Rapport sur la pérennisation du Réseau BRILLEnfant

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En 2016, en tant que réseau de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, nous avons amorcé notre mandat visant à améliorer la vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leurs familles.

Au cours des quatre dernières années, nous avons vu les efforts déployés par les membres de notre communauté porter fruit. Nous avons amorcé un ambitieux programme de recherche, déployé de nombreuses initiatives de formation en recherche axée sur le patient, fait des avancées au sein de notre programme de transfert des connaissances, et tout particulièrement, nous avons travaillé de concert avec des jeunes, des parents, et des citoyens afin de mettre en place toutes nos activités, incluant nos activités de gouvernance. Les citoyens guident réellement les activités de notre réseau !

Pour poursuivre la réalisation de notre mandat et de nos travaux, nous nous tournerons de plus en plus, au cours des prochaines années, vers des stratégies de pérennisation de ces travaux pour que nous puissions tirer profit de nos réussites et atteindre de nouveaux objectifs.

Ces stratégies sont élaborées dans notre Rapport sur la pérennisation du Réseau BRILLEnfant, maintenant disponible en français et en anglais.

Ce rapport décrit comment nous prévoyons nous organiser pour continuer notre mission, répondre aux besoins des citoyens et de nos membres, croître pour satisfaire les besoins futurs et mettre en oeuvre notre vision. Il met également en lumière les mesures que nous avons prises pour que nos membres et des citoyens participent à notre planification stratégique.

Nous aimerions remercier nos partenaires financiers pour leur engagement. Comme vous le lirez dans notre rapport, les partenariats sont au coeur de notre succès et nous espérons continuer à renforcer ces liens, et en établir de nouveaux, dans les années à venir alors que nous poursuivrons notre route ensemble.

Magnifier la voix des jeunes au Comité des droits de l’enfant des Nations Unies

Notre réseau célèbre l’importante Journée nationale de l’enfant le 20 novembre et souhaite saluer et mettre en lumière le rôle essentiel que jouent les jeunes membres dans la réalisation de notre mandat, qui est d’améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles.

Aujourd’hui, nous soulignons les efforts de trois membres de notre communauté du Réseau BRILLEnfant : Ahnaf Al Habib (13 ans), Emma Felices-Costello (12 ans) et Jacob Birchnall (17 ans). Le 8 octobre, ils se sont présentés à la réunion canadienne sur les enfants, devant le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies. Cette réunion s’inscrivait dans le cadre de la 87e présession du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies et représentait une étape importante du cycle d’examens qu’entreprennent les Nations Unies pour vérifier que les pays font adéquatement appliquer les droits des enfants.

Cette réunion à huis clos, organisée à Genève, mais tenue en ligne en raison de la pandémie de COVID-19, offrait une tribune à la jeunesse canadienne, notamment aux jeunes ayant un handicap et à ceux provenant de différents groupes au Canada. Les jeunes de cinq organisations de défense des droits des enfants de partout au Canada ont pu articuler leurs réflexions, donner leurs perspectives, formuler des recommandations sur des questions portant sur la mise en œuvre de la Convention relative aux droits de l’enfant au Canada et décrire les défis auxquels ils sont confrontés pour faire respecter leurs droits.

Ahnaf, Emma et Jacob ont pris la parole au nom du Laboratoire sur la participation et l’application des connaissances, qui est dirigé par Keiko Shikako-Thomas, titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur l’incapacité chez l’enfant et coresponsable du programme de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant.

Voici un aperçu des points soulevés par chaque jeune.

L’exposé d’Ahnaf traitait des obstacles auxquels se heurtent les personnes ayant un handicap physique. « Au Canada, les différentes conditions météorologiques empêchent beaucoup de personnes en situation de handicap physique d’utiliser en tout temps les moyens de transport en commun non adaptés, » a affirmé Ahnaf. « On n’a qu’à penser aux endroits pour monter à bord d’un autobus et en descendre… Des personnes ont besoin d’un service porte-à-porte. Même si ce service est offert dans de nombreuses municipalités, les moyens de transport interrégionaux abordables se font rares. Les personnes touchées par un handicap n’ont donc pas la liberté de se déplacer comme elles le veulent. C’est pourtant une liberté fondamentale. L’accès à l’éducation est aussi restreint en raison du nombre très limité d’écoles adaptées aux enfants qui ont besoin d’appareils d’aide à la mobilité, comme un fauteuil roulant, un triporteur ou un support de marche. Cette situation limite le libre choix d’un établissement scolaire ou cause des désagréments en raison de la grande distance qui sépare l’école du domicile… et empêche une personne ayant un handicap de s’inscrire à des programmes de formation professionnelle et spéciaux… et de poursuivre une carrière en particulier. »

Emma est la grande sœur d’une fillette non verbale atteinte d’une déficience intellectuelle profonde. Elle a pris la parole au nom des « enfants de l’ombre », c’est-à-dire des enfants dont le frère ou la sœur a des besoins spéciaux. « On nous appelle “enfants de l’ombre” parce que nos parents dirigent leur attention vers notre sœur ou notre frère qui a de plus grands besoins que les nôtres, » a expliqué Emma. « Il a été prouvé qu’un enfant de l’ombre vit un peu plus d’anxiété lorsqu’il pense à l’avenir. Je suis très importante dans la vie de ma sœur Alej, car je suis sa meilleure amie. Aussi, lorsque mes parents ne seront plus là, c’est mon autre sœur et moi qui nous en occuperons et qui l’aiderons à prendre ses décisions. Les frères et les sœurs sont tellement importants. Pourquoi n’en parle-t-on pas dans le rapport sur les enfants en situation de handicap? On parle des parents, mais pas des autres membres de la famille. Très souvent, la définition de soins axés sur la famille inclut uniquement les parents, au sens propre comme au sens figuré, et oublie les frères et sœurs dans la salle d’attente. »

En tant que jeune vivant avec l’autisme, l’épilepsie et la dyslexie, Jacob a abordé l’importance de donner des chances égales aux jeunes en situation de handicap au Canada. Il croit notamment qu’il faut offrir plus d’emplois à temps partiel et plus de formation à l’intention des employeurs et des employés pour améliorer les conditions de travail de ces jeunes et protéger leurs droits. « Je veux qu’on m’aide à mieux comprendre et à mieux combattre la discrimination », dit-il. Jacob a souligné la nécessité d’accroître le financement pour les ressources et les mesures de soutien servant à répondre aux besoins spéciaux en milieu scolaire. Il a également indiqué que les options scolaires offertes aux jeunes ayant un handicap n’étaient pas suffisamment souples : comme ces jeunes ont souvent plus de difficultés que leurs camarades de classe, un assouplissement leur permettrait d’accéder plus facilement à des programmes spécialisés, comme le programme Sport-études, ou de mieux concilier leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Il a poursuivi comme suit : « J’ai dû arrêter de pratiquer le patinage de vitesse, qui est mon sport préféré, pour étudier tard en soirée. Ce sport était important pour moi parce qu’il me rendait heureux et que je participais à des compétitions au niveau provincial. »

Keiko Shikako-Thomas et Rachel Martens, l’une des parents partenaires participant au projet Jooay du Réseau BRILLEnfant ainsi qu’au projet du Hub des politiques du Réseau, ont également fait rapport sur l’élargissement de la recherche et les enjeux touchant les enfants en situation de handicap au cours de la préssession qui s’est déroulée immédiatement à la suite de la réunion avec les jeunes. D’autres parents, des jeunes, des chercheurs du Réseau BRILLEnfant et d’autres réseaux ont également contribué à ce travail.

« « Il s’agit du 7e rapport du Canada sur la Convention relative aux droits de l’enfant présenté aux Nations Unies, mais c’est la première fois que les jeunes en situation de handicap ont l’occasion de prendre la parole devant le Comité » , a déclaré Keiko Shikako-Thomas. « Et ils ont relevé le défi! En s’exprimant dans cette tribune internationale, ils ont mis en lumière ce qui est important pour eux, comme l’accessibilité, la participation dans les loisirs, l’accès aux services de santé et de réadaptation, l’éducation inclusive, l’exercice de leur citoyenneté et le respect. Au Réseau BRILLEnfant, nous continuerons de faire entendre leurs voix et de mettre en place des forums pour les aider à jouer un rôle actif dans ces importantes discussions au Canada. »  »

— Keiko Shikako-Thomas

Quelles sont les répercussions de ces témoignages?

Le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a produit un rapport qui s’appuie sur les témoignages des jeunes ainsi que sur les commentaires formulés par d’autres groupes d’intervenants pendant la présession et les rapports préparés par différents groupes et organismes canadiens de défense des droits des enfants. Les Nations Unies ont ensuite transmis ce rapport au gouvernement du Canada. En guise de suivi, l’Agence de la santé publique du Canada a invité les organisations et les jeunes à participer ensemble à une séance d’information, qui s’est déroulée au début de novembre. La Commission canadienne des droits de la personne a également lancé une invitation aux jeunes et aux chercheurs pour qu’ils prennent part à une discussion sur la façon dont nous pouvons nous assurer que la Convention relative aux droits des personnes handicapées défend les droits des enfants et des jeunes en situation de handicap. Ahnaf et Jacob ont participé à cette discussion et ont partagé leurs précieuses réflexions. Par exemple, lorsqu’on leur a demandé comment ils croyaient que le Canada devrait surveiller l’application de la Convention, Jacob a répondu que, pour lui, le but ultime doit être la sécurité, en citant un exemple de son quotidien : « Comme je suis épileptique, à la maison, nous avons placé sous mon matelas un appareil qui émet des signaux sonores si des convulsions sont détectées. Ma mère et mon père savent alors qu’ils doivent me venir en aide. Pour moi, c’est ça, la surveillance. C’est un mécanisme pour me venir en aide. » 

Prochaines étapes

L’Agence de la santé publique du Canada est l’agence gouvernementale chargée de préparer à l’intention des Nations Unies le rapport officiel sur la façon dont le Canada applique la Convention relative aux droits de l’enfant, et la Commission canadienne des droits de la personne est responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Elles doivent donner suite aux recommandations formulées par nos jeunes et chercheurs dans des rapports aux Nations Unies, et prendre des décisions, créer des programmes, servir de guide pour les allocations budgétaires et cerner les besoins et les lacunes qu’il faut combler pour que ces droits soient réellement respectés au Canada.

La communauté du Réseau BRILLEnfant continuera de prendre part au processus en fournissant des données scientifiques probantes qui peuvent orienter les politiques au cours des prochaines années. 

Nous voulons remercier tous les jeunes d’avoir livré leur témoignage devant le Comité, mais aussi d’avoir parlé à cœur ouvert des sujets qui les touchent personnellement. Leur dévouement nous aidera à faire avancer les travaux sur les droits des enfants au Canada.

Pour en savoir plus sur la contribution du Canada, vous pouvez consulter le document du Comité des droits de l’enfant intitulé List of issues in relation to the combined fifth and sixth reports of Canada (en anglais seulement), ainsi que l’examen des rapports des États parties et les listes de points à traiter avant rédaction du rapport (LoIPR) de tous les pays participants.

Nous vous présentons Claire Dawe-McCord, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Claire Dawe-McCord, 21 ans

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

J’en suis à ma troisième année du baccalauréat en sciences de la santé à l’Université McMaster et je copréside l’Équipe Santé Les enfants avant tout de l’Ontario.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J’ai travaillé par intermittence comme mannequin depuis l’âge de 14 ans, ce qui a été une incroyable opportunité pour moi. Jusqu’à présent, je suis allée à Singapour, Tokyo et New York pour le travail et j’espère pouvoir recommencer à le faire dès l’école terminée, car j’adore voyager. À la maison, j’aime faire du vélo avec mes amis et m’occuper de mon jardin qui grandit à vue d’œil.

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

J’ai reçu un diagnostic de TDAH et de troubles musculosquelettiques rares lorsque j’étais à l’école secondaire. Ce fut assez difficile pour moi d’apprendre à contrôler mes symptômes et j’espère que grâce à ce travail, je pourrai faciliter un peu ce processus pour les autres jeunes et enfants.

COMMENT AVEZ-VOUS ENTENDU PARLER DU RÉSEAU BRILLENFANT?

J’ai entendu parler du Réseau BRILLEnfant par l’intermédiaire de Jan Willem Gorter, professeur à l’Université McMaster et chercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

J’espère qu’un jour, toutes les populations du Canada y seront représentées et que tous ensemble, nous pourrons améliorer la qualité de vie des jeunes ayant un handicap.

Annonce des gagnants du concours de subvention de l’Incubateur d’innovations en transfert des connaissances pour l'année 2020

Nous sommes heureux d’annoncer les deux équipes gagnantes de notre concours Incubateur d’innovations en transfert des connaissances (TC) du Réseau BRILLEnfant pour l’année 2020 : l’équipe du projet « WeeWheel » et l’équipe du projet « Perspectives of Mental Health ». Vous pouvez en apprendre davantage au sujet de chaque équipe ci-dessous.

En quoi consiste WeeWheel?
L’équipe du projet WeeWheel utilisera la subvention de l’Incubateur d’innovations en TC pour remédier à l’écart entre les preuves scientifiques et la pratique en matière de formation des habiletés en fauteuil roulant des jeunes utilisateurs de fauteuils roulants manuels au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) et dans deux écoles spécialisées affiliées : l’école Joseph-Charbonneau (ÉJC) et l’école Victor-Doré.

Plus précisément, l’équipe :

• élaborera et adaptera des ressources éducatives pour les enfants dans le cadre du Programme d’entraînement des habiletés en fauteuil roulant (WSTP), notamment au moyen de la création d’un cahier d’exercices, d’affiches informatives et d’un livre de contes. Ces ressources seront complémentaires. Par exemple, les mêmes personnages y figureront. Elles seront également engageantes et tiendront compte des besoins et des préférences des enfants qui les utiliseront;

• partagera ces ressources avec des « utilisateurs de connaissances » locaux, qui sont, dans ce cas-ci, les ergothérapeutes des trois sites ainsi que les utilisateurs de fauteuils roulants auprès desquels ils ou elles travaillent.

Les principaux messages qui sont communiqués sont:

1. Les utilisateurs de fauteuils roulants peuvent apprendre de nouvelles habiletés liées à leur fauteuil roulant;

2. La formation en fauteuil roulant utilisant ces nouvelles ressources peut être à la fois efficace et divertissante pour les enfants.

En élaborant et en partageant ces ressources, l’équipe souhaite mieux faire connaître le programme et susciter de l’enthousiasme à l’égard de celui-ci, partager des connaissances auprès d’un plus grand nombre de personnes, et favoriser un changement de pratiques qui orienteront les futurs efforts de mise en œuvre du programme dans un contexte approprié.

Rencontrez l’équipe :

Le projet WeeWheel est dirigé par Paula Rushton (professeure agrégée, Université de Montréal), Krista Best (professeure adjointe, Université Laval), Lee Kirby (physiatre et professeur, Université Dalhousie) et François Routhier (professeur agrégé, Université Laval).

L’équipe comprend également :

• les décideurs et utilisateurs de connaissances Claude Nadeau (directeur du programme de positionnement-mobilité au CRME) et Dominique Héroux (directrice de la réadaptation en milieu scolaire dans les écoles spécialisées affiliées au CRME);

• les praticiennes et utilisatrices de connaissances Cindy Rice (ergothérapeute et coordonnatrice clinique du programme de positionnement-mobilité au CRME) et Tatiana Dib (ergothérapeute au CRME et experte du WSTP);

• une experte du transfert des connaissances, Melanie Barwick (scientifique principale à l’Institut de recherche de l’hôpital SickKids et professeure à l’Université de Toronto) et un expert en réadaptation pédiatrique et utilisateur de fauteuil roulant, Maxime Robert (professeur adjoint, Université Laval). L’équipe accueillera également quatre étudiants de maîtrise en ergothérapie : Emma Lafleur, Andrée-Anne Côté, Laurence Fortin-Haines et Isabelle Paré. Ce projet constituera leur projet de recherche nécessaire à l’obtention de la maîtrise en ergothérapie.

En quoi consiste « Perspectives of Mental Health »?

L’équipe du projet « Perspectives of Mental Health » utilisera la subvention de l’Incubateur d’innovations en TC pour faire entendre la voix des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux dans les discussions sur la santé mentale, de même que pour créer des stratégies et du matériel favorisant le dialogue entre les jeunes et les professionnels de soins de santé.

Plus précisément, l’équipe :

• travaillera de concert avec les jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux pour créer des histoires numériques qui visent à partager leurs réflexions et la façon dont ils aimeraient que les professionnels de soins de santé leur parlent de santé mentale. Ces histoires numériques seront transmises aux chercheurs et aux fournisseurs de soins de santé au sein du réseau POND, et au-delà de ce réseau;

• évaluera les retombées de ces histoires.

Le projet vise à élaborer un produit de transfert des connaissances qui inclut la voix des jeunes ayant divers troubles neurodéveloppementaux, notamment les jeunes autistes ainsi que les jeunes ayant un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), un trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et une déficience intellectuelle, pouvant avoir un impact à court terme et à long terme. L’inclusion de ces jeunes dans la conception de ressources pour les fournisseurs de soins de santé dépasse les limites des efforts de TC traditionnels qui sont souvent menés par les fournisseurs de soins de santé pour informer les jeunes. Ces histoires numériques, créées par des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux, mettront en avant des voix qui n’ont pas toujours été intégrées dans la recherche, ce qui pourrait avoir de meilleures chances de changer les pratiques dans le système de santé. L’étude permettra également de mieux comprendre comment les histoires numériques peuvent servir d’outils de TC novateurs chez les jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. Ce projet, qui s’appuie sur l’expérience antérieure de cette équipe avec les histoires numériques, pourrait apporter une contribution méthodologique innovante dans le domaine de la méthodologie qualitative.

Rencontrez l’équipe ici :

Le projet « Perspectives of Mental Health » est dirigé par Patrick Jachyra (boursier en recherche postdoctorale au Centre de toxicomanie et de santé mentale), Yona Lunsky (psychologue et membre de POND, un réseau de recherche centré sur l’amélioration des soins et des résultats à long terme pour les enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux), Windemere Jarvis (agente de transmission des connaissances pour POND), Cathy Gaboury (parent et conseillère participante de POND), Sheldon Gaboury (jeune et conseillère participante de POND), Noah Barnett (directeur du conseil des jeunes de POND et conseiller participant de POND), Austin Cosgrove (jeune et conseiller participant de POND), Claudine Evangelista (parent, enseignante, libraire et conseillère participante de POND), Evdokia Anagnostou (chercheuse principale de POND et neuropédiatre).

Félicitations aux deux équipes gagnantes!

Nous tenons également à remercier tous les candidats à ce troisième concours de notre subvention Incubateur d’innovations en TC, de même que notre comité d’examen, formé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise dans les domaines de la recherche en TC, de la recherche en handicaps de l’enfant, de l’ergothérapie, des services de santé mentale, des communications et de la défense des intérêts.

Le Réseau BRILLEnfant commissionne une revue rapide afin d’évaluer les risques liés à la COVID-19 pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale

Préoccupé par l’impact possible du nouveau coronavirus (COVID-19) chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, notre réseau a demandé le soutien du SPOR Evidence Alliance (en anglais) afin de mener une revue rapide pour mieux évaluer les risques liés à la COVID-19 pour ces enfants ainsi que ceux à risque de développer des troubles du développement d’origine cérébrale.

Notre revue cherchait à répondre aux trois questions de recherche suivantes :

1. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles d’être infectés par la COVID-19?

2. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de subir des complications liées à la COVID-19?

3. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de pronostics aggravés suite à une infection de COVID-19? 

Notre étude souligne un manque de preuves quant aux effets de la COVID-19 sur les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et ceux à risque d’en développer. Il est urgent de recueillir des données en lien avec cette population afin d’informer les responsables politiques, les décideurs ainsi que les familles. Cette population ne semble pas avoir été tenue en compte.

Pour en lire davantage :

Téléchargez le document complet de la revue rapide (en anglais)

Téléchargez le sommaire de recherche

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Nous tenons à remercier les nombreux utilisateurs de connaissances de notre réseau qui ont contribué à cette étude incluant des patients partenaires, des proches aidants, des cliniciens, des décideurs, et des chercheurs. Ils ont contribué à toutes les étapes du projet dont l’élaboration des questions, les examens de la documentation, l’interprétation des résultats, et le travail de rédaction et de diffusion des résultats.

Annonce des gagnants de notre concours du Fonds ConneKT!

Nous sommes fiers de vous annoncer les gagnants du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Projet :
Intégration de la métabolomique et de la génomique pour diagnostiquer les troubles du neurodéveloppement (IMAGINE)

Responsables :

Montant de la bourse :
5 000 $

Résumé du projet :
Les familles disent se sentir abandonnées et perdues après avoir reçu les résultats du séquençage du génome. Pour remédier à cette discontinuité observée dans les soins, nous avons travaillé avec trois parents partenaires afin de mettre au point un carnet numérique personnalisable. Cet outil illustré décrit les résultats de l’analyse génomique en termes simples et précis. Il indique aussi aux familles les prochaines étapes ainsi que le soutien offert en fonction de leur propre situation. Comme tous les renseignements pertinents y sont regroupés, le carnet aide les parents à « assurer leurs arrières » en matière de soins de santé. Toutefois, cette approche est fondamentalement inéquitable : les parents qui parlent anglais en bénéficient, mais les autres n’y ont pas accès. Grâce au fonds ConneKT, nous pourrons traduire et évaluer cet outil dans deux autres langues. Le but ultime du projet pilote est de créer de multiples versions du carnet pour en élargir l’usage et accroître le soutien en ligne.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à alix-zerbo@child-bright.ca

Nous vous présentons Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Gillian Backlin, 24 ans

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

Je viens de terminer un certificat en rédaction technique au British Columbia Institute of Technology et je cherche maintenant du travail dans le domaine des communications. Grâce à ma formation, je peux rédiger et mettre en page des documents techniques, comme des manuels, du matériel de formation ou tout autre matériel nécessaire à une entreprise. Outre mes aptitudes à rédiger, j’apprécie aussi davantage les occasions qui me permettent d’écrire de façon informelle, notamment sur un blogue ou les réseaux sociaux, ou encore de rédiger du contenu. J’aimerais avoir la possibilité de travailler dans un milieu axé sur la communauté où je peux utiliser mes compétences en rédaction technique, de même que celles pour l’écriture informelle.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J’ai mon propre blogue/commerce en ligne nommé Spastic AND Fantastic. En créant cette plateforme, je voulais attirer l’attention sur le fait que nous, membres de la société, stigmatisons certaines étiquettes – notamment celle de « handicapé ». Par ailleurs, j’adore faire du bénévolat, passer du temps avec mes amis, ma famille et mon chien!

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

Oui, j’ai la paralysie cérébrale. Le fait d’en être atteinte a des conséquences sur tous les aspects de ma vie, sur complètement tout, y compris ma vision du monde et ma façon d’interagir avec celui-ci. Comme je suis née avec ce trouble, ni mes proches ni moi ne connaissons une réalité différente.

COMMENT AS-TU ENTENDU PARLER DU RÉSEAU BRILLLENFANT?

Grâce à mon travail de bénévole au Sunny Hill.

POURQUOI AS-TU DÉCIDÉ DE PARTICIPER AU RÉSEAU BRILLENFANT?

La participation des jeunes et la défense des droits me passionnent. J’ai compris l’importance de l’implication personnelle en raison des années où j’ai été suivie comme patiente.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

Rencontrer des personnes qui partagent une opinion commune et m’impliquer pour faire entendre la voix des autres.

Le Conseil consultatif national des jeunes publie ses conseils pour chercheurs

Voici quelques-unes des 8 suggestions que notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) offre aux chercheurs désirant promouvoir l’engagement des jeunes dans le cadre de leurs études ou leurs projets. Téléchargez le PDF ici ou consultez leur fiche de conseils détaillée ici :

Rapport à la communauté 2018-19 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2019 est maintenant disponible.

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Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Nous vous présentons Lena Faust, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Lena Faust, 25 ans

Nong Khiaw, Laos

Gullfoss, Islande

Cantley, Québec

Pulau Dayang, Malaisie

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

Je suis étudiante au doctorat à l'Université McGill et au Centre international de la tuberculose McGill. Mes intérêts de recherche portent sur l'épidémiologie des maladies infectieuses, et mes travaux de recherche doctorale auront pour objet la tuberculose (TB). Je m'intéresse tout particulièrement à cette maladie qui, à l’heure actuelle, cause plus de décès à l'échelle mondiale que toute autre maladie infectieuse. En outre, la persistance de la TB met en évidence les inégalités déplorables qui sont encore présentes en matière de santé. J'espère continuer de travailler dans le domaine pour pouvoir réaliser des recherches qui permettront de mettre en place des politiques fondées sur des données probantes afin de favoriser le contrôle et la prévention des maladies infectieuses.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J'adore passer du temps à l'extérieur. J'aime particulièrement les randonnées, le ski et la plongée sous-marine. Je suis aussi fière de dire que je m'entraîne actuellement en vue de mon premier demi-marathon. En effet, le 22 septembre 2019, je courrai pour appuyer le Registre canadien de la paralysie cérébrale.  

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

J'ai une forme légère de paralysie cérébrale (PC) spastique. Au début, j'avais de la difficulté à monter et à descendre les escaliers, mais aujourd'hui, je pratique le ski et je m'entraîne pour un demi-marathon. Je dois donc dire que mon expérience m'a amenée à considérer ce trouble, non pas comme une faiblesse, mais plutôt comme une preuve de l'importance de la détermination et, par-dessus tout, comme une motivation à toujours repousser mes propres limites. Depuis, j'essaie autant que possible d'aborder mes activités physiques et mon parcours universitaire selon une telle perspective.

POURQUOI AS-TU DÉCIDÉ DE PARTICIPER AU RÉSEAU BRILLENFANT?

J’estime qu’il est essentiel que les patients contribuent à établir les priorités et la façon dont les recherches sont menées afin qu’ils puissent en tirer profit le plus possible. Je pense que cela est particulièrement important pour les personnes touchées par la paralysie cérébrale ou d'autres troubles du développement d'origine cérébrale, car les manifestations de ces troubles, et par conséquent, les défis auxquels les patients font face et les interventions dont ils peuvent bénéficier, varient énormément. J'étais donc extrêmement heureuse de constater l'ampleur des travaux axés sur le patient du Réseau BRILLEnfant et je suis ravie d'y participer.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

Le conseil étant formé d'un groupe diversifié de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d'origine cérébrale, j'espère qu'il deviendra une plateforme utile permettant d'orienter les recherches dans le domaine. Je suis immensément reconnaissante de tout le soutien auquel j'ai eu droit au cours de ma vie pour m'aider à atteindre mes objectifs, et ce, malgré mon handicap. J'espère donc que le conseil pourra contribuer non seulement à améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d'origine cérébrale, mais aussi à les appuyer pour qu'ils atteignent leurs objectifs personnels.

Adoption du projet de loi C-81 : permettons aux enfants et aux familles d’en bénéficier!

Par Keiko Shikako-Thomas, coresponsable du programme de transfert des connaissances au Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81, aussi appelé « Loi canadienne sur l’accessibilité », a été approuvé la semaine dernière par la Chambre des communes au terme d’un processus amorcé en 2015 par le gouvernement fédéral qui avait mentionné cet engagement dans la lettre de mandat de la ministre des Sports et des Personnes handicapées. Cette loi favorise un changement de culture en matière d’accessibilité au Canada. Elle comprend des dispositions importantes ayant pour objet d’assurer aux personnes en situation de handicap le respect de leurs droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté.  

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes très heureux d’être témoins de l’adoption de ce projet de loi aux côtés de nos concitoyens canadiens. Depuis 2016, notre réseau pancanadien de recherche axée sur le patient collabore partout au Canada avec des jeunes et des familles d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale afin de connaître leurs priorités, notamment en matière de recherche. Nous avons développé des partenariats afin de mener des recherches qui visent à favoriser la santé et la qualité de vie des enfants et des jeunes ayant des handicaps.  

Le processus mis en œuvre pour élaborer le projet de loi C-81 est semblable à celui que nous adoptons au Réseau BRILLEnfant : il repose sur la contribution de divers partis. Les priorités définies par les Canadiennes et les Canadiens sont donc prises en compte, qu’elles aient été établies au cours de la phase de consultation, des forums publics, des sommets de la jeunesse ou encore des sondages d’opinion en ligne.

Nous estimons que l’adoption de ce projet de loi constitue une avancée remarquable pour notre communauté, mais comme cette loi relève de la compétence fédérale, nous sommes conscients que son impact sur la population cible du Réseau BRILLEnfant, soit les enfants, reste limité.

Le projet de loi offrira-t-il des avantages aux enfants ayant des handicaps et à leurs familles?

« Pour moi, l’adoption du projet de loi C-81 ne souligne pas seulement la reconnaissance des droits de la personne en situation de handicap, mais elle représente aussi un réel engagement à promouvoir l’égalité des chances.
 »

— Lena Faust, jeune membre du Réseau BRILLEnfant

Oui! Toutefois, le projet de loi C-81 porte sur des aspects relevant de la compétence fédérale, notamment le transport, la communication de masse et les langues officielles (l’American Sign Language [ASL] et la langue des signes québécoise [LSQ] sont maintenant reconnues comme étant des langues officielles au Canada). Bien que ces aspects auront tous un impact positif, aussi bien sur les enfants que sur les adultes, certaines questions touchant directement les enfants en situation de handicap, que ce soit les soins de santé, l’éducation ou les loisirs, relèvent plutôt de la compétence des provinces et ne sont donc pas prises en compte. 

« Espérons que l’adoption du tout premier projet de loi visant à assurer l’accessibilité facilitera la création et la mise en application de lois rigoureuses sur l’accessibilité à tous les paliers gouvernementaux. Étant une adulte qui vit avec un handicap et ayant attendu cette loi avec impatience, je considère l’adoption de ce projet de loi comme une avancée majeure! »

— Julia Hanes, jeune patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Malgré les progrès réalisés, il reste encore beaucoup de travail à faire. Nous sommes tout de même ravis, car l’adoption du projet de loi C-81 permet de créer un espace propice aux discussions et donne l’occasion de mettre la question des handicaps au cœur du discours public. Pour les membres du Réseau BRILLEnfant, les familles, les jeunes, les chercheurs et les cliniciens, cette nouvelle loi permet d’accroître l’espace accordé aux échanges avec les décideurs et de continuer à réclamer les changements nécessaires — et souhaités — dans la vie des enfants ayant des handicaps et de leurs familles.

« Grâce à l’intégration des plans d’accessibilité aux activités du gouvernement fédéral et à tous ses programmes, notre fils pourra exercer sa pleine citoyenneté. Comme partenaire de premier plan en matière de soins, le gouvernement fédéral assurera un accès facilité aux programmes essentiels qui soutiennent notre famille. »

— Donna Thompson, patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81 propose notamment la création d’un poste de dirigeant principal de l’accessibilité pour assurer la liaison avec les personnes en situation de handicap et les instances gouvernementales. Il propose aussi de modifier les édifices publics pour qu’ils soient accessibles à tous. Il marque surtout un changement historique et culturel important en ce qui concerne les droits à l’accessibilité au Canada et l’inclusion de toutes les personnes vivant avec un handicap.  

Le Réseau BRILLEnfant commence donc à travailler sur la création d’un carrefour des politiques (“Policy Hub”) sur les handicaps de l’enfant. Nous cherchons en effet à rassembler les contributions uniques des familles, des enfants et des jeunes touchés par des handicaps et à les arrimer aux données issues de la recherche afin de nous aider à influencer l’élaboration des politiques qui touchent les enfants en situation de handicap au Canada. Nous voulons que la conversation entre les responsables des politiques et notre communauté du Réseau BRILLEnfant se poursuive. Nous espérons ainsi fournir l’information qui favorisera la prise en compte des besoins des enfants et de leurs familles, alors que la nouvelle loi entrera en vigueur au cours des années à venir. Des précisions au sujet de cette initiative suivront dans les prochains mois. 

Nous sommes très heureux de contribuer aux changements que nous souhaitons voir se réaliser au Canada dans la vie des citoyens de tout âge qui présentent un handicap. Nous sommes convaincus qu’un partenariat stratégique entre les chercheurs, les responsables des politiques et les membres concernés dans la communauté peut nous permettre de créer une nouvelle culture axée sur l’accessibilité au Canada qui tiendra compte des enfants. Et c’est maintenant que cela débute.

Pour une explication de la Loi en langage simple, visitez le site :
https://www.include-me.ca/federal-accessibility-legislation-alliance/resource/explication-en-langage-simple-de-la-loi  

Pour lire le texte intégral du projet de loi C-81, visitez le site (en anglais) :
https://openparliament.ca/bills/42-1/C-81/

Pour en savoir plus et participer à la création du centre des politiques sur les handicaps de l’enfant du Réseau BRILLEnfant, communiquez avec :
Roberta.cardoso@muhc.mcgill.ca

Partenariat pour appuyer les communautés des Premières Nations de l’Ontario

Partenariat pour appuyer les communautés des Premières Nations de l’Ontario
Le Réseau BRILLEnfant annonce son nouveau projet pour soutenir davantage les enfants ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes et leurs familles

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le financement d’un treizième projet qui s’intitule Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale : un projet de recherche en collaboration avec les peuples autochtones des Premières Nations de l’Ontario. Ce nouveau projet s’articule autour du thème de recherche Meilleurs débuts dans le cadre duquel sont financés des projets visant à optimiser le fonctionnement du cerveau et le développement des enfants.  

Ce projet est né d’un besoin identifié par les communautés des Premières Nations de l’Ontario. Il est mené par des chercheuses principales du Réseau BRILLEnfant : Astrid Guttmann, conseillère scientifique en chef à ICES, et pédiatre à The Hospital for Sick Children; Serene Kerpan, professeure adjointe, Faculté des sciences de la santé de l’Institut universitaire de technologie de l'Ontario; et Jennifer Walker, Chaire de recherche du Canada en santé des Autochtones à l'Université Laurentienne, et responsable en santé des Autochtones à l’ICES. Le projet est aussi mené en collaboration avec des dirigeants communautaires et l’équipe du Community Wellness Development Team (CWDT) du sud de l’Ontario.

Astrid Guttmann

Serene Kerpan

Jennifer Walker

« En 2017, les Premières Nations ont communiqué avec le CWDT pour exprimer leurs préoccupations concernant la santé des enfants d’âge scolaire de leurs communautés qui ont subi une exposition prénatale aux opioïdes », précise Brenda Johnson, facilitatrice en santé mentale au CWDT. « Nous avons alors communiqué avec l’ICES pour obtenir des renseignements et du soutien. À partir de cet échange, un partenariat s’est développé entre le CWDT, des chercheurs de l’ICES et de l’Institut universitaire de technologie de l'Ontario ainsi que des professionnels ayant travaillé avec les communautés autochtones en ce qui concerne des sujets de recherche complexes du domaine de la santé. »

Le syndrome d’abstinence néonatale est un syndrome de sevrage observé chez les bébés des personnes qui soit font usage d’opioïdes ou qui sont traitées pour une dépendance aux opioïdes durant leur grossesse. On observe une hausse substantielle de l’exposition prénatale aux opioïdes depuis les deux dernières décennies. Cette exposition peut provoquer des effets persistants sur la santé des nourrissons et des enfants, notamment de possibles troubles neurodéveloppementaux à long terme, comme des troubles du développement cognitif, moteur ou social.

« « En travaillant en étroite collaboration avec les communautés des Premières Nations, nous mettons tout en œuvre pour comprendre davantage l’exposition prénatale aux opioïdes afin que des interventions adaptées aux communautés et à leur culture puissent être développées et utilisées par les familles, les écoles et les services communautaires pour soutenir les enfants ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes. » »

— Jennifer Walker.

Les membres de l’équipe du projet, qui est composée de chercheurs, de dirigeants communautaires ainsi que de partenaires communautaires, travaillent de concert pour atteindre cet objectif en réalisant les actions suivantes :

1. Création de liens solides avec les communautés des Premières Nations dans la zone du sud de l’Ontario desservie par le CWDT;

2. Étude de l’exposition prénatale aux opioïdes et des troubles neurodéveloppementaux à long terme qui y sont associés;

3. Collecte de données dans la communauté, y compris des données propres à la culture, en vue d’élaborer conjointement une intervention adaptée à cette communauté pour faire face aux effets à long terme de l’exposition prénatale aux opioïdes sur les enfants et les familles.

En juin 2018, les communautés ont été invitées à assister à l’une des deux séances d’information et de planification communautaires qui se sont tenues respectivement à Rama et à London en Ontario. Au total, 56 délégués de 23 communautés des Premières Nations de l’Ontario y ont assisté, et les présentations par téléconférence tenues à l’automne 2018 ont permis à l’équipe de joindre au total 33 communautés des Premières Nations situées dans la zone desservie par le CWDT. Jusqu’à maintenant, 11 communautés ont confirmé leur participation au présent projet.

Les communautés auront l’occasion de prendre part à l’une des deux composantes suivantes du projet ou à chacune d’elles :

1. La recherche qualitative pour comprendre davantage l’exposition prénatale aux opioïdes grâce à des groupes de discussion et à des entrevues individuelles; et/ou

2. La recherche quantitative pour établir les taux d’incidence et les tendances qui se dégagent au fil du temps en ce qui a trait à l’exposition prénatale aux opioïdes et au syndrome d’abstinence néonatale au sein d’une communauté et de l’ensemble des communautés participantes.

« Nous sommes heureux d’accueillir l’équipe du projet Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale au Réseau BRILLEnfant. Nous estimons la vision de l’équipe et son approche en matière de recherche axée sur le patient », précise Frank Gavin, directeur de l’engagement des citoyens au Réseau BRILLEnfant. « Habituellement, ce sont les chercheurs qui amorcent l’engagement à l’égard de la recherche axée sur le patient, mais dans le cas de cette équipe, le projet de recherche a été élaboré en réponse aux efforts des communautés des Premières Nations qui cherchaient à comprendre davantage les besoins des enfants d’âge scolaire ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes et à mieux y répondre. Les membres des communautés sont donc à l’origine du projet et ils continuent d’orienter celui-ci. Nous apprécions cette approche ainsi que la sagesse et les connaissances que cette équipe apportera au Réseau BRILLEnfant. »

Pour en savoir plus sur le projet, veuillez communiquer avec :

Aggie Mazzucco
Chargée de projet et coordonnatrice de la recherche
research@nhtc.ca

Soutien pour jumeler des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à des initiatives axées sur le patient

Dans le cadre de nos efforts pour augmenter la capacité de recherche axée sur le patient grâce à l’acquisition d’expériences pratiques en recherche dans des établissements universitaires, nous sommes fiers de vous annoncer qu’avec le soutien du BC SUPPORT Unit, nous avons mis en œuvre un dépôt en ligne de projets de recherche axée sur le patient, soit le Patient-oriented Research Repository (PoRR), à l’Université de la Colombie-Britannique. Cette initiative est rendue possible grâce au financement provenant du Strategic Investment Fund de l’Université de la Colombie-Britannique.

« Le PoRR est une plateforme permettant de faciliter le jumelage des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à un ensemble de projets de recherche axée sur le patient (RAP) qui sont rattachés à l’Université », précise Pierre Zwiegers, coordonnateur du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant. « Cette plateforme permettra aussi aux chercheurs locaux d’embaucher des étudiants de premier cycle comme assistants pendant une session universitaire. »

L’équipe du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant appuiera la mise en œuvre et la maintenance de la plateforme de jumelage en ligne du PoRR. Elle appuiera aussi la formation des étudiants grâce aux modules de formation sur la RAP du Réseau BRILLEnfant. Ces modules avaient été conçus et présentés initialement dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant.  

« En offrant aux étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique des occasions d’acquisition d’expériences et d’apprentissages pratiques dans des contextes de recherche axée sur le patient, nous leur permettons d’approfondir leurs connaissances et leur compréhension en matière de recherche axée sur le patient et de développer leurs compétences dans le domaine », ajoute Pierre Zwiegers. « Ces étudiants, qui font partie de la prochaine génération de chercheurs, de cliniciens, de décideurs en matière de soins de santé au Canada, pourront ainsi s’adapter à un environnement de recherche en santé en constante évolution. »

Après avoir évalué la mise en œuvre du PoRR et la réponse à celui-ci, le Réseau BRILLEnfant espère pouvoir mettre en place d’autres initiatives et partenariats semblables dans d’autres établissements universitaires au Canada.

Pour en savoir plus au sujet du PoRR, veuillez écrire à l’adresse suivante : porr@cmmt.ubc.ca.  

Annonce des gagnants de notre concours Incubateur d’innovations en TC 2019

Nous sommes heureux de vous annoncer les deux équipes gagnantes du concours Incubateur d’innovations en TC du Réseau BRILLEnfant 2019, soit l’équipe du projet Making Sense of Connectedness et l’équipe du projet Ready 2 Work. Pour en savoir plus au sujet de ces deux équipes, veuillez lire ce qui suit.

Le projet Making Sense of Connectedness est mené par Natalie Miyake (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/parent, West Island Association for the Intellectually Handicapped), Melissa Park, Ph. D. (chercheuse principale, Recherche participative / École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill), Caitlin Bard (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/étudiante), Lyne Charlebois (directrice administrative du WIAIH - West Island Association for the Intellectually Handicapped), Anabel Sinn (conceptrice principale, Connected Narratives) et Casey Vormer (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/artiste et coordonnatrice du projet). 

Voici l’équipe :

Natalie Miyake

Melissa Park

Caitlin Bard

Anabel Sinn

Casey Vormer

Qu’est-ce que le projet Making Sense of Connectedness?

L’équipe Making Sense of Connectedness utilisera la subvention offerte par l’Incubateur d’innovations en TC pour offrir aux enfants et aux jeunes vivant avec une différence neurologique, ainsi qu’à leurs familles, l’occasion de mettre en œuvre une plateforme en ligne présentant divers environnements sensoriels situés à Montréal afin de sensibiliser le public aux effets de ces espaces sur les apprentissages, la santé et le bien-être des enfants vivant avec une différence neurologique et de leurs familles.

Plus particulièrement, l’équipe entreprendra les démarches suivantes :

• Mettre les enfants/les jeunes touchés par un trouble du spectre de l’autisme et leurs parents au centre du projet afin de créer conjointement des initiatives qui permettront de modifier les espaces de tous les jours d’un point de vue sensoriel, et ce, grâce aux connaissances tirées de leurs expériences;

• Collaborer avec les enfants/les jeunes touchés par un trouble du spectre de l’autisme pour communiquer les messages et les thèmes importants sur la plateforme en ligne;

• Utiliser des méthodes ethnographiques (p. ex., photos, mini-films, histoires, notes d’observation des participants) pour décrire le processus d’engagement du public ainsi que pour concevoir et évaluer les initiatives.

Il s’agit d’un projet novateur qui a pour but de modifier des environnements d’un point de vue sensoriel dans des établissements de soins de santé et des établissements commerciaux. Ce projet sera mené en collaboration avec des personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et des membres des familles d’enfants/de jeunes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Ensemble, ils décriront le processus à l’aide de méthodes ethnographiques. Ils pourront ainsi mieux consigner leurs approches différentes pour promouvoir l’engagement du public à l’égard de la création et de la mise en œuvre collaboratives d’environnements adaptés aux personnes vivant avec une différence neurologique.

« « Notre travail dans le cadre du projet Making sense of connectedness transformera la façon dont nous tirons parti des connaissances découlant des expériences des enfants et des jeunes vivant avec une différence neurologique ainsi que notre façon de collaborer avec eux. Notre projet est fondé sur le potentiel qu’offre l’engagement des citoyens, et nous sommes ravis que le Réseau BRILLEnfant comprenne cela et soit derrière nous pour nous appuyer. »  »

— Melissa Park, chercheuse principale

Le partenariat de cette équipe a été établi en avril 2015 lorsque Melissa Park, Ph. D., et Natalie Miyake (ex-membre du conseil d’administration du WIAIH) ont rencontré des familles d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme. Le projet de recherche participative donnait alors l’occasion aux enfants et à leurs familles de prendre des photos et d’enregistrer des vidéos des endroits où ils s’étaient sentis inclus ou exclus socialement, tout en portant une attention particulière aux aides ou aux barrières sur le plan sensoriel qui étaient présents dans ces endroits. L’équipe s’est depuis agrandie et inclut maintenant davantage de défenseurs des droits des personnes atteintes d’autisme, ainsi que d’artistes, pour faciliter tout ce qui touche aux photos, aux mini-films et aux histoires personnelles des enfants et des jeunes vivant avec une différence neurologique.

La subvention a été allouée par le programme de bourses McGill Social Sciences & Humanities Development Grant 2014 Making sense of social inclusion: An exploratory photo-ethnographic and participatory study of the experiences of children with autism and their families in the community. Notre objectif consistait à comprendre les expériences sensorielles vécues dans des espaces publics par des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme et leurs familles ainsi que leur façon d’y donner un sens et de développer des stratégies pour promouvoir des expériences permettant l’inclusion socio-spatiale.

Le projet Ready 2 Work est mené par Priscilla Burnham Riosa, Ph.D. (chercheuse principale, Department of Applied Disability Studies, Université Brock), Lisa Whittingham (étudiante au doctorat), Courtney Bishop (étudiante au doctorat), Nickolas Kenyeres (spécialiste des technologies), Briano De Rezze, Ph.D. (collaborateur, School of Rehabilitation Science, Université McMaster ), Dre Wendy Roberts (collaboratrice, Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders) et Neil Walker (agent de liaison, coordonnateur, York ASD Partnership).

Voici l’équipe :

Priscilla Burnham Riosa

Lisa Whittingham

Courtney Bishop

Nickolas Kenyeres

Briano De Rezze

Dre Wendy Roberts

Neil Walker

Qu’est-ce que le projet Ready 2 Work?

L’équipe du projet Ready 2 Work utilisera la subvention offerte par l’Incubateur d’innovations en TC pour créer et faire l’essai d’une plateforme en ligne sur la préparation à l’emploi, et ce, en collaboration avec des défenseurs des droits ayant eux-mêmes un trouble du spectre de l’autisme (TSA), leurs familles et des professionnels qui administrent des programmes de formation professionnelle pour les personnes ayant un TSA.

Plus particulièrement, l’équipe entreprendra les démarches suivantes :

• Organiser des groupes de discussions avec les principaux intervenants visés par le projet (personnes ayant un TSA, leurs familles et des responsables de programmes de préparation à l’emploi de divers organismes) pour parler des besoins des personnes ayant un TSA qui sont à la recherche d’un emploi;

• Créer et évaluer la plateforme en ligne grâce à la rétroaction constante des principaux intervenants afin d’assurer la pertinence de celle-ci auprès des utilisateurs visés;

• Mettre à l’essai la plateforme finalisée auprès des utilisateurs visés, qu’ils aient ou non participé aux étapes de conception, afin d’évaluer leur expérience générale et leur perception à l’égard de l’utilité de l’outil.

Le projet se fonde sur l’importance de la réussite en matière d’emploi pour les personnes ayant un TSA ainsi que sur la pénurie d’outils disponibles pour les appuyer à faire valoir leurs compétences auprès d’employeurs potentiels. Cette « passerelle pour l’emploi » offrira des outils pour une préparation personnalisée pouvant mener à des résultats tangibles (p. ex., curriculum vitae personnalisé, lien avec un mentor) qui seront utiles pour commencer ou poursuivre la recherche d’emploi. 

« « Ce portail en ligne développé par des utilisateurs pourrait s’avérer grandement utile pour aider les personnes ayant un TSA à être mieux outillées pour entrer sur le marché du travail. Un emploi gratifiant ne profite pas seulement à l’employé; il entraîne aussi des effets positifs sur la collectivité en général. »  »

— L’équipe Ready 2 Work

L’équipe du Programme de transfert des connaissances de Réseau BRILLEnfant, y compris les membres du Comité consultatif du TC, réalisera également une étude de cas portant sur l’innovation dans le domaine du transfert des connaissances et proposera un cadre d’évaluation adapté pour les équipes des projets Making Sense of Connectedness et Ready 2 Work.

Félicitations aux deux équipes gagnantes pour leur projet hautement novateur!

Nous souhaitons remercier tous les candidats qui ont présenté une demande dans le cadre de notre deuxième concours Incubateur d’innovations en TC du Réseau BRILLEnfant. Nous remercions aussi tous les membres de notre comité de révision composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant de l’expérience en recherche sur le TC, en recherche sur les enfants en situation de handicap, en ergothérapie, en services de santé mentale, en communications et en défense des droits.

Nous vous présentons Carrie Costello, nouvelle Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant

Bonjour, je m’appelle Carrie et c’est un honneur pour moi de me joindre à l’équipe du Réseau BRILLEnfant comme Parent Mentor. 

J’ai trois filles magnifiques âgées de quatre, sept et onze ans. Ma fille de sept ans adore la musique et les câlins. Elle a aussi un retard global du développement et est atteinte d’épilepsie s’accompagnant d’une paralysie de Todd. Mon rôle auprès d’elle au quotidien est à la fois exigeant et infiniment enrichissant. Je suis reconnaissante d’occuper ce nouveau poste, d’appuyer le travail exceptionnel réalisé par le Réseau BRILLEnfant pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Les différents projets de recherche du Réseau couvrent un large éventail d’âges et de stades du développement et cela me stimule, car ces travaux de recherche profiteront à nos enfants et amélioreront leur avenir.

Je possède de l’expérience de travail en tant que parent agissant à titre de conseillère, que ce travail soit rémunéré ou bénévole. Par exemple, je siège au conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et je suis présidente du conseil consultatif des parents pour le Rehabilitation Centre for Children. J’ai aussi contribué à faciliter le réseautage entre les parents et animé des séances d’informations. De plus, dans le cadre des Journées de la santé de l’enfant au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba (CHRIM), j’ai participé à une table ronde portant sur la façon dont les universitaires qui font de la recherche à l’université sont évalués.  

Par ailleurs, je travaille comme dramaturge et marionnettiste au théâtre pour le jeune public. J’adore ce travail et j’ai pu mettre à profit mes nombreuses compétences en théâtre en m’occupant de ma fille qui a un retard de développement. J’ai aussi intégré dans mon travail de dramaturge et de marionnettiste de nombreuses stratégies apprises en travaillant avec des thérapeutes et ma fille. Je mettrai d’ailleurs en application plusieurs de ces compétences dans le cadre de mon nouveau rôle de Parent Mentor : écouter attentivement, raconter une histoire de nouveau et apprendre à connaître mon public. Mon objectif est d’aider les parents partenaires à accomplir leur rôle avec succès en assurant le suivi de leurs besoins, en les informant des ressources disponibles pour leur venir en aide et en leur communiquant des stratégies qui se sont montrées efficaces. J’assurerai aussi la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et je représenterai leurs intérêts auprès du Comité de formation du Réseau BRILLEnfant.

Si vous avez des questions ou des préoccupations ou que vous souhaitez me faire part de votre vécu, veuillez communiquer avec moi à l’adresse suivante : parent.mentor@child-bright.ca. J’ai hâte d’apprendre à vous connaître!

L’équipe du projet Metformine / PC forme son comité d’engagement des intervenants

L’équipe du projet Metformine / PC est heureuse d’annoncer la création de son comité d’engagement des intervenants (CEI). Le CEI a été mis sur pied afin d’offrir un cadre de collaboration propice à l’échange de suggestions et de conseils de la part des divers intervenants intéressés par le projet de recherche Metformine / PC du Réseau BRILLEnfant.

La première réunion du CEI s’est tenue le 7 février 2019 à l’hôpital Holland Bloorview Kids Rehabilitation. Le CEI est formé de cinq intervenants qui possèdent un large éventail d’expériences tirées de leur vécu personnel : trois sont atteints de paralysie cérébrale et les deux autres ont des enfants qui en sont atteints.

Les membres du CEI apportent un éclairage pertinent au projet grâce à leur implication antérieure dans la recherche sur la paralysie cérébrale. Ils ont notamment participé à des recherches en pédiatrie et à des comités consultatifs en recherche, trouvé des fonds pour la recherche fondamentale et la recherche clinique sur la paralysie cérébrale et cumulé plusieurs années d’expérience en journalisme et en recherche dans le domaine de la santé. Voici ce que Jessica Geboers, membre du comité, avait à dire :

« Je suis une journaliste qui travaille actuellement à titre d’agente d’information à l’Université de Guelph-Humber à Toronto. J’ai une paralysie cérébrale modérée qui se manifeste sous forme de diplégie spastique et je m’implique activement dans la communauté des personnes handicapées. En effet, je mets souvent à profit mes compétences en journalisme pour défendre nos intérêts et pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec un handicap. Lorsque Dre Darcy Fehlings m’a invitée à joindre le comité d’engagement des intervenants du projet Metformine / PC, j’ai accepté avec enthousiasme, heureuse de pouvoir mettre à profit mon expérience. Comme tout le monde, je me réjouis des possibilités que le médicament Metformine offre aux enfants et aux adolescents, actuellement et pour le futur. Même s’il n’y a pas de remède miracle aux difficultés rencontrées par les jeunes ayant une paralysie cérébrale, chaque petit geste compte à mesure qu’ils grandissent et cherchent à vivre la meilleure vie possible. »

La réunion inaugurale du CEI a permis de réunir les cinq intervenants ainsi que les équipes de recherche des hôpitaux Holland Bloorview et SickKids. Cette réunion a donné l’occasion aux membres de se familiariser avec le plan d’étude ainsi qu’avec les buts et objectifs de l’étude. Les membres du comité ont déjà pu apporter une contribution importante, laquelle a depuis été prise en compte dans le plan d’étude. Par exemple, nous nous sommes penchés sur la façon de communiquer les critères d’admissibilité aux familles pour qu’ils soient plus faciles à comprendre ainsi que sur les voies d’administration du médicament (c.-à-d. la possibilité d'écraser les comprimés pour les administrer par tube de gastrostomie). Nous espérons que la discussion productive à laquelle nous avons pris part est le début d’une collaboration fructueuse entre les équipes de recherche, les intervenants et l’ensemble des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Pour de plus amples renseignements sur le projet Metformine / PC, veuillez consulter notre Rapport à la communauté.

Renforcement de nos liens à l’assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes toujours enchantés à la perspective de nous rassembler. Notre réseau pancanadien étant composé de collaborateurs de partout au pays, il n’est jamais simple de nous réunir, et c’est pourquoi nous étions particulièrement heureux d’accueillir 117 collaborateurs, dont 20 patients partenaires, lors de notre assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant qui s’est tenue à Montréal du 5 au 7 décembre 2018.

Des membres des équipes de tous nos programmes et projets de recherche, y compris des patients partenaires, des responsables des équipes de recherche, des membres des comités et du personnel de notre siège social, ont eu l’occasion de se regrouper pour aborder divers sujets. Nous avons discuté de nos objectifs communs, exploré des sujets d’intérêt en matière de recherche axée sur le patient et lancé des idées et suggestions afin de renforcer nos liens, que ce soit entre nos projets, nos programmes, nos équipes ou nos divers emplacements!

Consultez le programme

Vue d’ensemble de la programmation

Nancy Mason MacLellan, gestionnaire pour les grandes initiatives des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), a prononcé un discours d’ouverture aux côtés de Lucy Lach, chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant, et de Frank Gavin, directeur de l’engagement des citoyens. Chaque équipe de recherche du Réseau a ensuite fait le point sur ses travaux au cours d’une séance intitulée Meet the Investigators [Rencontre avec les chercheurs]. Une série de séances abordant une grande variété de sujets, entre autres le recrutement, l’engagement des divers intervenants, l’équité en recherche et la pérennité de nos initiatives, a ensuite suivi. Pour obtenir la programmation complète (en anglais), veuillez cliquer ici.

Réseautage et apprentissage mutuel

Une séance de présentation d’affiches a eu lieu durant la première journée de l’assemblée. Les personnes présentes et les équipes de recherche ont alors pu partager leurs idées sur les travaux en cours. Au total, 22 affiches ont été exposées. Des échanges ont eu lieu sur plusieurs sujets d’intérêt commun d’ordre stratégique, notamment sur les façons de promouvoir l’engagement réel des patients partenaires à l’égard des travaux de recherche et d’inclure les notions de genre et de sexe dans les projets. Pour lire notre résumé complet d’affiches (en anglais), veuillez cliquer ici.  

En outre, un tableau du Réseau BRILLEnfant et une section dédiée au réseautage ont contribué à promouvoir la collaboration tout au long de l’assemblée. Les participants pouvaient afficher au tableau des suggestions, des idées, des commentaires ou des questions. Quant à la section dédiée au réseautage, elle a permis à nos collaborateurs de partager leurs coordonnées avec les autres participants, de « lancer » des idées pour contribuer positivement aux travaux des autres équipes, et de solliciter de l’aide pour relever certains défis auxquels leur équipe fait face actuellement.

Forum sur les politiques

Au cours de la journée du 7 décembre, des responsables des politiques de partout au Canada ont engagé des discussions avec notre groupe à intérêts multiples afin de donner à l’auditoire une vue d’ensemble sur la façon dont les politiques sont élaborées ainsi que d’explorer les disparités entre le monde de la recherche et celui des politiques. Trois études de cas pertinentes ont permis de souligner plusieurs éléments clés à prendre en considération au moment de réclamer des modifications aux politiques. Nous souhaitons que ces discussions préliminaires tracent la voie pour aller de l’avant alors que le Réseau BRILLEnfant mobilise les connaissances nécessaires pour aborder les questions liées aux soins des enfants et des adolescents touchés par des troubles neurodéveloppementaux.

Progression de nos travaux axés sur le patient

Les membres des divers comités et groupes se sont réunis pour discuter. Entre autres, les parents d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale ont dîné ensemble pour partager leur expérience. Ils ont également partagé leurs idées avec Frank Gavin, notre directeur de l’engagement des citoyens, au sujet de leur participation au sein du Réseau pour promouvoir davantage la progression et l’orientation de nos travaux de recherche axés sur le patient. Par ailleurs, les patients ont influencé la structure de l’assemblée et de ses publications. Ils ont notamment proposé de modifier la manière de présenter les conférenciers et les participants au sein de nos programmes : des témoignages personnels et des déclarations sur l’importance de leurs travaux ou de leur expérience ont remplacé les traditionnelles notes biographiques. Cette approche a été proposée par un patient partenaire du Réseau afin de mettre davantage en lumière l’expertise qui découle du vécu de chacun. Pour télécharger les présentations, veuillez cliquer ici, et n’hésitez pas à nous faire part de vous commentaires quant à cette nouvelle approche!

Mise à profit de l’expertise de nos partenaires financiers et de nos collaborateurs

Nous avons également eu l’honneur d’accueillir quelques-uns de nos partenaires financiers, notamment la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et Opération Enfant Soleil, partenaires financiers de notre catégorie Platine. Ils ont généreusement organisé une table ronde intitulée How to keep donors and foundations engaged in research [Préserver l’engagement des donateurs et des fondations à l’égard de la recherche]. Au cours de cette même session, à d’autres tables, les participants ont aussi mis en commun des idées et suggestions pour promouvoir l’engagement à l’égard de la recherche auprès de différents groupes de personnes, entre autres les nouveaux arrivants au Canada dont la langue maternelle n’est pas l’anglais, les peuples autochtones, les parents touchés par l’insécurité financière, et les jeunes utilisant des dispositifs de communication.

C’est en nous réunissant que nous pouvons apprendre les uns des autres et créer de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations : un réseau peut donc assurément avoir plus d’impact que la somme de chacune de ses parties.

Nous remercions tous les participants à notre évènement, dont beaucoup ont fait un long voyage pour se joindre à nous. Nous souhaitons aussi remercier sincèrement nos partenaires financiers du Réseau, sans qui nous ne pourrions réaliser nos travaux.

Annonce des gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant

Nous sommes heureux de vous annoncer les gagnantes du concours Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant, une initiative visant à promouvoir la création d’activités novatrices de formation et de mentorat qui favoriseront la recherche axée sur le patient dans le cadre des projets de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Nous avons reçu plusieurs propositions très intéressantes. Après une analyse détaillée, le comité d’évaluation a recommandé le financement de deux d’entre elles en se basant sur les résultats attendus de ces projets qui visent à renforcer les compétences en recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant et ailleurs.

Félicitations aux gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 présentées ci-dessous :

Projet :

Learning Together: the use of simulation to enhance and enable authentic and meaningful research partnerships

[Apprenons ensemble : l’utilisation de simulations pour renforcer et encourager des partenariats constructifs véritables en recherche]

Kathryn Parker

Responsables :
Kathryn Parker, directrice principale des affaires universitaires et responsable des simulations, hôpital Holland Bloorview, et Nadia Tanel, chargée des activités de recherche, hôpital Holland Bloorview.

Financement accordé :
9 979 $

Nadia Tanel

Échéancier du projet :
de janvier à décembre 2019

Résumé du projet :
Le projet proposé vise à développer une série de cinq modules de formation basés sur des simulations et conçus pour des équipes de recherche composées de groupes à intérêts variés qui incluent notamment des patients et des familles partenaires. Proposant une approche collaborative de l’apprentissage, ces modules seront conçus de façon à aborder les défis complexes auxquels font face les patients et les chercheurs qui prennent part à la recherche axée sur le patient.

Projet :

Development of a partnership model for collaborative research with youth with disabilities

[Élaboration d’un modèle de partenariat pour la recherche collaborative avec les jeunes en situation de handicap]

Responsable :
Gail Teachman, professeure adjointe, Université Western

Financement accordé :
10 000 $

Échéancier du projet :
de janvier 2019 à janvier 2021

Résumé du projet :
Le projet vise à faire l’essai d’un modèle favorisant l’engagement véritable des jeunes touchés par divers handicaps à titre de collaborateurs dans un projet de recherche sur le transfert des connaissances intégré (TCi). Ce projet fera en sorte que de jeunes collaborateurs et d’autres groupes d’intervenants pourront participer activement à la création de modules de formation qui aideront les fournisseurs de soins de santé à considérer le handicap chez l’enfant comme une interaction entre des déterminants psychologiques et sociaux.

Félicitations !

Présentation du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant

Nous avons toujours voulu que les jeunes soient au cœur de nos travaux, et nous sommes fiers de vous annoncer qu’une structure est maintenant en place au Réseau BRILLEnfant pour nous en assurer!

Dolly Menna-Dack

Au cours de la dernière année, nous avons formé un comité directeur d’engagement des jeunes et avons demandé aux membres de nous aider à mettre sur pied notre conseil des jeunes ainsi qu’à définir le mandat, les fonctions, les priorités et la composition de l’équipe.  

Le comité directeur a été présidé par Dolly Menna-Dack, bioéthicienne clinique et responsable de la stratégie d’engagement des jeunes de l’Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Ce comité était aussi composé de représentants de plusieurs provinces, de membres directement touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et de spécialistes des domaines de l’engagement, de l’éthique et de la science dans le milieu pédiatrique.

« J’ai eu le plaisir de diriger la mise en œuvre de cette initiative très intéressante et je suis heureuse aujourd’hui de participer à la présentation de ce nouveau groupe qui sera nommé Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant (CCNJ) », dit Dolly Menna-Dack. 

« Le Réseau BRILLEnfant s’engage à atteindre les idéaux de la recherche axée sur le patient et est fermement convaincu que la recherche conçue, menée, analysée et diffusée en collaboration avec les patients partenaires permet de générer davantage de retombées. Le Réseau BRILLEnfant a aussi mis en évidence, de diverses manières, sa volonté de créer des partenariats avec les patients, notamment grâce à son Comité d’engagement des citoyens qui encadre ces partenariats, et au poste de Parent mentor récemment créé. Ces moyens innovateurs permettent la participation, à l’échelle pancanadienne, de familles, de chercheurs et d’adultes touchés par les troubles du développement d’origine cérébrale. Ils peuvent ainsi se réunir et collaborer avec le Réseau BRILLEnfant », ajoute Dolly Menna-Dack.

Le CCNJ apportera une contribution supplémentaire au Réseau BRILLEnfant en lui permettant d’aborder ses travaux dans une perspective axée sur le vécu des jeunes. Grâce à des rencontres régulières, les jeunes conseillers de partout au Canada, eux-mêmes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, passeront en revue les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les plans de communication et les activités liées à la diffusion de la recherche.

Sans plus tarder, nous vous invitons à rencontrer chaque membre de notre nouveau conseil des jeunes. Vous pouvez également en apprendre davantage sur leur première activité en groupe ici. 

MATHIAS

MAYA

MIKE

HANS

LOGAN

Notre premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes

L’été dernier, les 23 et 24 juin 2018, quatre membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont assisté à leur première activité de formation en groupe à Toronto. Mathias Castaldo, Maya Pajevic, Hans Dupuis et Logan Wong, des villes de Montréal, de Toronto et de Calgary, se sont déplacés pour y participer.

Cette séance de formation inaugurale a été mise en oeuvre grâce à une initiative conjointe du Réseau BRILLEnfant et de l’Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, afin de présenter aux nouveaux membres du Conseil les rôles qu’ils auront à assumer au sein de notre Réseau de recherche axée sur le patient. La voix de ces jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale sera essentielle!

La séance a été organisée par Dolly Menna-Dack, présidente du comité directeur d’engagement des jeunes du Réseau BRILLEnfant, et s’est déroulée à l’hôpital Holland Bloorview. Dolly est responsable de la stratégie d’engagement des jeunes à cet hôpital. 

La première journée a commencé par un petit déjeuner de bienvenue, des présentations, et des activités pour briser la glace, puis le reste de la journée s’est enchaîné très vite – il y avait beaucoup à apprendre! Pendant plusieurs heures, nos jeunes membres ont exploré les principaux thèmes liés à la recherche, notamment les modes de communication, les notions fondamentales d’éthique et les enjeux éthiques couramment soulevés en pédiatrie. Ils ont terminé la journée en assistant à la fête de fin d’année du comité consultatif des jeunes de l’hôpital Holland Bloorview.

La seconde journée a d’abord porté sur le module de formation « Introduction à la recherche en santé » du Réseau BRILLEnfant, puis une visite du Holland Bloorview a été effectuée. Pendant le dîner, Frank Gavin, directeur du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, s’est joint au groupe. Ensuite, les jeunes ont participé à une séance d’information portant sur l’analyse de la recherche, ainsi qu’à un atelier pour comprendre les biais inhérents à la recherche et pourquoi il faut en tenir compte comme conseiller.

« Nous avons eu deux jours riches en action à Toronto, et c’était vraiment tout un évènement inaugural pour le CCNJ! Les membres ont non seulement eu droit à une présentation de leurs nouveaux rôles et à une introduction au monde de la recherche, mais ils ont aussi eu l’occasion extraordinaire de se rassembler comme collaborateurs au sein de la communauté du Réseau BRILLEnfant », a souligné Dolly Menna-Dack.

« C’était génial de pouvoir mettre un visage sur les noms des autres membres, et de nous donner d’une façon très positive un aperçu de la réalité qui entoure la recherche, de ce qu’elle est et à quoi elle ressemble, ainsi que de notre rôle comme membres du Réseau BRILLEnfant pour améliorer la vie et les expériences des jeunes vivant avec un trouble d’origine cérébrale », a mentionné Maya Pajevic, membre du CCNJ.  

Nous remercions Dolly Menna-Dack et son équipe du Holland Bloorview pour la réussite de l’évènement, ainsi que les membres extraordinaires des comités de jeunes du Réseau BRILLEnfant et du Holland Bloorview!