fil du temps 

• Les commentaires de nos membres à propos des impacts d’une approche des travaux de recherche axée sur le patient  

• Les solutions proposées par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs pour accroître l’engagement au Réseau BRILLEnfant  

• Les recommandations du Comité d’engagement des citoyens et du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant sur les prochaines étapes qui devraient être la priorité du Réseau BRILLEnfant pour la mise au point des solutions déterminées. 

Nous remercions tous les membres du Réseau BRILLenfant qui ont pris le temps de nous faire part de leurs expériences et de participer aux entrevues !   

Vous avez raté la deuxième partie de notre série? Lisez-la ici. 

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021.

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces six récipiendaires :

1. Adapter la collecte de données à la maison pour les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques graves 

Récipiendaire : Katelynn Boerner 

Résumé du projet : Comme cochercheuse dans le cadre de l’initiative de « laboratoire vivant à la maison » intitulée Living Lab at Home et dirigée par Tim Oberlander, cochercheur principal du projet PIUO, Katelynn a contribué à l’élaboration d’une plateforme qui permet aux chercheuses et chercheurs de recueillir des données sur de possibles indicateurs de détresse chez les patientes et patients lorsqu’ils sont à la maison. Katelynn tente maintenant de déterminer comment cette plateforme pourrait être adaptée pour mieux servir les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves. 

Avec ce projet, Katelynn souhaite répondre aux quatre questions de recherche suivantes : 1) Que pensent les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves de la collecte de données à la maison, et s’investiront-elles dans un tel projet? 2) Quels éléments devraient être adaptés afin d’assurer la faisabilité de ce type de collecte de données pour les familles et en vue de réduire le fardeau de ces dernières? 3) Quelles sont les priorités de recherche de ces familles? 4) Les données recueillies dans le cadre de ce projet peuvent-elles être intégrées à une plateforme de recherche communautaire qui s’adresse aux familles touchées par des troubles du spectre du développement? 

2.  Interventions précoces et intensives réalisées à la maison pour les nourrissons et les tout-petits atteints d’hémiparésie

Récipiendaire : Alicia Hilderley 

Résumé du projet : Les interventions précoces sont de plus en plus reconnues comme étant essentielles à l’optimisation de la santé et du bien-être à long terme des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie ou de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Toutefois, on se pose toujours des questions sur le format d’intervention idéal. La formation de proches aidantes et aidants sur la façon d’administrer un traitement appliqué aux membres supérieurs du corps semble une approche prometteuse. Ce format pourrait accroître la fréquence des traitements et en diminuer les coûts, faciliter l’accès aux traitements pour les familles et améliorer de façon durable la motricité de la main et du bras chez ses enfants.

Pour ce projet, Alicia travaille sous la supervision d’Adam Kirton, chercheur principal du projet SPORT, et souhaite répondre à ces deux questions de recherche : 1) Est-il faisable et acceptable pour les proches aidantes et aidants ainsi que les thérapeutes de recourir à un programme de traitements appliqués aux membres supérieurs des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie? 2) Ce programme permet-il d’atteindre des objectifs fonctionnels et d’améliorer la motricité de la main ou du bras chez ces nourrissons et tout-petits?

3. Examens sous anesthésie : optimiser les soins et réduire au minimum les traumatismes chez les enfants et les jeunes qui ont de graves troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement, et qui ont besoin d’une substance sédative

Récipiendaire : Aaron Ooi

Résumé du projet : Des parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement ont souvent exprimé leur frustration concernant les difficultés qu’elles ont à coordonner les différents services de soins pour leurs enfants. Ces difficultés nuisent de façon générale à l’équité de l’accès aux examens médicaux nécessitant dans la plupart des cas une anesthésie. Le chemin pour s’y rendre est également souvent traumatisant pour les patientes et patients, les proches aidantes et aidants, les familles et le personnel, car même dans le cas de procédures simples, comme une prise de sang, il arrive souvent qu’on doive faire appel à plusieurs adultes pour maîtriser un enfant.

Avec ce projet qui se déroule sous la supervision d’Anamaria Richardson, cochercheuse du projet PIUO, l’objectif d’Aaron est de consigner les expériences des parents dans ces situations et de faire entendre leurs témoignages. On souhaite que ces témoignages aident ensuite les décisionnaires, sur le plan opérationnel et de la gestion, à planifier et à améliorer les services de sédation actuels pour ces patientes et patients. 

4. Accroître l’accessibilité et la participation à la téléréadaptation pédiatrique des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles

Récipiendaire : Meaghan Reitzel

Résumé du projet : Les restrictions liées à la COVID-19 ont limité l’accès aux services de réadaptation offerts en personne aux enfants. Pour soutenir les familles, des fournisseurs de services sont passés à des plateformes de téléréadaptation afin d’offrir des services thérapeutiques à distance. Même si elles sont pratiques, ces plateformes peuvent continuer de dresser des obstacles pour les enfants et les familles qui ont besoin d’accéder à des services qui leur sont indispensables.

Dans le cadre de ce projet, Meaghan souhaite cocréer et évaluer des solutions novatrices qui s’adressent aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et qui permettront d’accroître leur accessibilité et leur participation à la téléréadaptation. En collaboration avec des patientes et patients partenaires (c’est-à-dire des parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale) et un utilisateur de connaissances partenaire (KidsAbility [site en anglais seulement]), Meaghan accomplira ce qui suit : 1) examiner les motifs qui expliquent que des parents ratent des séances de téléréadaptation, 2) élaborer et mettre en œuvre des solutions novatrices pour accroître l’accès et la participation à la téléréadaptation, et 3) évaluer la mise en œuvre de solutions à un centre de traitement pour enfants en Ontario.

5. Cocréer et évaluer un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble pour le travail afin de perfectionner les aptitudes à l’autodétermination et les compétences décisionnelles de jeunes et jeunes adultes autistes

Récipiendaire : Vanessa Tomas

Résumé du projet : Des jeunes et de jeunes adultes au Canada qui ont un trouble du spectre de l’autisme se retrouvent en situation de sous-emploi (par exemple : salaire moins élevé, moins grand nombre d’heures, tâches qui sous-exploitent leur potentiel intellectuel). Leur taux d’emploi est scandaleusement faible, malgré leur volonté de travailler. La divulgation de leur trouble ou de leurs besoins qui en découlent pour le travail pourrait améliorer leurs perspectives d’emploi, mais le processus décisionnel, à savoir s’ils doivent en fait part ou non, et comment, peut être complexe. Dans le cadre de ses travaux de recherche au doctorat, Vanessa s’est affairée à mieux comprendre ce que vivent les Canadiennes et Canadiens, jeunes comme adultes, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme dans le contexte de la divulgation de leur situation pour le travail. Les résultats de ses travaux révèlent la nécessité de mettre en place un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble, qui tient compte des identités intersectionnelles et qui permet de perfectionner les compétences décisionnelles et les aptitudes à l’autodétermination. Vanessa aspire maintenant à cocréer cet outil et à en faire l’évaluation avec quatre jeunes et jeunes adultes autistes partenaires.

Avec ce projet, Vanessa souhaite répondre à la question de recherche suivante : Dans le contexte du perfectionnement des compétences décisionnelles et des aptitudes à l’autodétermination, l’outil de planification et d’aide à la décision est-il facile à utiliser; est-il réalisable; et quelles sont les répercussions perçues d’un tel outil? 

6. Prendre de meilleures décisions dans l’unité de soins intensifs néonatals : une initiative d’amélioration de la qualité 

Récipiendaire : Maya Dahan 

Résumé du projet :  Maya élabore actuellement un outil pour aider les équipes médicales qui travaillent dans une unité de soins intensifs néonatals à recueillir, à consigner et à transférer les renseignements essentiels que doit connaître le personnel clinicien pour mieux soutenir les nouveau-nés et les familles. Cet outil permettra de normaliser la collecte de renseignements et d’instaurer un processus pour sa mise en œuvre en fonction des commentaires formulés par des parents et des équipes médicales. Il est très important que ces renseignements soient adéquatement consignés puis transférés à l’unité de soins intensifs néonatals, car la plupart des nourrissons qui s’y trouvent y sont hospitalisés pour un long moment et soignés par différents fournisseurs de soins. Sans processus normalisé, il est plus probable que des erreurs et des omissions se produisent et fragilisent le partenariat entre une famille et les équipes médicales.  

Pour ce projet, Maya travaille sous la supervision de Paige Church, chercheuse principale du projet TNACA, et souhaite améliorer les communications qui ont lieu entre les familles de nourrissons et le personnel d’une unité de soins intensifs néonatals et qui portent sur l’environnement, les valeurs et les objectifs des familles ainsi que les façons dont ces éléments orientent leur processus décisionnel. Maya souhaite ainsi permettre aux équipes interdisciplinaires d’améliorer les communications qui abordent le contexte, les valeurs, les craintes et les objectifs des familles, tout en créant un dispositif d’amélioration. 

L’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant, Partie 2 : L’engagement des intervenants pendant la pandémie de COVID-19

La pandémie de COVID-19 a eu un impact important et profond sur les activités du Réseau BRILLEnfant. Pour mieux comprendre son incidence sur l’engagement des intervenants auprès de notre Réseau, nous avons demandé à nos membres de nous faire part de leurs expériences. Grâce à la contribution d’une centaine de membres qui ont répondu à un sondage en ligne entre mai et juin 2021, nous avons constaté que l’engagement de la plupart des groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs, le personnel du Réseau et les stagiaires, a été touché de diverses manières.  

Voici la deuxième partie d’une série en trois parties sur l’engagement des patients, préparée par le groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe de collaboration composé de membres de nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.  

Pour lire la première partie de notre série, cliquez ici. Dans la troisième partie (à venir), nous communiquerons les résultats d’une série d’entretiens avec les membres de notre Réseau au sujet des obstacles et des éléments facilitateurs des expériences d’engagement, ainsi que des impacts de la recherche axée sur le patient sur les patients partenaires et les chercheurs. 

Voici quelques-unes de nos principales conclusions :  

Tous les groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs et les autres membres du Réseau, ont trouvé difficile de s’impliquer dans les projets, les comités et le Réseau dans son ensemble.  

« Des enjeux qui touchaient ma propre santé et mon propre bien-être, ainsi que ceux des membres de ma famille, ont été pour moi une source de distraction et de préoccupation. La quantité de travail à faire dans les comités en dépit de la pandémie provoquait chez moi un sentiment d’accablement. La pandémie semblait ralentir certains aspects et en accélérer d’autres.  »

— Membre du personnel du Réseau/assistant de recherche 

Les membres ont également mentionné quelques effets positifs sur l’engagement pendant cette période, comme le fait de pouvoir s’engager davantage avec le Réseau par des activités en ligne.

« L’engagement en ligne est désormais une norme qui permet de tisser de meilleurs liens et de mobiliser le Réseau dans son ensemble. J’apprécie le plus grand nombre d’occasions qui me sont offertes en ligne. »

— Stagiaire 

D’autres n’ont constaté que peu ou pas d’impact sur leur capacité à interagir avec le Réseau.

Leçons apprises 

Il y a de nombreuses leçons à tirer des expériences d’engagement de nos membres durant la pandémie. Le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau ont examiné les résultats du sondage et formulé une série de recommandations pour améliorer l’engagement lors d’une crise de santé publique. Les recommandations sont incluses dans le rapport. 

Quelles sont les prochaines étapes? 

Les résultats de ce sondage dressent le portrait de l’expérience des membres du Réseau depuis mars 2020. Nous devrons peut-être continuer à évaluer l’impact actuel et à long terme de la pandémie sur l’engagement auprès du Réseau. Nous examinerons également de plus près les recommandations formulées par le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens. 

Vous avez raté la première partie de notre série? Lisez-la ici. 

Célébrons les enfants en situation de handicap lors de la Journée nationale de l’enfant

par Keiko Shikako, Roberta Cardoso, et Miriam Gonzalez

Le 20 novembre, à l’occasion de la Journée nationale de l’enfant, le Réseau BRILLEnfant célèbre le 30e anniversaire de la ratification par le Canada de la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE). Nous nous intéressons de plus près à celle-ci et à son importance pour les enfants en situation de handicap, notamment ceux qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale.

Depuis 1993, nous célébrons la Journée nationale de l’enfant le 20 novembre au Canada pour commémorer l’adoption de la CDE par l’Organisation des Nations Unies (ONU) quatre ans plus tôt. Le document fête donc ses 32 ans; il n’est plus un « enfant », mais un « adulte » à part entière! La CDE reconnaît que « la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine ainsi que l’égalité et le caractère inaliénable de leurs droits sont le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde ». En ratifiant la convention, le Canada s’est engagé à traiter les enfants avec dignité et respect et à veiller à ce que tous leurs droits soient respectés. La Convention souligne la nécessité d’accorder une protection spéciale aux enfants pour que ces droits soient garantis. La Journée nationale de l’enfant nous rappelle que les enfants sont aussi des êtres humains qui méritent d’être célébrés!

Comment la Convention relative aux droits de l’enfant s’applique-t-elle aux enfants en situation de handicap?

Les enfants en situation de handicap font partie de deux groupes rarement entendus : les « enfants » et les « personnes touchées par des handicaps ». Ainsi, les enfants en situation de handicap sont « doublement marginalisés » et ont donc besoin d’une « double protection ». En matière de droits internationaux de la personne, ils doivent bénéficier des droits qui sont accordés aux enfants, lesquels comprennent le droit à la famille, au jeu, à une éducation répondant à leurs besoins, à des services de soins de santé conçus pour eux, à la participation à la société en tant que contributeurs aux décisions qui les concernent et à des communautés construites pour eux. Ils ont également des droits qui protègent les personnes touchées par des handicaps, énoncés dans l’article 7 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, lequel est consacré aux enfants. Ils ont droit à une éducation inclusive, à la réadaptation et à une participation significative à tous les aspects de la société.

En tant que société, nous avons l’obligation d’appliquer ces deux conventions dans la vie quotidienne, afin de protéger les enfants contre les abus et la négligence et de créer des services, notamment en santé et en éducation, et des structures, comme des espaces publics, des transports et des bâtiments, qui répondent à leurs besoins et favorisent le plein développement des enfants en situation de handicap. Cela signifie également que nous devons donner aux enfants la possibilité de participer à la société, de formuler leurs propres idées, d’établir leurs propres priorités et de réaliser leur plein potentiel.

Comment le Réseau BRILLEnfant s’y prend-il pour faire respecter la CDE?

Au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant, le Réseau BRILLEnfant développe des interventions novatrices pour optimiser le développement de l’enfant, promouvoir la santé et offrir des services de soutien adaptés aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles. Nous travaillons de pair avec d’autres organisations qui ont pour mission d’améliorer la santé et le bien-être des enfants et des enfants en situation de handicap, afin de les placer au cœur de nos activités et de veiller à ce que leurs droits soient respectés. Voici certaines activités menées récemment :

• Collaborer pour établir les priorités liées aux enfants au Canada dans le cadre de l’initiative « AGIRPourLesEnfants » menée par Santé des enfants Canada et l’UNICEF.

• S’associer à la chaire de recherche du Canada sur l’incapacité chez l’enfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants pour créer un événement parallèle à la 13e Conférence des Nations Unies des États parties à la Convention relative aux droits de l’enfant.

Lire notre billet de blogue

• Favoriser la participation des jeunes de la communauté du Réseau BRILLEnfant à la présession du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies afin qu’ils s’expriment sur des sujets importants pour les enfants en situation de handicap dans le contexte des droits de l’enfant.

• Demander à de nombreux membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant, y compris des enfants et des parents, de s’exprimer sur les questions importantes pour les enfants dans la Présentation des organisations de la société civile canadienne au Comité des droits des personnes handicapées.

• Soutenir et former les jeunes en situation de handicap à examiner des demandes de subvention et à analyser des données de recherche, par exemple dans le cadre de la revue rapide réalisée avec l’Alliance pour des données probantes de la SRAP sur la COVID-19 chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Lire le rapport

• Contribuer à la rédaction d’un rapport d’information sur les problèmes auxquels sont confrontées les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap de développement, y compris les enfants, pendant la pandémie de COVID-19.

• Participer à des analyses documentaires (page en anglais) et évaluer des politiques en matière de santé mentale.

• Afficher des activités de loisirs en ligne pour les enfants ayant un handicap et leurs familles grâce à l’application Jooay et réfléchir à la façon de rendre les activités en ligne plus accessibles aux enfants en situation de handicap.

• Afficher des ressources liées à la COVID-19 pour les jeunes Canadiens en situation de handicap, leurs familles et les équipes de soutien sur le site Web du Réseau BRILLEnfant.

• Fournir des réponses d’experts aux questions des jeunes ayant un handicap et de leurs familles sur la COVID-19 dans le cadre de la campagne MyCOVIDDisabilityQ (page en anglais).

• Réaliser un sondage pour évaluer l’impact de la pandémie sur l’engagement des membres du réseau, y compris les proches aidants et les jeunes ayant des troubles du développement, et déterminer les recommandations qui peuvent être appliquées pour favoriser l’engagement lors de crises de santé publique (à publier prochainement).

• Discuter avec les familles et les jeunes ayant un trouble du développement de la façon dont ils ont vécu la pandémie, des aspects de leur vie quotidienne qui ont été les plus touchés et de ce que nous pourrions faire pour créer de meilleures communautés, au moment où nous entrons dans la « nouvelle normalité » post-pandémique. Ces contributions ont également été présentées dans le rapport Élever le Canada par Enfants d’abord Canada.

En cette année difficile de pandémie, nous pensons qu’il est particulièrement important de célébrer les enfants touchés par un handicap à l’occasion de la Journée nationale de l’enfant. Voici quelques-unes des façons de célébrer les enfants en situation de handicap au Réseau BRILLEnfant, pas seulement aujourd’hui, mais au quotidien :

Apprenez-en plus sur comment participer aux rapports et au suivi concernant les conventions sur les droits de l’homme

Télécharger notre document infographique

• Promouvoir une meilleure connaissance de leurs droits et de l’application de ceux-ci.

• Établir les priorités en fonction de leurs besoins et créer des programmes, des activités et des produits en conséquence.

• Créer des occasions de participation significative à la recherche et aux événements civiques et communautaires qui habilitent les enfants et montrent à la société le rôle qu’ils peuvent y jouer.

Voici également quelques façons de célébrer les enfants tous les jours :

• S’informer : Nous vous invitons à consulter ce document facile à lire (en anglais) sur la participation des personnes en situation de handicap, y compris les enfants, à la mise en œuvre et au suivi de la convention, ainsi que ce document explicatif de l’UNICEF sur les droits de l’enfant et les droits de la personne. Vous pouvez aussi jeter un œil à notre infographique sur les étapes du processus d’engagement et la manière dont vous pouvez y participer.

• S’engager : Nous encourageons les chercheurs à prendre connaissance des 10 conseils sur l’engagement des jeunes dans la recherche de notre Conseil consultatif national des jeunes.

• Sensibiliser les gens aux droits de l’enfant : L’UNICEF a compilé une liste de ressources (page en anglais) axées sur la sensibilisation aux droits de l’enfant. Vous pouvez également consulter les stratégies de défense et de sensibilisation (page en anglais) de l’initiative Villes amies des enfants pour obtenir plus d’idées.

• Habiliter : Apprenez à habiliter les enfants du Canada en lisant ce billet de blogue d’Enfants d’abord Canada (en anglais seulement).

Comment comptez-vous souligner cette Journée nationale de l’enfant? Dites-le-nous dans les commentaires!

Le Réseau BRILLEnfant accueille les nouveaux membres de son Comité d’engagement des citoyens!

Alors que le Réseau BRILLEnfant continue d’évoluer, nous travaillons de plus en plus fort pour nous assurer que des voix diverses sont représentées et entendues au sein de notre Comité d’engagement des citoyens (CEC), le comité qui supervise les activités du réseau liées à l’engagement des citoyens.  

Dans cette optique, nous sommes ravis d’accueillir trois nouveaux membres au sein du CEC, chacun et chacune apportant son expérience et son expertise uniques à la table.  

Présidé par Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le CEC fournit des conseils aux chercheurs sur la manière d’impliquer dans leurs travaux les patients partenaires, notamment les parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et sur la façon de partager les informations avec eux. En outre, le comité conseille le réseau sur l’élaboration et la mise en œuvre de pratiques, de politiques, de services et de programmes fondés sur des données probantes afin d’améliorer les résultats des patients, l’accès aux soins ainsi que la qualité et l’efficacité des soins de santé.  

« Je suis ravie d’accueillir les nouveaux et anciens membres du Comité d’engagement des citoyens, » a déclaré Sharon.  

«  Notre comité rassemble des personnes ayant des expériences et des points de vue très divers autour d’un même objectif : faire en sorte que la recherche soit davantage axée sur le patient. Je suis enchantée à l’idée des changements auxquels nous pourrons contribuer grâce à notre engagement commun. » 

Les nouveaux membres ont commencé leur mandat en septembre 2021. Apprenez à les connaître un peu mieux en lisant ce qui suit.  

Symbia Barnaby 

Symbia Barnaby est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq qui vit dans le nord de la Colombie-Britannique. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman  [femme guerrière] ». Elle est mère monoparentale de six enfants, dont cinq ont des besoins particuliers. Elle est formée en tant qu’infirmière auxiliaire, doula (accompagnante à la naissance et aux soins post-partum) et praticienne de Reiki de niveau 3. Elle est aussi une conteuse, une cinéaste et une traductrice de sagesse.  

Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, les handicaps, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres.  

Symbia est également co-responsable de l’équipe de défense de la santé de Moms Against Racism Canada, un organisme national sans but lucratif.  

Samadhi Mora Severino 

En tant que mère de deux enfants, dont l’un qui est touché par des handicaps graves, Samadhi Mora Severino a été une parent partenaire et elle a agi en tant que membre du comité consultatif des parents dans le cadre du Programme de neurodéveloppement Familles Solides depuis ses débuts. Elle est également une chercheuse émergente en matière d’équité dans les domaines des services et des politiques de santé et de handicap. 

Défenseure de la communauté auprès des familles d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental et d’autres handicaps, Samadhi se consacre à la réalisation de changements pertinents et importants dans les services et les politiques en matière de handicap, en misant sur l’équité, la diversité et l’inclusion. 

L’expérience de Samadhi comprend la recherche auprès d’enfants touchés par des handicaps complexes, d’adultes ayant un handicap et de personnes autochtones en situation de handicap vivant en Ontario. En tant qu’étudiante au doctorat à l’Université York, elle utilise des méthodes mixtes et la recherche-action participative en relation avec l’aide médicale à mourir, l’accès aux soins à domicile et l’accès aux soins palliatifs pour les personnes handicapées au Canada.  

Samadhi a été membre du groupe de travail technique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario chargé d’élaborer un programme provincial de financement autogéré pour les enfants présentant une complexité médicale. Elle était auparavant membre du conseil communautaire du comité d’éthique de la recherche de Santé publique Ontario. 

Phil Snarr 

Phil Snarr est originaire de Winnipeg, au Manitoba. Lui et sa femme Marilyn ont une fille de sept ans qui s’appelle Julia et un fils de cinq ans nommé Jack. 

Jack est atteint de fibrose kystique (FK), et Phil et sa famille participent activement à la communauté FK, tant à Winnipeg qu’ailleurs au Canada. Pendant leur temps libre, Phil et les siens aiment jouer à des jeux de société, aller à la pêche et se baigner.  

Phil est titulaire d’un diplôme en sciences spécialisé en microbiologie et en chimie de l’Université du Manitoba. Aujourd’hui, il travaille à la faculté de médecine de l’Université du Manitoba, où il s’intéresse à la recherche pédiatrique, à la recherche axée sur le patient et à l’application des connaissances.  

« Je pense que l’engagement des citoyens est incroyablement important, tant dans le domaine de la santé clinique que dans celui de la recherche en santé, souligne Phil. Je suis enthousiaste à l’idée de rejoindre le Comité d’engagement des citoyens et de partager mes expériences avec le groupe. » 

Nous accueillons Carrie Costello à titre de vice-présidente du CEC 

Carrie Costello (à droite) avec sa fille, Emma

Outre nos nouveaux membres, nous sommes également ravis d’accueillir Carrie Costello en tant que vice-présidente du CEC. 

Installée à Winnipeg, Carrie est mère de trois filles, dont l’une présente des retards de développement globaux et d’un trouble épileptique accompagné d’une paralysie de Todd. En tant que parent mentor du Réseau BRILLEnfant, Carrie a déjà apporté une contribution inestimable au travail du comité et de l’ensemble du réseau. Pour en apprendre davantage sur Carrie et sur son travail en tant que parent partenaire, consultez ce billet de blogue. 

Partie 1 – L’évolution de l’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020

En tant que réseau de recherche axée sur le patient, nous cherchons toujours des moyens d’accroître notre niveau d’engagement et de collaboration auprès des patients partenaires.

Pour avoir une meilleure compréhension de l’engagement des patients au sein de notre Réseau entre 2018 et 2020, nous avons demandé à nos membres de remplir des sondages en ligne. Grâce aux réponses fournies par des centaines d’entre eux, nous pouvons maintenant présenter nos résultats préliminaires dans un nouveau rapport qui s’intitule Engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020. Il s’agit de la première de trois parties portant sur l’engagement des patients, qui a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.

Dans la deuxième partie, nous présenterons les résultats de notre sondage sur l’engagement pendant la pandémie de COVID-19 et dans la troisième partie, les constatations qui ressortent des entrevues sur l’engagement des patients ayant été menées auprès de membres du Réseau.

Voici quelques exemples des principaux résultats que nous avons obtenus :

En 2018, en 2019 et en 2020, des chercheurs, des patients partenaires (dont des parents et des jeunes), des stagiaires et des membres de comités ont répondu en ligne au questionnaire La recherche communautaire participative.

• En 2018, d’après les réponses de 167 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Au total, 86 % des chercheurs estimaient collaborer modérément ou grandement avec les patients partenaires.

  • Presque tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions au Réseau (91 %).

  • La plupart des patients partenaires estimaient qu’ils avaient établi un réel partenariat avec l’équipe de recherche ou du comité (83 %), qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation (84 %) et que leur niveau de confiance était élevé (88 %).

  • Les activités d’élaboration de questions de recherche ainsi que de sélection d’enjeux qui feraient l’objet de recherche avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

• En 2019, d’après les réponses de 92 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les chercheurs estimaient qu’ils collaboraient grandement avec les patients partenaires.

Tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions. Par exemple, 81 % d’entre eux convenaient que leur engagement représentait un réel partenariat et 89 % affirmaient qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. L’élaboration de questions de recherche constituait l’activité ayant obtenu le niveau de participation le plus élevé.

• En 2020, d’après les réponses de 62 membres, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les patients partenaires ont indiqué que leur niveau de confiance était élevé et qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. Les activités de création d’instruments ou de directives de recherche, et de publication ou de communication des résultats avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

D’une année à l’autre, les réponses formulées étaient toujours très positives. La tendance montrait un engagement des patients accru et une amélioration de la qualité des partenariats.

« Même si les idées et les questions de recherche ont été développées il y a quatre ans, les patients ont quand même l’impression qu’ils participent au projet à mesure qu’il évolue. Les projets ont été modifiés en fonction des renseignements fournis par des patients! Le fait que tous les patients partenaires ayant répondu au sondage en 2019 se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions en dit long sur la relation de confiance qui a été établie dans le cadre des projets du Réseau BRILLEnfant. 
  »

— Carrie Costello, parent mentore du Réseau BRILLEnfant

En 2020, nous avons également lancé un nouveau sondage en ligne, l’Outil d’évaluation de l’engagement du public et des patients, pour approfondir davantage notre compréhension de l’engagement des patients. Au total, 105 membres du Réseau y ont répondu. Dans l’ensemble, les répondants, en particulier au sein des équipes de recherche, ont sélectionné des réponses très favorables aux questions sur l’engagement des patients et son incidence. Les chercheurs, les membres de comités et les patients partenaires ont tous indiqué qu’ils étaient très satisfaits du volet d’engagement des patients du Réseau.

Plus particulièrement, des patients partenaires ont indiqué que le fait de participer à un projet de recherche dès ses débuts leur permettait d’avoir une plus grande incidence sur le projet et sa progression, et que le fait d’obtenir des communications détaillées de façon régulière leur permettait de rester impliqués. Plusieurs ont mentionné que leur engagement s’était renforcé au fil du temps.

En revanche, nous avons découvert que nous devions assurer une plus grande diversité au sein des équipes (p. ex. : faire appel à un plus grand nombre de pères et de personnes d’origines ethniques et raciales diverses). Dans certains cas, il serait avantageux de préciser davantage le rôle des patients partenaires.

En résumé, les résultats que nous avons obtenus jusqu’à présent suggèrent que nous mettons efficacement en œuvre des stratégies qui favorisent la recherche authentique et efficace axée sur le patient. De manière générale, les patients partenaires sont satisfaits de leur niveau d’engagement dans les activités de recherche et de gouvernance du Réseau.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce que nous avons appris grâce à ces sondages, consultez le rapport ci-dessous. Jetez aussi un coup d’œil au document infographique qui résume les principaux résultats. Enfin, vous pouvez vous familiariser avec les meilleures pratiques d’engagement des patients que nous recommandons aux chercheurs et aux patients partenaires d’adopter.

Demandes maintenant acceptées : Bourse d’études supérieures pour la RAP 2021

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer le concours 2021 de notre Bourse d'études supérieures pour la recherche axée sur le patient !

Ce concours vise à améliorer l’expérience de formation des étudiants des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale travaillant sur des projets de recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.  Ce soutien financier est offert pour promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement du patient.

Pour l’année 2021-22, des fonds totalisant 50 000 $ sont disponibles, et il est prévu que les personnes retenues pourront recevoir un maximum de 10 000 $ pour un projet complété sur une période de 18 à 24 mois.

Les demandes doivent être déposées
d'ici le 5 septembre 2021

Nous vous invitons à visiter notre page web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant

En tant que réseau de recherche axée sur le patient visant à engager autant que possible toutes les personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale dans tous les aspects de nos activités, l’engagement des citoyens constitue un élément essentiel des activités du Réseau BRILLEnfant. Ce n’est qu’en établissant et en entretenant des liens toujours plus forts avec les patients partenaires, les familles, les soignants et toute la communauté que nous pourrons remplir pleinement le mandat de notre réseau : améliorer les conditions de vie des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leur familles.  

Dans notre réseau, il incombe au directeur de l’engagement des citoyens de consolider cet engagement dans l’ensemble du portefeuille d’activités du réseau. Depuis 2017, Frank Gavin a, en tant que directeur inaugural de l’engagement des citoyens, dirigé avec expertise à la fois le programme d’engagement des citoyens et le Comité d’engagement des citoyens. Alors que le mandat de Frank en tant que directeur touche à sa fin, nous sommes ravis d’annoncer que Sharon McCarry, défenseure des intérêts et administratrice pour la cause de l’autisme dans la communauté, ainsi que parent partenaire du Réseau BRILLEnfant, prendra le relais en tant que directrice de l’engagement des citoyens et présidente du Comité d’engagement des citoyens.

Sharon connaît bien le Réseau BRILLEnfant et la communauté canadienne de gens vivant avec un trouble du développement d’origine cérébral. En plus de son rôle de parent partenaire et de membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides, Sharon est une défenseure passionnée des intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique (TSA) et d’autres troubles neurodéveloppementaux dans le milieu communautaire . Elle s’est engagée à apporter des changements significatifs et importants aux politiques et services relatifs au handicap, au bénéfice des familles.

En 2008, elle a fondé La Fondation Place Coco (page en anglais), une organisation caritative canadienne qui gère et exploite la Little Red Playhouse (LRP). La LRP est une école préscolaire intégrée, où les jeunes enfants, qu’ils soient neurodivergents ou neurotypiques, apprennent côte à côte dans un cadre éducatif favorable.

Sharon est également une bénévole active. Elle est membre du comité consultatif sur le crédit d’impôt pour les personnes handicapées de l’Agence du revenu du Canada, qui conseille le ministre du Revenu national et l’ARC sur la façon dont l’Agence peut améliorer l’administration et l’interprétation des mesures fiscales pour les Canadiens handicapés. Professionnelle accomplie du monde des affaires, Sharon a également travaillé avec de nombreuses entreprises du Fortune 500 en stratégie marketing et en gestion de la marque. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université McGill et vit à Montréal, au Québec, où elle est mère de deux fils, dont l’un est atteint d’autisme.

Sharon va maintenant mettre à profit ces expériences professionnelles de la recherche et de la défense des intérêts dans son nouveau rôle de directrice, en diversifiant notre groupe de patients partenaires et en améliorant la représentation des populations insuffisamment représentées dans notre réseau.

« Après de nombreuses années en tant que parent partenaire, je suis ravie de jouer un rôle plus actif au sein du Réseau BRILLEnfant », a déclaré Sharon.

« Au cours des cinq dernières années, le Réseau BRILLEnfant a développé une communauté active et florissante de patients et de chercheurs. Je suis ravie d’entrer en fonction et de continuer à façonner le programme d’engagement des citoyens à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que l’accent est mis sur la pérennisation de ses travaux novateurs de recherche axée sur le patient dans les années à venir. C’est en continuant à engager tous les membres de cette communauté que nous créerons un avenir meilleur pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille. »

« Bien sûr, ajoute Sharon, c’est en grande partie grâce aux efforts de Frank que le Réseau BRILLEnfant a pu soutenir une communauté pancanadienne aussi dynamique! J'ai de grands souliers à chausser, mais je m'engage à continuer ce travail dans les années à venir.»

La participation de Frank au réseau remonte à ses tout débuts. Il a joué un rôle essentiel dans la candidature au concours des réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques en 2015, ce qui a mené à la création du Réseau BRILLEnfant. Il a ensuite joué un rôle de premier plan dans le recrutement des membres du Comité d’engagement des citoyens et a commencé à présider ce comité à l’automne 2016.

Entre 2017 et 2021, il a dirigé les efforts d’engagement des citoyens du réseau en tant que directeur de l’engagement des citoyens et membre du comité exécutif et du comité directeur du réseau. Au cours de cette période, il a mené à bien plusieurs initiatives, toujours guidé par les contributions des patients partenaires.

Il a élaboré, avec l’aide des autres membres du Comité d’engagement des citoyens, les lignes directrices du réseau en matière de rémunération des patients, qui ont continué à évoluer au fil des ans pour répondre aux besoins des patients partenaires. Il a également créé le rôle de parent mentor (actuellement occupé par Carrie Costello) afin de mieux soutenir nos parents partenaires. 

Frank a également supervisé plusieurs initiatives qui ont permis d’accroître la réactivité du réseau aux commentaires de nos patients partenaires, comme l’élaboration d’un protocole de collecte de données qualitatives par le biais d’entretiens avec les patients partenaires et les chercheurs avec lesquels ils travaillent, ainsi qu’un protocole d’entretiens de sortie avec les patients partenaires qui ont quitté le réseau.

À plusieurs reprises, Frank a représenté le programme d’engagement des citoyens lors d’événements extérieurs à notre réseau, notamment dans le cadre d’un projet en cours financé par les IRSC visant à créer un cadre national d’évaluation de l’engagement des patients des réseaux de la SRAP et du public. (Le protocole de ce projet a été publié en février de cette année [page en anglais].)

En 2018, il a coordonné et organisé une présentation du comité de patients partenaires de tous les réseaux de la SRAP dans le cadre du sommet de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC à Ottawa, un événement qui a rassemblé 300 intervenants des réseaux de la SRAP, dont des patients, des ministères fédéraux/provinciaux/territoriaux, des partenaires, des chercheurs et des cliniciens.

Il a également représenté BRILLEnfant lors d’événements tels que le webinaire Hacking Health de 2019 (en anglais) et à la réunion annuelle du réseau IMAGINE (page en anglais) en 2019, où sa présentation a permis d’identifier des domaines de collaboration possibles entre nos deux réseaux de la SRAP. Il a également représenté le réseau à la conférence Conquering the Hurt (page en anglais), organisée par le SickKids Pain Centre en 2020 et à un cours d'études supérieures de l'Université de Toronto en 2021 sur les questions éthiques spécifiques à la recherche axée sur le patient.

« Frank a apporté beaucoup au réseau », a déclaré Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et directrice scientifique de BRILLEnfant. « Ses réflexions profondes sur tout ce qui concerne l’engagement des patients, sa sagesse pour naviguer dans les défis qui se présentent dans un réseau comme le nôtre et, surtout, son dévouement pour un avenir meilleur pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille nous manqueront énormément. »

Afin de rendre hommage à Frank pour sa contribution importante et vitale à la croissance et au développement de notre réseau, le réseau BRILLEnfant crée le prix Frank Gavin de leadership en matière d’engagement des patients. Ce prix récompensera les leaders de l’engagement des patients dans la recherche relative aux enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et à leur familles. Restez à l’affût pour plus de détails sur ce prix et sur la façon de postuler dans les semaines à venir.

En attendant, joignez-vous à nous afin de remercier Frank pour son travail inestimable qui a permis au Réseau BRILLEnfant de renforcer son engagement citoyen au fil des ans, et pour souhaiter la bienvenue à Sharon dans son nouveau rôle!

Communiquez avec Sharon par courriel à sharon.mccarry@child-bright.ca ou sur Twitter @sharon_coco.

Discussion lors du symposium virtuel 2021 : échanger ensemble des idées sur les façons de poursuivre le financement de la recherche en santé des enfants au Canada

Comment les membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant peuvent-ils ensemble soutenir le financement continu de l’indispensable recherche en santé des enfants dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux? Dans le cadre du récent symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021 (page en anglais), Katie Griffiths, préposée aux services de soutien à la personne, gestionnaire de la communauté Patchwork Half Heart (page en anglais) et parent partenaire de notre étude OXYMAT, ainsi que Patrick D. Lafferty, qui possède une vaste expérience en planification stratégique auprès d’organisations, ont animé ensemble une discussion visant à échanger des idées pour répondre à cette question.

« Mon parcours m’a permis de constater à quel point la recherche en santé des enfants est sous-financée », a affirmé Katie Griffiths. L’utilisation des résultats de recherche n’est pas non plus instantanée. En moyenne, il faut attendre près de deux décennies avant qu’une découverte scientifique soit intégrée aux pratiques cliniques. Par contre, le développement rapide de vaccins contre la COVID-19 au cours de la dernière année nous a montré que lorsque les priorités vont dans le même sens et que suffisamment de ressources locales et internationales sont disponibles, la communauté de recherche peut résoudre des problèmes complexes bien plus rapidement, et notamment assurer le financement continu d’importantes recherches en santé des enfants.

Selon Patrick Lafferty : « Les possibilités sont là. La question est donc de savoir comment rassembler les bonnes personnes pour qu’elles échangent des idées […] sur un modèle qui peut être présenté à toutes sortes de groupes d’intérêts. »

Pendant la séance de remue-méninges du symposium, 20 participants ont abordé différents sujets, comme l’importance de renforcer davantage la participation du public au processus de recherche et la publicisation à plus grande échelle des réussites dans le but d’accroître la sensibilisation. De plus, les participants ont discuté des leçons à tirer des campagnes réussies sur les médias sociaux (comme le défi du seau d’eau glacée d’ALS [page en anglais]) pour exploiter des possibilités de financement non traditionnelles et démontrer le bien-fondé du financement d’une stratégie nationale de diagnostic qui produirait un rendement financier et appuierait d’autres initiatives de recherche novatrices. Parmi les principaux points à retenir du symposium, mentionnons un appel à l’action visant l’examen de stratégies uniques de financement, puis la participation d’intervenants dévoués qui les feraient avancer.

Le Réseau BRILLEnfant a pris acte de ces points et évalue actuellement les enjeux qui ont été soulevés pour les prochaines séances de remue-méninges, activités et priorités de recherche.

Le rapport de 2021, intitulé Assurer un avenir en santé : Une vision pour les enfants, les jeunes et les familles du Canada, définit cinq priorités interreliées pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants, des jeunes et des familles au Canada. Dans le plan, on reconnaît que la recherche joue un rôle essentiel dans la santé et le bien-être, mais elle doit être parfaitement intégrée aux politiques et aux pratiques au Canada pour avoir une réelle influence sur la santé des enfants.

En gardant ces objectifs à l’esprit, rêvons ensemble aux prochains travaux du Réseau BRILLEnfant. Penchons-nous sur des questions qui n’ont jamais été posées et sur des stratégies qui n’ont jamais été mises à l’essai pendant que nous continuons d’impliquer des patients et des familles, des bailleurs de fonds, des chercheurs et d’importants décideurs dans ces travaux essentiels.

Selon vous, que pouvons-nous faire pour continuer de financer l’importante recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants? Partagez vos réflexions dans la section des commentaires ci-après.

Annonce des gagnants de notre concours de subvention de l’Incubateur d’innovations en TC 2021 !

Nous avons le plaisir de présenter les deux équipes gagnantes de l’édition 2021 de notre concours de l’Incubateur d’innovations en TC : l’équipe « Let’s go to the Library » et l’équipe CommuniKIDS. Apprenez-en plus sur chacune des équipes ci-dessous.

Qu’est-ce que le projet « Let’s go to the Library » ?

L’équipe de « Let’s go to the Library » utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour créer une bibliothèque numérique contenant une série de courts livres d’histoires sur différents sujets liés à la sexualité que les préadolescents pourront lire seuls ou avec leurs parents. Des entrevues avec des jeunes, des créations artistiques d’enfants et des images inclusives seront utilisées dans ces livres afin de stimuler l’engagement. Le contenu s’appuiera sur le programme d’éducation sexuelle de l’Ontario et sur des directives propres aux handicaps.

Plus précisément, il s’agira : 

• de recueillir de l’information à partir de sources ciblées et l’organiser par thèmes/sujets clés ;

• de concevoir et réaliser les livres d’histoires en collaboration avec les parties prenantes, un graphiste et un vidéaste ;

• d’héberger les livres sur un site Web existant de l’hôpital pour faciliter l’accès aux ressources.
  
  

Rencontrez l’équipe :

Le projet « Let’s Go to the Library » est dirigé par Amy McPherson (scientifique principale au Bloorview Research Institute et professeure associée à l’université de Toronto) et Christine Provvidenza (responsable du programme de transfert des connaissances Evidence to Care du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital).

Les autres membres de l’équipe du projet sont les suivants :

• Alison Engel-Yan (parent collaboratrice, partisane d’un meilleur accès aux ressources en matière de sexualité pour les enfants ayant des handicaps, et membre du programme de leadership familial à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Nelson Ainsley et Makumbu Lumbu (collaborateurs ayant une expérience vécue) ;

• Amanda Landry et Charise MacDonald (ergothérapeutes à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Lindsay King (travailleuse sociale au Niagara Children’s Hospital) ;

• Madison Giles (étudiante au doctorat et assistante de recherche) ;

• Jennie Williams (Enhance the UK, partenaire de diffusion).
  
  
  

Qu’est-ce que CommuniKIDS ?

L’équipe CommuniKIDS utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour concevoir un outil de communication des résultats d’essais cliniques bilingue et accessible gratuitement (« CommuniKIDS ») en collaboration avec des jeunes et des familles touchés par différentes formes de handicap infantile.

Plus précisément, il s’agira :

• de travailler avec les jeunes et les familles pour établir leurs besoins et préférences en matière de communication des résultats des essais, y compris ce qui doit être communiqué (c’est-à-dire le contenu), par qui, comment et quand cette information doit être communiquée ;

• d’organiser des ateliers avec des jeunes et des familles ayant une expérience vécue de maladie génétique rare associée à un handicap chez l’enfant afin de répondre à ces questions et mettre au point avec eux des conseils et des modèles que les chercheurs utiliseront pour partager les résultats des essais pédiatriques avec les participants ;

• d’obtenir et d’intégrer la rétroaction des participants aux essais et de Clinical Trials Ontario (CTO) au sujet de CommuniKIDS afin de s’assurer que CommuniKIDS est un outil acceptable pour les chercheurs et les comités d’éthique en recherche.

Rencontrez l’équipe

Le projet CommuniKIDS est dirigé par :

• Nancy Butcher (chercheuse dans le domaine de la santé de l’enfant, méthodologiste de l’essai INFORM-RARE à l’Hospital for Sick Children, et professeure-adjointe de psychiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Beth Potter (épidémiologiste et professeure agrégée d’épidémiologie à l’Université d’Ottawa) ;

• Dawn Richards (directrice de la mobilisation des patients et du public au CTO, qui a codirigé la conception de l’outil de résultats d’essais du CTO) ;

• Maureen Smith (défenseure et responsable expérimentée en mobilisation des patients) ;

• Nicole Pallone (patiente-partenaire et parent d’un enfant atteint d’une maladie métabolique rare) ;

• Shelley Vanderhout (diététicienne et fellow chercheuse post-doctorale à l’Université d’Ottawa) ;

• Martin Offringa (néonatologiste, chercheur en santé infantile à l’Hospital for Sick Children, et professeur de pédiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Ami Baba (cheffe de projet de recherche clinique à SickKids).

Félicitations aux deux équipes gagnantes !

Nous tenons également à remercier tous les candidats à notre concours de subvention de l’incubateur d’innovation TC du Réseau BRILLEnfant ainsi que notre comité d’examen, qui était composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en recherche sur le TC, en recherche sur les handicaps infantiles, en ergothérapie, en services en santé mentale, en communications et en défense des droits.

Rêvons ensemble à l’avenir de la recherche axée sur le patient lors du symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021

Le mercredi 26 mai, des professionnels de la santé, des chercheurs, du personnel de recherche, des patients partenaires, des parents partenaires et des membres de familles se sont rassemblés pour notre symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021. Au total, 192 participants provenant de ces groupes d’intervenants ont pris part à notre événement en ligne en vue d’explorer l’avenir de la recherche axée sur le patient (et d’essayer de trouver des solutions aux problèmes d’engagement des patients) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez les enfants.

Neuf équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant ont donné le coup d’envoi de l’événement en présentant des vidéos sur leurs réalisations et leurs espoirs dans l’avancement de leur recherche.

Regardez un enregistrement de ces vidéos présentant leurs progrès ainsi que des périodes de questions (en anglais):

 À la suite de cette séance animée, les participants ont été invités à regarder les affiches virtuelles regroupées en cinq thèmes principaux : Recherche et partenariat avec l’engagement de la collectivité, Recherche clinique et soutien, Transfert et échange des connaissances, Formation et renforcement des capacités et COVID-19 : Recherche et soins virtuels.

Au cours de la journée, des séances de remue-méninges ont été organisées pendant lesquelles les participants ont échangé sur deux problèmes d’engagement des patients :

1. Trouver des moyens de rédiger des formulaires de consentement et d’assentiment pour la recherche en santé des enfants qui seraient appropriés à un auditoire inclusif.

2. Établir des stratégies que pourrait utiliser la communauté investie dans la santé des enfants pour mieux faire valoir l’importance de sources de financement additionnelles qui garantiraient des avenirs meilleurs.

Merci à tous les participants pour leurs discussions enrichissantes et fructueuses et restez à l’affût des résultats de l’une de nos séances de remue-méninges au cours des prochaines semaines!

Voulez-vous être tenu au courant des événements virtuels à venir du Réseau BRILLEnfant? Suivez-nous sur Twitter et Facebook, et restez informé sur toutes les nouvelles et événements!

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant termine sa première consultation externe

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté le premier mandat de consultation externe pour le Réseau BRILLEnfant. Elle raconte son expérience de consultation avec les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur (site en anglais) et iOuch (en anglais) à l’hiver 2021, et explique pourquoi cette expérience s’est avérée précieuse pour tous les participants.

 « Je suis heureuse d’annoncer que le CCNJ a terminé sa première consultation, a déclaré Gillian Backlin. Notre service de consultation offre aux chercheurs l’occasion d’établir des relations avec nos jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, comme moi, et d’acquérir des connaissances et de l’expérience de première main pour leurs projets de recherche. »

À l’automne 2020, les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur et iOuch ont fait une demande de consultation axée sur les soins virtuels pendant la pandémie auprès du CCNJ dans le cadre d’un projet financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit. Le projet de mobilisation des connaissances vise à assurer l’équité et l’inclusion en matière de soins virtuels, et à déterminer les pratiques exemplaires pour soutenir diverses populations de jeunes souffrant de douleurs chroniques. Les objectifs de l’équipe étaient les suivants :

• Faciliter un dialogue collaboratif en ce qui a trait aux recommandations de soins virtuels pour diverses populations souffrant de douleurs, y compris les jeunes ayant des besoins médicaux complexes ainsi que leurs familles.

• Solliciter divers groupes d’intervenants pour obtenir leurs recommandations quant aux pratiques exemplaires en matière de soins virtuels pour les douleurs chroniques en pédiatrie.

• Transmettre les observations liées aux recommandations formulées en matière de soins virtuels aux groupes d’intervenants concernés et explorer la façon dont ces recommandations pourraient être adaptées pour mieux répondre aux besoins des populations vulnérables souffrant de douleurs.

Pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, l’équipe désirait consulter un jeune adulte vivant avec de la douleur et ayant des besoins de soins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale), pour concevoir et gérer conjointement une séance de dialogue collaboratif avec des jeunes afin d’explorer leurs expériences des soins virtuels.

« Après l’étude de leur demande de service de consultation, mes collègues membres du CCNJ et moi-même avons décidé que je serais la mieux placée pour rencontrer cette équipe, a indiqué Gillian. En tant que personne vivant avec des problèmes de santé chroniques maintenant traités virtuellement, j’ai pu éclairer les autres participants en racontant mon expérience personnelle. J’étais vraiment heureuse d’avoir l’occasion de mettre à profit mon expérience pour aider les autres. »

Cette étude a rassemblé plusieurs groupes différents pour des séances virtuelles, notamment de jeunes Noirs vivant avec une anémie falciforme douloureuse, de jeunes Autochtones souffrant de douleur chronique, des jeunes vivant avec de la douleur et ayant des besoins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale,) ainsi que des membres de leurs familles et des professionnels de la santé. « J’ai participé à la planification des séances qui ont réuni plusieurs intervenants ainsi qu’à un appel avec des parents de jeunes ayant des besoins complexes, et j’ai aidé à organiser une discussion avec des jeunes ayant des besoins complexes », a expliqué Gillian.

« « La participation de Gillian a été déterminante. Elle nous a aidées à élaborer le contenu et la structure de nos réunions virtuelles. Sa rétroaction a aussi été essentielle pour assurer l’accès aux séances aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes partout au Canada » »

— Les codirectrices du projet, les docteures Katie Birnie et Jennifer Stinson dans le sondage de rétroaction après consultation qui termine chaque contrat de service de consultation du CCNJ.

 « De mon côté, j’ai trouvé que l’équipe montrait un véritable intérêt envers l’instauration d’une discussion fructueuse et accessible à tous, ce qui a rendu ce processus facile et agréable du début à la fin, a ajouté Gillian. La conversation ouverte a été l’aspect le plus positif de cette étude, ce qui a permis l’échange d’expériences et de différents points de vue. J’espère que cette rétroaction encouragera les fournisseurs de soins de santé à continuer de faire leur part pour veiller à ce que les soins virtuels offerts aux patients répondent à leurs besoins particuliers ».

Pour en apprendre plus sur le projet, cliquez ici (site Web en anglais).

Le projet SPORT remporte notre concours 2021 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :

4 944,06 $

Résumé du projet :
Les enfants handicapés peuvent se sentir particulièrement isolés en hiver, surtout compte tenu des restrictions actuelles liées à la COVID-19. Le livret électronique Activité MEGA-Mess est destiné à faire bouger les enfants handicapés. Le livret présentera des biographies d'enfants atteints de paralysie cérébrale hémiplégique qui ont participé à l'essai SPORT, ainsi que leur recette, expérience scientifique et activité artistique préférées. Avec MEGA-Mess, des activités adaptées aux enfants ayant un handicap physique leur permettront d'utiliser leurs mains et d'encourager les familles à se connecter avec les autres, en partageant leurs histoires inspirantes et leurs perspectives de SPORT. Étant donné que le livret électronique sera disponible en ligne, il y a aussi un grand potentiel de diffusion.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet READYorNot™ remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 
 

Facilitateurs du projet READYorNot™ :

Montant de la bourse :
3 200$

Résumé du projet :
Nous avons proposé ce webinaire (en anglais) pour mettre en valeur un ensemble de stratégies uniques pour lutter contre les obstacles auxquels notre étude « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) du Réseau BRILLEnfant est confrontée en raison de la pandémie COVID-19. Dans le webinaire, nous avons eu le plaisir de co-présenter avec notre Conseil consultatif des patients et des familles. Ensemble, nous avons décrit le travail que nous faisons pour adapter notre approche par rapport au recrutement, à la formation, au matériel de soutien, au consentement, et aux visites d'étude. Ce webinaire a facilité la discussion entre les projets et était opportun pour stimuler l'engagement et l'enthousiasme des partenaires communautaires à un moment où bon nombre de nos sites commencent le recrutement.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet Familles Solides ND remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :
4 122,75 $

Résumé du projet :
Les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale éprouvent souvent des difficultés affectives et comportementales. Ces difficultés peuvent avoir des répercussions négatives sur leur qualité de vie et celle de leur famille. Notre projet Familles Solides examine s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux grâce à des programmes axés sur les parents. Ces programmes sont composés d’un volet information, de soutien téléphonique, de soutien entre parents et de renseignements sur les ressources disponibles. 

Les fonds ConneKT seront utilisés pour produire un éditorial dans le but de sensibiliser le public aux défis auxquels sont confrontés de nombreux enfants qui ont un double diagnostic de troubles neurodéveloppementaux et des troubles de santé mentale. L'équipe produira également deux courtes vidéos décrivant le programme Familles Solides ND pour informer le public sur le travail effectué par l'équipe de recherche.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Rapport à la communauté 2019-20 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2020 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Gillian Backlin : Comment et pourquoi j’en suis venue à participer à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes, nous parle de son « pourquoi ». 

Je suis nouvelle dans l’univers de la recherche axée sur le patient. En fait, je viens tout récemment de m’impliquer auprès du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ce qui m’a attirée vers BRILLEnfant était l’occasion de faire quelque chose de positif pour une communauté dans laquelle je ressens un fort sentiment d’appartenance étant donné ma propre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental. La défense des intérêts a toujours été une passion pour moi et j’ai senti que c’était une occasion unique d’être non seulement entendue, mais aussi d’avoir une influence positive. Le Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup aidée à voir la valeur de mon point de vue et à avoir plus confiance en moi, en tant que défenseure, non seulement des autres, mais de moi-même. Les expériences directes sont à mon avis précieuses tant pour le patient que pour le chercheur, car elles ajoutent un élément personnel essentiel à la recherche et habilitent les patients à valoriser leurs idées, leurs opinions et leurs expériences. Je suis très reconnaissante d’avoir la possibilité de participer à la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. 

Fabiana Bacchini : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche. Dans ce billet, notre parent partenaire Fabiana Bacchini nous parle de son « pourquoi ». 

Quand mon fils était à l’unité des soins intensifs néonataux, nous nous sommes inscrits à deux études de recherche. À l’époque, mon seul espoir était que ça lui vienne en aide durant son séjour aux soins intensifs. Après son congé, j’ai commencé à faire du bénévolat à l’unité des soins intensifs néonataux et on m’a invitée à collaborer à quelques projets de recherche avec des cliniciens. Mon point de vue a radicalement changé quand j’ai commencé à saisir l’impact que pouvait avoir la recherche pour aider à offrir aux enfants des soins et des traitements fondés sur des données. 

Je suis reconnaissante envers toutes ces familles qui ont participé à la recherche avant moi. Aujourd’hui, je participe à la recherche en tant que collaboratrice afin de redonner à la communauté et je continue d’inscrire mon fils à des études de recherche afin de soutenir les familles qui nous suivront.